Leon hat das Brabbeln, Zeigen und neuerdings auch das Winken gelernt und noch nicht wieder verloren 😊! 
Er war dieses Jahr “nur” zwei Mal im Krankenhaus – 1x um eine Verletzung am Kopf zu nähen und um seine Epilepsie zu untersuchen.  

❤ Außerdem wart ihr – unsere Unterstützer – unfassbar kreativ und habt euch ganz unterschiedliche Spendenaktion einfallen lassen ❤:
Es gab eine Oliven-Öl Spende, bei welcher pro Bestellung ein kleiner Betrag an uns gespendet wurde.
Die Tupperwaren Spende gleich 2x, bei welcher auf die Provision an uns gespendet wurde. 
Wir haben einen tollen langfristigen Unterstützer gefunden, der pro Einkauf in seinem Shop 5% spendet… 
Viele von euch haben sich unsere Spendenbox aufgestellt. 
Wiederum andere haben Likes gezählt und pro Like auf einen Beitrag 50cent gespendet oder gebrauchte aber noch gute Dinge verkauft, und uns den Erlös gespendet.
Und ganz viele von euch machen Spendenaktionen für uns auf Facebook, haben uns bei Amazon Smile eingetragen und shoppen dann fleißig, werden Paten oder spenden einfach so 😊❤.  
So viele sind jedes Jahr aufs Neue für uns da, reposten fleißig unsere Beiträge und sind so präsent hier auf unserer Seite 😘

Aber ohne euch, wären wir nie so weit gekommen. Wir stehen hier, weil ihr hier seid ❤! 
❤ 🎇Vielen Dank 2️⃣0️⃣2️⃣1️⃣und HELLO 2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣🎇❤!

Der Beitrag Ein frohes und gesundes Jahr 2022! erschien zuerst auf Leon & Friends e.V..

Es ist diese Zeit im Jahr, in der beinahe jeder etwas entschleunigen möchte, in der die Familie in den Vordergrund rückt, in der nochmal jedem etwas mehr bewusst wird, wie wichtig die Zeit mit der Familie ist. Zu Weihnachten kommen viele Menschen an einem Abend zur Ruhe, zur Besinnlichkeit. Man rückt zusammen und ist dankbar für alles was an hat ❤

Wir sind sehr dankbar für unsere Familie und Freunde, und für jeden Spender und Unterstützer, den wir da draußen haben!
Aber Weihnachten besonders zu „zelebrieren“ ist als Syngap Familie schwierig.
Wir versuchen für Marie auch einiges davon einzufangen… aber unser Dirigent ist immer noch Leon.
In ihm gibt es keine Weihnachtsfreude. Kein Glitzern in den Augen, wenn er den Adventkalender sieht.
In ihm gibt es kein Bewusstsein für Weihnachten oder Jahreszeiten. Uns wird wiederholt, schmerzlich vor Augen geführt, wie wenig Kindheit Syngap zulässt…

Es ist kalt und es liegt Schnee draußen, aber darüber macht Leon sich keine Gedanken. Er lebt wahrlich in den Tag. Er lebt im Jetzt. Es gibt kein Morgen, kein Gestern. Keine Vorfreude und keine Erinnerung.
Leon ist aktuell ganztags zu Hause, weil durch verschiedene Umstände, die „Fremdbetreuung“ nicht möglich ist. Und mein Papa ist im Krankenhaus. Wir hoffen sehr, dass er bald wieder nach Hause kann..

Umso mehr erdet uns dieses Jahr Marie. Sie schenkt uns den ein oder anderen Lichtblick ❤Ihre glitzernden Augen, vor einem geschmückten Baum oder wenn wir spazieren gehen und sie sich über die wunderschöne Weihnachtsdeko freut – ihre Freude wärmt unser Herz, gibt Kraft und Hoffnung.
Auch Leon spürt diese besondere Freude und vielleicht, irgendwann, feiert er mit uns ganz bewusst Weihnachten… ❤

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Vielen, lieben Dank für diese tolle Unterstützung!

