{"id":197,"date":"2018-08-03T13:13:28","date_gmt":"2018-08-03T11:13:28","guid":{"rendered":"https:\/\/leonandfriends.org\/?p=197"},"modified":"2018-08-03T13:13:42","modified_gmt":"2018-08-03T11:13:42","slug":"leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/","title":{"rendered":"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger"},"content":{"rendered":"

Vor 10 Tagen haben wir einen Anruf erhalten. „Hallo, Johanna Monitzer hier.“ Johanna schreibt f\u00fcr den Kitzb\u00fcheler Anzeiger. Sie fragte uns ob Sie \u00fcber Leon berichten darf. Wir freuten uns dar\u00fcber und luden Sie ein. Im nachfolgenden Teil haben wir den Artikel f\u00fcr euch. Herzlichen Dank liebe Johanna f\u00fcr die tolle Berichterstattung.Viel Spa\u00df beim lesen.<\/p>\n

Hilfe f\u00fcr den tapferen kleinen Leon<\/h1>\n

Beim gerade mal zwei Jahre alten Leon wurde das Syngap-Syndrom diagnostiziert. Seine Familie versucht ein Forschungsprojekt zu starten, dass ihm und anderen Betroffenen helfen k\u00f6nnte.
\nWaidring. Leon l\u00e4chelt zufrieden mit der Flasche in der Hand auf seinem Dreirad. Auf den ersten Blick erscheint er wie ein ganz normaler \"\"zweij\u00e4hriger Junge. Leon spricht aber nicht. Er hat noch nie Mama oder Papa gebrabbelt. \u201eLeon tut sich schwer, Dinge zu begreifen. Er versteht nur einzelne Worte. Wir beginnen jetzt mit der Geb\u00e4rdensprache\u201c, erz\u00e4hlt Mama Sandra Apler. Sein Essen muss p\u00fcriert werden, da er nicht richtig kauen kann und sich leicht verschluckt. Dadurch w\u00e4re Leon zwei Mal schon fast erstickt. Der kleine Junge wird teilweise 20 Mal pro Nacht wach, hat starke Stimmungsschwankungen und Probleme, seine Emotionen auszudr\u00fccken.<\/p>\n

200 diagnostizierte Syngap-F\u00e4lle weltweit<\/h2>\n

Im Alter von 17 Monaten wurde bei Leon das Syngap-Syndrom diagnostiziert. \u201eEs gibt derzeit rund 200 diagnostizierte Syngap-F\u00e4lle weltweit, wobei vermutet wird, dass es eine Dunkelziffer von \u00fcber 1,5 Millionen F\u00e4llen gibt. Wir haben einen \u00c4rzte Marathon absolviert, bis wir wussten, was Leon hat\u201c, erz\u00e4hlt die Waidringerin.<\/p>\n

Autismus, Epilepsie<\/h2>\n

Syngap-Betroffene weisen meist autistische Z\u00fcge auf und leiden unter epileptischen Anf\u00e4llen. \u201eWie stark die Symptome bei Leon ausgepr\u00e4gt sein werden, wird sich erst zeigen, wenn er \u00e4lter ist\u201c, erkl\u00e4rt Apler. Um die Symptome von Syngap abzumildern, wird Leon in alle m\u00f6glichen Richtungen gef\u00f6rdert und bekommt t\u00e4glich Therapien. \u201eJeder Entwicklungsschritt ist eine Herausforderung. Unser gr\u00f6\u00dfter Wunsch w\u00e4re es, dass Leon ein lebenswertes Leben hat\u201c, so Apler.<\/p>\n

