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	<title>Krankenhaus &#8211; Leon &amp; Friends e.V.</title>
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	<description>Unterstützen Sie uns bei der Erforschung seltener Gendefekte und beim Kampf gegen das unheilbare Syngap-Syndrom</description>
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		<title>Advent, Advent Leon wird nichts geschenkt -Krankenhaus Update</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Florian und Sandra]]></dc:creator>
		<pubdate>Sun, 16 Dec 2018 13:32:38 +0000</pubdate>
				<category><![CDATA[Neues von Leon]]></category>
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		<category><![CDATA[besondere Adventszeit]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>Die besondere Zeit des Jahres haben wir uns irgendwie anders vorgestellt. Leon&#8217;s letzten Wochen waren nicht sehr berauschend. In der Nacht war er permanent wach und hat geschrien und geschrien, seine Verdauung hat ihn auch wieder ziemlich geplagt, essen und trinken hat er verweigert und zu guter letzt ist er dann noch zweimal schwer gestürzt. &#8230; </p>
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]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Die besondere Zeit des Jahres haben wir uns irgendwie anders vorgestellt. Leon&#8217;s letzten Wochen waren nicht sehr berauschend. In der Nacht war er permanent wach und hat geschrien und geschrien, seine Verdauung hat ihn auch wieder ziemlich geplagt, essen und trinken hat er verweigert und zu guter letzt ist er dann noch zweimal schwer gestürzt.</p>
<p><img src="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523.jpg" class="wp-image-547 size-full" width="4000" height="1567" srcset="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523.jpg 4000w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-300x118.jpg 300w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-768x301.jpg 768w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-1024x401.jpg 1024w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-260x102.jpg 260w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-50x20.jpg 50w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-150x59.jpg 150w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/1544955351523-1280x500.jpg 1280w" sizes="(max-width: 767px) 89vw, (max-width: 1000px) 54vw, (max-width: 1071px) 543px, 580px" /></p>
<p>Beim ersten Mal stand Leon an der Tür und wollte sie öffnen. Mit einmal hat er die Augen verdreht und ist dann pfeilgerade wie ein frisch umgesägter Baum rückwärts umgefallen. Er ist mit voller Wucht, ungebremst mit dem Hinterkopf auf den Boden geknallt. Das zweite Mal wenige Stunden später war ganz ähnlich. Diesmal ist er in seinem geliebten Kuhstall vorwärts gestürzt und hat sich ein fettes blaues Auge zugezogen. Daher haben wir kurzentschlossen den Kampf aufgenommen um einen Krankenhausplatz in einer Spezialklinik in Deutschland zu bekommen. Das Ganze erinnert wirklich an eine Schlacht, denn freiwillig und ohne viel Bürokratie und noch viiiiel mehr Datenschutz geht da gar nichts.</p>
<p><img src="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602.jpg" class="wp-image-544 size-full" width="4032" height="3024" srcset="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602.jpg 4032w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-300x225.jpg 300w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-768x576.jpg 768w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-1024x768.jpg 1024w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-195x146.jpg 195w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-50x38.jpg 50w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-100x75.jpg 100w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3602-960x720.jpg 960w" sizes="(max-width: 767px) 89vw, (max-width: 1000px) 54vw, (max-width: 1071px) 543px, 580px" /></p>
<p>Die gesamte Familie ist nun in der Schön Klinik in Vogtareuth. In der Klinik haben sie schon ein paar Syngap Fälle betreut und sind spezialisiert auf Neuropädiatrie &#8211; Epilepsie. Hier versuchen wir den Problemen mal wieder auf den Grund zu gehen. Wir wurden hier herzlich aufgenommen und alle sind sehr bemüht und einfühlsam. Auch Spezialisten liegen mal daneben, denn das erste EEG am Freitag ging leider daneben.</p>
<blockquote><p>Wir können es leider nicht auslesen!</p>
</blockquote>
<p>Somit beginnt die ganze Prozedur nächste Woche wieder von Neuem. Also zig Elektroden an den Kopf ankleben, Leon mit Melatonin einschläfern und dann hoffen, dass er das selbe Verhalten was er in der Nacht zeigt und beim ersten EEG tatsächlich auch unterm Tag aufgetreten ist, dann beim zweiten Mal wieder zeigt.</p>
<p><img src="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9.jpg" class="size-full wp-image-550" width="1200" height="1600" srcset="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9.jpg 1200w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9-225x300.jpg 225w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9-768x1024.jpg 768w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9-110x146.jpg 110w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9-38x50.jpg 38w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/62348517-2263-467b-aaaa-3c41e72efdb9-56x75.jpg 56w" sizes="(max-width: 767px) 89vw, (max-width: 1000px) 54vw, (max-width: 1071px) 543px, 580px" /></p>
<p>Zusätzlich erhält Leon jeden Tag mehrere Therapien-das ist wirklich toll hier. Außer am Wochenende, da ist hier tote Hose und da heißt es das Krankenhaus erkunden. Weil Leon ein Frühaufsteher ist, sind wir meist die ersten die fröhlich Runden drehen. Mittlerweile kennen wir schon so ziemlich jeden Gang und Geheimgang. Gestern Morgen haben wir den kleinen Anton getroffen. Er steckt noch in einem Gips und daher rollt er noch flott umher. Zu früher Stunde wollten die beiden dann die Fische wecken. Kann ja nicht sein, dass die noch schlafen wollen!</p>
<p><img src="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1.jpg" class="size-full wp-image-546" width="4032" height="3024" srcset="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1.jpg 4032w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-300x225.jpg 300w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-768x576.jpg 768w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-1024x768.jpg 1024w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-195x146.jpg 195w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-50x38.jpg 50w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-100x75.jpg 100w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3620-1-960x720.jpg 960w" sizes="(max-width: 767px) 89vw, (max-width: 1000px) 54vw, (max-width: 1071px) 543px, 580px" /></p>
<p>Wir sind in einem Kamerazimmer untergebracht, damit Leon&#8217;s Schlafverhalten nachts gefilmt werden kann. Hoffentlich schlafen die Schwestern hinter den Bildschirmen nicht ein, denn bisher haben wir noch nichts gehört von den Spannern vom Dienst. Ein seltsames Gefühl ist es mal auf alle Fälle, wenn einem die ganze Nacht die rote Infrarotbeleuchtung angrinst.</p>
<p><img src="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629.jpg" class="wp-image-545 size-full" width="4032" height="3024" srcset="https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629.jpg 4032w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-300x225.jpg 300w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-768x576.jpg 768w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-1024x768.jpg 1024w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-195x146.jpg 195w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-50x38.jpg 50w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-100x75.jpg 100w, https://leonandfriends.org/wp-content/uploads/2018/12/img_3629-960x720.jpg 960w" sizes="(max-width: 767px) 89vw, (max-width: 1000px) 54vw, (max-width: 1071px) 543px, 580px" /></p>
<p>Morgen erfahren wir dann hoffentlich wie die nächsten Tage weitergehen und ob es dann heißt,</p>
<blockquote><p> Merry Christmas aus Vogtareuth.</p>
</blockquote>
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