Meine Epilepsie wird schlimmer- Ein Sommer ohne Sonne…
Undenkbar – aber im Moment mein größter Wunsch. Immer, wenn die Sonne rauskommt, dann durchzuckt es mich… ich bekomme die Augen nicht mehr auf, bin gestromt… Ich halte es nicht aus… Ich versteh nicht was los ist?! Ich war immer gerne draußen – 8-10 Stunden lang – hier ging es mir am Besten. Die Tiere, die Natur, die Straßenschilder, die Kanaldeckel… ich habe alles so gerne entdeckt, doch jetzt will ich lieber reingehen. Die Sonne blendet mich-tut weh-, nachdem Geräusche und Essen Epilepsie erzeugen, macht es nun auch das Sonnenlicht.
Nach 2 Stunden an der „frischen Luft“ hatte ich zirka 100 kleiner epileptische Anfälle, ausgelöst durch Sonnenlicht…
Wir hatten deshalb dann einen Termin in der Spezialklinik in Vogtareuth!
Dort haben wir nun den Plan gemacht, dass Leon das medizinische Cannabis bekommen soll – Seine Anfälle werden durch Angst verstärkt und die hat er… Angst, weil er seinem Körper nicht vertrauen kann, Angst, weil er die Geräusche nicht einordnen kann, Angst vor dem Wetter…
Und so ist die Hoffnung – wenn wir die Anspannungen und die Angst durch das Cannabis lösen können, sollten auch die Anfälle weniger werden.
Es ist nicht „neu“, denn einige der Syngap Kinder, werden bereits damit therapiert und es zeigen sich gute Ergebnisse. Sie können etwas „runterkommen“.
Also hoffen wir, dass die Klinik in Österreich und auch die Bürokratie schnell zum gleichen Schluss kommen, damit es nicht wieder einige Wochen oder auch Monate dauert, bis Leon geholfen werden kann! Es ist alles nur ein Versuch, weil man in der Grundlagenforschung viel zu wenig weiß. Ansonsten ließe sich schon jetzt sagen, welches Medikament bei unseren Kindern besser und welches weniger gut anschlagen könnte.
Und hier auf dem Bild zu sehen: UNSER NEUESTES HILFSMITTEL: Ein riesiges Schirm-Cap, das klappt – so scheint die Sonne nicht in seine Augen und er kann das draußen sein wieder etwas unbeschwerter genießen!