Eine Million Euro f\u00fcr ein Forschungsprojekt<\/h2>\n

\"\"Die Familie aus Waidring tut alles, um Ihren Sohn zu unterst\u00fctzen. Langfristig kann aber nur die Wissenschaft helfen. 1.000.000 \u20ac braucht es, um auch in \u00d6sterreich ein Forschungsprojekt zum Syngap-Syndrom starten zu k\u00f6nnen. \u201eDas Ziel w\u00e4re, die Millionen bis 2020 zusammen zu bekommen. Dann k\u00f6nnten wir das Forschungsprojekt bei EU-Horizon einreichen, Um dort eine EU-F\u00f6rderung zu bekommen, denn die Million wird f\u00fcr ein l\u00e4ngerfristiges Projekt nicht ausreichen\u201c, erkl\u00e4rt Apler.
\nDas Ziel des Forschungsprojektes ist es, dass Eltern einfacher und schneller zu einer Diagnose kommen und Behandlungswege gefunden werden. Bislang gibt es nur in Amerika und in Australien Forschungsprojekte zu Syngap. Familie Apler hat f\u00fcr ein m\u00f6gliches \u00f6sterreichisches Forschungsprojekt ein Team aus \u00c4rzten von der Universit\u00e4tsklinik in Wien gefunden. \u201eSie werden andere Ans\u00e4tze verfolgen als in Amerika und in Australien. Eine Vernetzung ist bereits erfolgt\u201c, erkl\u00e4rt die Mutter.<\/p>\n

Verein \u201eLeon and friends\u201c gegr\u00fcndet<\/h2>\n

Die Familie investiert ihr gesamtes Eigenkapital in die Gesundheit ihres Sohnes, so eine gro\u00dfe Summe kann sie allein aber nicht stemmen. Der Verein \u201eLeon and Friends-Verein zur F\u00f6rderung der Forschung der Therapie f\u00fcr Kinder mit Gendefekten\u201c wurde ins Leben gerufen, um Geld zu sammeln. \u201eWir h\u00e4tten nie gedacht, dass wir einmal in die Situation kommen w\u00fcrden, um Geld bitten zu m\u00fcssen, aber f\u00fcr das eigene Kind, tut man alles\u201c, so Apler. Die Familie hat bislang noch keine 100.000 \u20ac zusammen, ist aber dennoch optimistisch die Millionengrenze zu knacken. \u201eWir m\u00f6chten es wenigstens versuchen und sind f\u00fcr jede noch so kleine Unterst\u00fctzung dankbar.\u201c Unterst\u00fctzungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr den kleinen Leon unter www.leonandfriends.org<\/a>.
\nSpendenkonto Sparkasse Salzburg<\/p>\n

Ein Bericht von Johanna Monitzer <\/em><\/p>\n

Daten und Fakten<\/h2>\n

Das Syngap-Syndrom<\/p>\n

\"\"Das Syngap-Syndrom ist eine sehr seltene angeborene Erkrankung mit dem Hauptmerkmal einer geistigen Behinderung. Zu Grunde liegt dieser eine Mutation im Syngap1-Gen. Die Hauptsymptome des Syngap-Syndroms sind: geistige, verbale und motorische Entwicklungsst\u00f6rung, Epilepsie und Autismus. Die Diagnose des Syngap-Syndroms kann ausschlie\u00dflich durch einen Gentest erfolgen. Es gibt weltweit nur sehr wenig diagnostizierte F\u00e4lle. Die Forschung zum Syngap-Syndrom steckt noch in den Kinderschuhen.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Vor 10 Tagen haben wir einen Anruf erhalten. „Hallo, Johanna Monitzer hier.“ Johanna schreibt f\u00fcr den Kitzb\u00fcheler Anzeiger. Sie fragte uns ob Sie \u00fcber Leon berichten darf. Wir freuten uns dar\u00fcber und luden Sie ein. Im nachfolgenden Teil haben wir den Artikel f\u00fcr euch. Herzlichen Dank liebe Johanna f\u00fcr die tolle Berichterstattung.Viel Spa\u00df beim lesen. … <\/p>\n