*PS.: Das Bild ereignet sich bei uns öfter 🙂 – Es ist ein großer Vorteil am Land zu leben, wenn die Kinder vom Fenster aus den Kühen zu schauen können – *und das Papa so starke Arme hat ;)*

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Und wir wollten euch an etwas erinnern: Am Freitag 26.11. startet auf AmazonSmile der #Blackfriday!
Das regt zum Einkaufen an und auf Amazon geht’s jedes Jahr richtig rund! Aber während man online bequem die Weihnachtseinkäufe startet und Schnäppchen jagt, kann man uns gleichzeitig auch noch helfen. OHNE EXTRA KOSTEN – OHNE SPENDE EURERSEITS – denn hier spendet Amazon in eurem Auftrag!
In letzter Zeit sind einige neue Gesichter zu unserer Community dazu gestoßen, deshalb möchten wir AmazonSmile nochmal erklären und uns im gleichen Zug bei den bereits 284 Personen bedanken, die uns bereits gewählt haben ❤ !

AmazonSmile funktioniert exakt gleich wie Amazon: gleiches Sortiment – gleiche Preise ABER man wählt eine Non-Profit-Organisation seiner Wahl aus (am besten bitte uns 😉) und kauft dann ein wie immer. Mit der Auswahl: Leon & Friends „verpflichtet“ ihr Amazon, 0,5% eures Einkaufs, an uns zu spenden und das hat uns bis Oktober bereits 890,60€ gebracht 😘🤩! Das ist großartig, denn es geht nicht auf eure Kosten – Helfen ist nirgends so leicht wie hier 😊! ❤

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Simone hat auf ihre Provision verzichtet und alles, was während der Tupperware-Aktion zusammen gekommen ist, an uns gespendet.
Was sollen wir sagen? Sie hat unglaubliche 3’000€ gesammelt und an uns überwiesen.
Tausend Dank, liebe Simone für diese große Hilfe und ein riesen DANKESCHÖN an alle Käufer die im Wert von über 10’000€ eingekauft haben, sodass dieses Summe erstmal zusammen kommen konnte!!
Herzlichen Dank 💙

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Der Beitrag !! JUHU !! Das Gentherapie Projekt konnte gestartet werden!! erschien zuerst auf Leon & Friends e.V..

Da Leon ja nach wie vor kein Wort spricht, sind wir davon ausgegangen, dass sich seine Schlafprobleme verschlimmern. Der Weihnachtsabend und die Nacht waren emotional einfach nicht mehr erträglich.

Wenn man seinem Kind einfach nicht helfen kann, Leon seine Hände nach uns ausstreckt, weint und schreit und man weiß, dass wenn er reden könnte, würde er sagen: Bitte helft mir doch. Man aber einfach machtlos ist und nichts machen kann, außer mehrere Stunden singen, kraulen, ihn zu tragen… Alles versucht, aber nichts hilft. Immer wenn wir ihm Schmerzmittel geben, ist er wie ein Duracell Männchen – froh und fit, rubbelt nicht mehr am Mund, er wirkt viel klarer im Kopf. Wir dachten immer, dass in den Schmerzmitteln auch etwas „Aufputschendes“ drinnen ist. Aber jetzt sind wir uns nicht mehr sicher, ob er nicht einfach permanent Schmerzen hat und er mit Schmerzmittel einfach einmal durchatmen kann.

Völlig fertig, hilflos und in einem dunklen schwarzen Loch sind wir dann gestern zum Notdienst zu Dr. Lahnsteiner gefahren. In Leon´s Interesse versuchen wir sonst Ärzte so viel wie möglich zu meiden, und vor allem, da sowieso meistens nichts besser wurde, im Gegenteil….

