{"id":121,"date":"2018-07-26T16:46:10","date_gmt":"2018-07-26T14:46:10","guid":{"rendered":"http:\/\/leonandfriends.org\/?p=121"},"modified":"2018-07-29T23:22:43","modified_gmt":"2018-07-29T21:22:43","slug":"die-ersten-sieben-tage-von-leon-und-friends","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2018\/07\/26\/die-ersten-sieben-tage-von-leon-und-friends\/","title":{"rendered":"Die ersten sieben Tage von Leon & Friends"},"content":{"rendered":"

Nachdem uns die Diagnose erstmal komplett umgeworfen hat, durchlebten wir dann eine Achterbahn der Gef\u00fchle. Wenn Leon fr\u00f6hlich war, ging es uns gut und unsere Gedanken waren: Hauptsache er ist gl\u00fccklich<\/strong>.<\/p>\n

Wenn er dann aber wieder in der Therapie weinen muss und uns seine kleinen H\u00e4ndchen flehend entgegenstreckt, oder wir ihm etwas zum 1.000. Mal versuchen zu zeigen und er es aber nicht versteht oder wenn er vor einem steht und etwas erz\u00e4hlen m\u00f6chte, aber nur ein KKK oder UA rauskommt, dann hatten wir wieder unsere schweren Zeiten mit der ganzen Palette der „W“ – Fragen. Es zerbrach uns fast das Herz, wenn wir andere, gleichaltrige Kinder gesehen haben. Zu sehen, wie weit Leon jetzt schon sein k\u00f6nnte, tat weh. Und das alles wegen den beiden vertauschten Buchstaben dem T und G.<\/p>\n

Leon der Loewe<\/h2>\n

Unser Sonnenschein sollte urspr\u00fcnglich Ben hei\u00dfen. Aus Ben wurde dann aber doch Leon. Leon steht f\u00fcr L\u00f6we und L\u00f6wen k\u00e4mpfen. Er muss sich alles hart erk\u00e4mpfen – wirkt aber die meiste Zeit trotzdem gl\u00fccklich.<\/p>\n

Und deshalb haben wir uns dann auch dazu entschieden zu k\u00e4mpfen – f\u00fcr ihn und seine Freunde. Oft haben wir geh\u00f6rt: Es ist jetzt wie es ist, man mu\u00df das Beste daraus machen. Das stimmt – es ist wie es ist – f\u00fcr den Moment. \ud83d\ude09 Unser Kampfgeist war geweckt und wir entschlossen uns einen Verein zu gr\u00fcnden, dessen Ziel die Erforschung des Syngap Genes ist. Krankheit mit vielen Patienten werden viel erforscht, Krankheit mit wenig Patienten so gut wie \u00fcberhaupt nicht. Daran soll es nicht scheitern.<\/p>\n

Als uns dann der Genetiker mitteilte, dass man mit mindestens 1.000.000 Mio. Euro kalkulieren muss um mit so einem Projekt zu starten – damit es zumindest f\u00fcr einen gewissen Zeitraum abgesichert ist – wurde uns schon etwas mulmig. Vor allem wurde uns aber bewusst, dass wir das mit unseren finanziellen Mitteln und M\u00f6glichkeiten niemals stemmen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Leon versus Schatten<\/h2>\n

Spenden sammeln, zu betteln, unser Familienproblem nach au\u00dfen zu tragen, all das war nichts, was wir jemals tun wollten. Die andere M\u00f6glichkeit, n\u00e4mlich Leon seinem Schicksal zu \u00fcberlassen, kam f\u00fcr uns allerdings auch nicht infrage. Also mussten wir \u00fcber unseren Schatten springen und haben mit dem Crowdfunding losgestartet.<\/p>\n

Die Reaktion darauf war einfach \u00fcberw\u00e4ltigend. Es ist einfach unbeschreiblich sch\u00f6n, zu wissen, dass soviele bereit sind zu helfen. Zu helfen mit ihrer Zeit, mit Ideen, mit Geld. Das h\u00e4tten wir niemals erwartet. Wir haben von Menschen Unterst\u00fctzung bekommen, mit denen wir jahrelang schon keinen Kontakt mehr hatten, von Menschen die unseren Weg nur kurz gekreuzt haben, von Menschen die selber gerade mitten im Stress oder in Problemen steckten und sogar von Menschen, die wir nicht kennen. Uns wurden Kontakte weitergeleitet, Tipps und Ideen gegeben, Spendenboxen aufgestellt, Veranstaltungen organisiert u.u.u.u.<\/p>\n

7 Tage<\/h2>\n

Diese 7 Tage haben uns gezeigt, dass wir, auch wenn Leon aktuell der einzige in \u00d6sterreich mit Syngap ist, nicht alleine sind. Es ist toll, das Gef\u00fchl zu haben, dass man das Ganze nicht alleine stemmen muss und dass auch andere an die Idee glauben. Wir m\u00f6chten uns daher nicht nur f\u00fcr die Unterst\u00fctzung in welcher Art auch immer bedanken, sondern auch daf\u00fcr, dass ihr uns f\u00fcr das was noch kommen mag stark gemacht habt. Mit den Spenden und unserem Eigenkapital k\u00f6nnen wir losstarten und erhoffen uns einen „seed grant“. Das hei\u00dft wir fangen mit der Forschung an und versuchen dann mit den ersten Ergebnissen eine F\u00f6rderung f\u00fcr weitere Forschung in dem Bereich zu erhalten. Erste Erkenntnisse in Amerika haben n\u00e4mlich gezeigt, dass das Syngap Gen auch bei vielen Autisten eine wichtige Rolle spielt.<\/p>\n

DANKE!!!!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nachdem uns die Diagnose erstmal komplett umgeworfen hat, durchlebten wir dann eine Achterbahn der Gef\u00fchle. Wenn Leon fr\u00f6hlich war, ging es uns gut und unsere Gedanken waren: Hauptsache er ist gl\u00fccklich. Wenn er dann aber wieder in der Therapie weinen muss und uns seine kleinen H\u00e4ndchen flehend entgegenstreckt, oder wir ihm etwas zum 1.000. Mal … <\/p>\n

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