{"id":2051,"date":"2020-01-01T22:33:57","date_gmt":"2020-01-01T21:33:57","guid":{"rendered":"https:\/\/leonandfriends.org\/?p=2051"},"modified":"2020-04-25T22:42:25","modified_gmt":"2020-04-25T20:42:25","slug":"ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/","title":{"rendered":"Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit"},"content":{"rendered":"

Schlimmer geht immer. Leider auch mit Leon\u00b4s\nSchlafproblemen. Wir dachten 15-mal wach werden in der Nacht ist schlimm.\nSchlimm ist allerdings, wenn er seit Wochen nach 1 Stunde Schlaf br\u00fcllend wach\nwird, dann entweder wieder f\u00fcr ein paar Minuten einschl\u00e4ft oder eben gleich bis\n3 Uhr morgens wach bleibt, dann wieder f\u00fcr ein paar Minuten einschl\u00e4ft, wieder\nwach wird, und das Ganze immer wieder, bis er dann irgendwann mit\nentsprechender Laune und mit zig Anf\u00e4llen um 5 Uhr endg\u00fcltig wach ist.
\nWir waren so happy, dass er nun meist beim ersten Einschlafversuch (auch wenn\ner meist lange dauert) eingeschlafen ist. Jetzt sind wir wieder bei einem\nhalben Dutzend wenn es gut l\u00e4uft. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Da Leon ja nach wie vor kein Wort spricht, sind wir davon\nausgegangen, dass sich seine Schlafprobleme verschlimmern. Der Weihnachtsabend\nund die Nacht waren emotional einfach nicht mehr ertr\u00e4glich. <\/p>\n\n\n\n

Wenn man seinem Kind einfach nicht helfen kann, Leon seine\nH\u00e4nde nach uns ausstreckt, weint und schreit und man wei\u00df, dass wenn er reden\nk\u00f6nnte, w\u00fcrde er sagen: Bitte helft mir doch. Man aber einfach machtlos ist und\nnichts machen kann, au\u00dfer mehrere Stunden singen, kraulen, ihn zu tragen…\nAlles versucht, aber nichts hilft. Immer wenn wir ihm Schmerzmittel geben, ist\ner wie ein Duracell M\u00e4nnchen – froh und fit, rubbelt nicht mehr am Mund, er\nwirkt viel klarer im Kopf. Wir dachten immer, dass in den Schmerzmitteln auch\netwas \u201eAufputschendes“ drinnen ist. Aber jetzt sind wir uns nicht mehr\nsicher, ob er nicht einfach permanent Schmerzen hat und er mit Schmerzmittel\neinfach einmal durchatmen kann. <\/p>\n\n\n\n

V\u00f6llig fertig, hilflos und in einem dunklen schwarzen Loch\nsind wir dann gestern zum Notdienst zu Dr. Lahnsteiner gefahren. In Leon\u00b4s\nInteresse versuchen wir sonst \u00c4rzte so viel wie m\u00f6glich zu meiden, und vor\nallem, da sowieso meistens nichts besser wurde, im Gegenteil…. <\/p>\n\n\n\n

Wir sind Dr. Lahnsteiner unheimlich dankbar! F\u00fcr all das\nVerst\u00e4ndnis, f\u00fcr die Zeit und vor allem f\u00fcr seine Kompetenz und Hilfe: Leon hat\neine Blasenentz\u00fcndung. Wie schlimm muss es sein, wenn man sich einfach nicht\nbemerkbar machen kann. Wir hoffen, dass es dem kleinen Mann bald wieder besser\ngeht und sich sein Schlafverhalten \u201enormalisiert“. Dies wird jetzt aber\nsicher wieder einige Wochen dauern, da sich schlechte Sachen irgendwie in\nSyngap-Gehirne einbrennen. Mittlerweile f\u00e4ngt er schon an zu schreien, wenn das\nLicht ausgeht. Mittagsschlaf verweigert er komplett. Naja, da hei\u00dft es wohl\nwieder einmal von vorne anfangen … <\/p>\n\n\n\n