Wir sind Dr. Lahnsteiner unheimlich dankbar! Für all das Verständnis, für die Zeit und vor allem für seine Kompetenz und Hilfe: Leon hat eine Blasenentzündung. Wie schlimm muss es sein, wenn man sich einfach nicht bemerkbar machen kann. Wir hoffen, dass es dem kleinen Mann bald wieder besser geht und sich sein Schlafverhalten „normalisiert“. Dies wird jetzt aber sicher wieder einige Wochen dauern, da sich schlechte Sachen irgendwie in Syngap-Gehirne einbrennen. Mittlerweile fängt er schon an zu schreien, wenn das Licht ausgeht. Mittagsschlaf verweigert er komplett. Naja, da heißt es wohl wieder einmal von vorne anfangen …

Wir sind dadurch noch mehr bestärkt in unserer Mission – Leon und seinen Freunden zu helfen!!!!!

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Vor drei Monaten wurden wir von Vanessa Huber von Cum Lauda Immobila in Kitzbühel angeschrieben. Sie lud uns zu einem persönlichen Gespräch ein. Der Geschäftsführer Amir Suljic und sein ganzes Team nahmen sich die Zeit um uns in entspannter Atmosphäre die tolle Idee zu präsentieren. Sie seien im 5 Jahr Mitveranstalter eines großen Golfturniers in Kitzbühel und haben uns dieses Jahr als Verein ausgewählt. Juhuuuu.

Der gestrige Tag begann mit einem großen Golfturnier. Bei strahlendem Sonnenschein ging es auf den Golfplatz. Die meisten der 120 Teilnehmer waren vom Verein Eagles Charity. Der Verein wurde unter anderem von Franz Beckenbauer gegründet. Viele Prominente aus Showbusiness und Sport sind Mitglieder und Unterstützer. Seit der Gründung spielten die Adler bereits 35 Millionen Euro für den guten Zweck ein.

Ab Mittag waren schwere Regenfälle angekündigt, doch die warteten zum Glück bis zum Abend.

Während die Golfer ein tolles Turnier spielen durften, waren wir noch in voller Action. Sandra mit den Kids zuhause und ich an der Arbeit. In Dirndl und Tracht sausten wir dann um 17 Uhr Richtung Kitzbühel. Unser Plan war entspannt im Auto noch einmal unsere kurze Rede durchzugehen. Natürlich kam es anders.

Philipp hatte uns für den Abend extra noch Flyer vorbereitet. Damit sie ja noch rechtzeitig eintreffen haben wir sie dann per Express bestellt. An dieser Stelle nochmal erwähnt, dass wir solche Aktionen immer privat zahlen, damit wirklich jeder Cent Spendengeld bei unseren Forschungsprojekten ankommt.

Am Mittwoch sollten dann die Flyer kommen. Zusammen mit 180 Dankeskarten (vielen Dank an Bianca, Birgit Simair und wieder einmal Oma die die Karten beschriftet haben, die wir gedruckt hatten. Zum Glück gibt es heutzutage Fotoautomaten. In geheimer Aktion wollten wir die Kuverts vor der Veranstaltung jedem Gast unter den Stuhl kleben. Nun ja. Nach der Beschwerde bei der Druckerei kamen die Flyer zum Glück noch eine Stunde vor Abfahrt an.

Simple Arbeitsschritte. Flyer falten, Dankeskarte dazulegen und in das Kuvert stecken. Aber das ganze 180 mal!!! Puhhh. Das wird dauern.

Bei der Ankunft am Kitzhof nahm uns dann der für Mittag angekündigte Wolkenbruch in Empfang. 18 Uhr noch 30 Minuten bis zum Galabeginn. Ich rannte in den Kitzhof um möglichst vielen Regentropfen auszuweichen während Sandra weiterhin fleißig, faltete und kuvertierte. Etwa die Hälfte war fertig und rund zwanzig Kuverts hatten wir schon mit doppelseitigem Klebeband bestückt. Die sollten ja unter die Stühle. Schon vergessen? Ich huschte schnell runter in den Verstaltungssaal. Super. Kein Gast da, stehen alle noch an der Bar. Nur ein paar emsige Kellner und Kellnerinnen wuselten rum. Oh nein. Was war das denn? Die Stühle hatten alle einen Überwurf nix mit Flyern unter den Stuhl kleben. Shit. Schnell raus zu Sandra . Kein Klebeband mehr anbringen. Sonst sind die Kuverts unbrauchbar. Wer möchte schon ein Dankeschön mit Klebeband garniert.