Continue reading „Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger“<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":198,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"spay_email":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false},"categories":[4],"tags":[],"yoast_head":"\nLeon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger - Leon & Friends e.V.<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger - Leon & Friends e.V.\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Vor 10 Tagen haben wir einen Anruf erhalten. „Hallo, Johanna Monitzer hier.“ Johanna schreibt f\u00fcr den Kitzb\u00fcheler Anzeiger. Sie fragte uns ob Sie \u00fcber Leon berichten darf. Wir freuten uns dar\u00fcber und luden Sie ein. Im nachfolgenden Teil haben wir den Artikel f\u00fcr euch. Herzlichen Dank liebe Johanna f\u00fcr die tolle Berichterstattung.Viel Spa\u00df beim lesen. … Continue reading "Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger"\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Leon & Friends e.V.\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-08-03T11:13:28+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2018-08-03T11:13:42+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"2896\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"2896\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Florian und Sandra\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#website\",\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/\",\"name\":\"Leon & Friends e.V.\",\"description\":\"Unterstu\\u0308tzen Sie uns bei der Erforschung seltener Gendefekte und beim Kampf gegen das unheilbare Syngap-Syndrom\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#primaryimage\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg\",\"width\":2896,\"height\":2896},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#webpage\",\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/\",\"name\":\"Leon\\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\\u00fcheler Anzeiger - Leon & Friends e.V.\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#primaryimage\"},\"datePublished\":\"2018-08-03T11:13:28+00:00\",\"dateModified\":\"2018-08-03T11:13:42+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Startseite\",\"item\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Leon\\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\\u00fcheler Anzeiger\"}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc\",\"name\":\"Florian und Sandra\",\"sameAs\":[\"http:\/\/www.leonandfriends.org\"],\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/author\/florian\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger - Leon & Friends e.V.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger - Leon & Friends e.V.","og_description":"Vor 10 Tagen haben wir einen Anruf erhalten. „Hallo, Johanna Monitzer hier.“ Johanna schreibt f\u00fcr den Kitzb\u00fcheler Anzeiger. Sie fragte uns ob Sie \u00fcber Leon berichten darf. Wir freuten uns dar\u00fcber und luden Sie ein. Im nachfolgenden Teil haben wir den Artikel f\u00fcr euch. Herzlichen Dank liebe Johanna f\u00fcr die tolle Berichterstattung.Viel Spa\u00df beim lesen. … Continue reading \"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger\"","og_url":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/","og_site_name":"Leon & Friends e.V.","article_published_time":"2018-08-03T11:13:28+00:00","article_modified_time":"2018-08-03T11:13:42+00:00","og_image":[{"width":2896,"height":2896,"url":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg","path":"\/www\/htdocs\/w00ca32e\/leonandfriends\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg","size":"full","id":198,"alt":"","pixels":8386816,"type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"Florian und Sandra","Est. reading time":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#website","url":"https:\/\/leonandfriends.org\/","name":"Leon & Friends e.V.","description":"Unterstu\u0308tzen Sie uns bei der Erforschung seltener Gendefekte und beim Kampf gegen das unheilbare Syngap-Syndrom","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/leonandfriends.org\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"ImageObject","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#primaryimage","inLanguage":"en-US","url":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg","contentUrl":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg","width":2896,"height":2896},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#webpage","url":"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/","name":"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger - Leon & Friends e.V.","isPartOf":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#primaryimage"},"datePublished":"2018-08-03T11:13:28+00:00","dateModified":"2018-08-03T11:13:42+00:00","author":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2018\/08\/03\/leons-erster-zeitungsartikel-im-kitzbueheler-anzeiger\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Startseite","item":"https:\/\/leonandfriends.org\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Leon\u2019s erster Zeitungsartikel im Kitzb\u00fcheler Anzeiger"}]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc","name":"Florian und Sandra","sameAs":["http:\/\/www.leonandfriends.org"],"url":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/author\/florian\/"}]}},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2018\/08\/image1.jpeg","jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/papVdp-3b","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/197"}],"collection":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=197"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/197\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":208,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/197\/revisions\/208"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/198"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=197"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=197"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=197"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}