Wir kürzen die Geschichte hier mal ab. Mit den Kuverts wurden wir kurz vor knapp fertig und am Ende durften wir Sie dann ganz offiziell nach der Nachspeise an den Tischen verteilen. Dies war dann auch viel besser, da wir gleich mit einigen interessanten und sehr netten Leuten ins Gespräch kommen durften.

Durch den Abend führte der bekannte Juror aus Dancing Stars Joachim Lambi. Viele der Bekannten Mitglieder von Eagles Charity waren da und wurden auf der Bühne vorgestellt. Eine Versteigerung mit tollen Preisen unterlegt mit guter Musik und leckerem Essen.

Nun waren wir an der Reihe. Generalstabsmässig vorab instruiert. Lambi stellt nur 2 Fragen und bitte nicht länger wie 3 Minuten reden. Das erinnerte mich ans Millitär . Aber klar, es muss ja auch ein Zeitplan eingehalten werden. Aber was war jetzt mit unserer vorbereiteten Rede. Naja , was soll’s. Das Video zu unserem Auftritt seht ihr hier. Die Vorstellung von unserem Verein und die Dankeskarten müssen am Ende ganz gut angekommen sein. Das war zumindest das Feedback was wir bekommen haben.

6 maliger Diskusweltmeister und Olympiasieger Lars Riedel (oh man ist das ein Hühne) und der Boxweltmeister Sven Ottke haben uns die Handynummern gegeben, damit wir uns melden dürfen für unsere eigene Charity Veranstaltung nächstes Jahr. Gerda Melchior und Volker Schütz sind schon fleißig am werkeln um die große Gala mit Golfturnier am Peternhof im Mai 2020 zu organisieren.

Wieder ein kleiner Zeitsprung. Sorry. Ich hoffe ihr kommt noch mit. Der Abend war richtig Klasse. Unglaubliche 80.000€ wurden gesammelt. Die anderen Organisationen und wir mit Leon and Friends haben jeweils 13.000€ erhalten. So toll.

Herzlichen Dank nochmal an Amir Suljic, Vanessa Huber und dem Team von Cum Lauda Immobilia die dies für uns erst ermöglicht haben. Besonderer Dank gilt auch Eagles Charity und allen Sponsoren und Helfern die diese tolle Veranstaltung ermöglicht haben. Sobald das offizielle Video von Cum Laude fertig ist posten für euch das natürlich auch noch .

Der Beitrag Charity Gala mit den Eagles, einem sympathischen Olympiasieger und einem unbesiegten Boxweltmeister in Kitzbühel erschien zuerst auf Leon & Friends e.V..

WAHNSINN…..so genial, was diese Schule mit der Unterstützung von so vielen Personen geschafft hat.
Nadine Lindner-Moser und die Dienstleistung und Tourismus-Gruppe der Schule PTS Brixlegg ist hier gerade fleißig beim Nähen, Basteln, Seifengießen und Marmelade einkochen für den großen Adventmarkt. Die Einnahmen für Leon und seine Freunde.

Eine kleine Zusammenfassung von Nadine Lindner-Moser. Der Pfarrgemeindeausschuss hat uns auch tatkräftig unterstützt, wir durften 70 „Krippen im Glas“ für alleinstehende ältere Personen der Gemeinde als Weihnachtsgeschenk herstellen (für € 4,00 pro Glas) und auch eine Spende von € 70,00 zusätzlich entgegen nehmen. Meine Nachbarin hat gelesen, dass einige eurer Fitness-Kalender ohne bezahlen mitgenommen wurden. Darauf hat sie mir € 30,00 gegeben und gemeint ich solle sie in unsere Spendenbox geben, dann sind wieder zwei Kalender bezahlt. Meine Tante hat eine Tischlerei und hat uns kostenlos Zirben-Weihnachtssterne bzw. Bäume zum Verkauf zur Verfügung gestellt. Lehrer-Kolleginnen haben uns besucht und auch noch fleißig ihre Weihnachtseinkäufe bei uns gemacht. …..und die Eltern meiner Schüler und Schülerinnen waren sowieso mehr als eifrig. Sie haben kostenlos gebacken (Kekse, Apfelbrot, Cake-Pops, etc.), Likör und Marmelade eingekocht und dann auch noch selber mit allen Verwandten und Freunden bei uns eingekauft. Ohne so viel Unterstützung und Motivation hätten wir es nie geschafft.

Eure ganze Aktion hat uns von der ersten E-Mail an so sehr berührt. Nadine und alle Beteiligten. Herzlichen Dank. Ihr habt uns so gerührt und euer Paket mit den herzlichen Wünschen hat dem ganzen dann noch die Krone aufgesetzt. Wir freuen uns, euch bald persönlich zu treffen.

Der Beitrag PTS Brixlegg – eine unglaubliche Schul-Aktion für Leon erschien zuerst auf Leon & Friends e.V..

Anfangen möchten wir mit einer Familie aus Hochfilzen. Die beiden Kinder haben Leon´s Geschichte mitbekommen und wollten ihm und seinen Syngap Freunden gerne helfen. Sie haben viele ihrer Kinderspielsachen verkauft. Unter anderem Playmobile, Puppen, Playstation, Barbie, und Vieles mehr. Damit haben sie dann unglaubliche EUR 450 an Leon and friends gespendet.

Ein Päckchen aus Deutschland für die ganze Familie

Hat uns von Monika Jäger erreicht, welches mit soooviel Herz gepackt war. Sie hat für Jeden von uns etwas versteckt. Marie hat das Schäfchen beschlagnahmt. Mama die Gummibärchen. Papa den Kaffee. Und jetzt das Beste zum Schluß. Leon bekommt sonst ja nicht sehr viele Süßigkeiten, da Industriezucker für Epilepsie nicht so gut sein soll. Aber die Kekse in dem Paket hatten es ihm angetan. Mit einem permanenten Äh, Äh und hinschubsen zur Kekspackung ließ er nicht locker, bis wir ihm ein kleines Stück abbeißen ließen. Und er hatte so viel Gaudi mit dem knackenden Geräusch, dass er sogar einige Kauversuche
gestartet hat. Also schließen wir ab sofort in sein „Kautraining“ Kekse mit ein. 🙂

Zwei Spenden aus Brixen wurden uns so herzlich überreicht

Der Schutzengel hängt jetzt über Leon´s Bett. Und Emil aus Brixen hat offensichtlich die gleichen Lieblingstiere wie Leon. Leon liebt Löwen und Giraffen.

Und dann haben wir noch diese tollen Stirnbänder von Christina Seiwald aus Brixen zur Verlosung für unsere Fans erhalten. Mit viiiieeeel Liebe genäht und wunderschön. <3

Eine russische Mama aus Leon´s Omas Kindergarten in Fulda, hat zwei sehr niedliche Puppen gehäkelt und dann für Leon versteigert. Frederkind hat uns dann 107€ gespendet.

VIELEN, VIELEN DANK!!!!! Wir haben noch viele weitere sehr tolle Spenden erhalten. Wir versuchen Sie irgendwann noch zu würdigen. Bitte entschuldigt, wenn wir damit hinterher hinken.

Der Beitrag Einige von vielen unglaublich herzlichen Aktionen erschien zuerst auf Leon & Friends e.V..