Wir sind dadurch noch mehr best\u00e4rkt in unserer Mission –\nLeon und seinen Freunden zu helfen!!!!!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Schlimmer geht immer. Leider auch mit Leon\u00b4s Schlafproblemen. Wir dachten 15-mal wach werden in der Nacht ist schlimm. Schlimm ist allerdings, wenn er seit Wochen nach 1 Stunde Schlaf br\u00fcllend wach wird, dann entweder wieder f\u00fcr ein paar Minuten einschl\u00e4ft oder eben gleich bis 3 Uhr morgens wach bleibt, dann wieder f\u00fcr ein paar Minuten … <\/p>\n

Continue reading „Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit“<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":2052,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"spay_email":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false},"categories":[1],"tags":[42,105],"yoast_head":"\nEin Leon Update - an der Grenze der Belastbarkeit - Leon & Friends e.V.<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Ein Leon Update - an der Grenze der Belastbarkeit - Leon & Friends e.V.\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Schlimmer geht immer. Leider auch mit Leon\u00b4s Schlafproblemen. Wir dachten 15-mal wach werden in der Nacht ist schlimm. Schlimm ist allerdings, wenn er seit Wochen nach 1 Stunde Schlaf br\u00fcllend wach wird, dann entweder wieder f\u00fcr ein paar Minuten einschl\u00e4ft oder eben gleich bis 3 Uhr morgens wach bleibt, dann wieder f\u00fcr ein paar Minuten … Continue reading "Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit"\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Leon & Friends e.V.\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2020-01-01T21:33:57+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2020-04-25T20:42:25+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1512\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"2016\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Written by\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Florian und Sandra\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Est. reading time\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#website\",\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/\",\"name\":\"Leon & Friends e.V.\",\"description\":\"Unterstu\\u0308tzen Sie uns bei der Erforschung seltener Gendefekte und beim Kampf gegen das unheilbare Syngap-Syndrom\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"en-US\"},{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#primaryimage\",\"inLanguage\":\"en-US\",\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg\",\"width\":1512,\"height\":2016},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#webpage\",\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/\",\"name\":\"Ein Leon Update - an der Grenze der Belastbarkeit - Leon & Friends e.V.\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#primaryimage\"},\"datePublished\":\"2020-01-01T21:33:57+00:00\",\"dateModified\":\"2020-04-25T20:42:25+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"en-US\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Startseite\",\"item\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit\"}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc\",\"name\":\"Florian und Sandra\",\"sameAs\":[\"http:\/\/www.leonandfriends.org\"],\"url\":\"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/author\/florian\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Ein Leon Update - an der Grenze der Belastbarkeit - Leon & Friends e.V.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/","og_locale":"en_US","og_type":"article","og_title":"Ein Leon Update - an der Grenze der Belastbarkeit - Leon & Friends e.V.","og_description":"Schlimmer geht immer. Leider auch mit Leon\u00b4s Schlafproblemen. Wir dachten 15-mal wach werden in der Nacht ist schlimm. Schlimm ist allerdings, wenn er seit Wochen nach 1 Stunde Schlaf br\u00fcllend wach wird, dann entweder wieder f\u00fcr ein paar Minuten einschl\u00e4ft oder eben gleich bis 3 Uhr morgens wach bleibt, dann wieder f\u00fcr ein paar Minuten … Continue reading \"Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit\"","og_url":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/","og_site_name":"Leon & Friends e.V.","article_published_time":"2020-01-01T21:33:57+00:00","article_modified_time":"2020-04-25T20:42:25+00:00","og_image":[{"width":1512,"height":2016,"url":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg","path":"\/www\/htdocs\/w00ca32e\/leonandfriends\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg","size":"full","id":2052,"alt":"","pixels":3048192,"type":"image\/jpeg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Written by":"Florian und Sandra","Est. reading time":"2 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#website","url":"https:\/\/leonandfriends.org\/","name":"Leon & Friends e.V.","description":"Unterstu\u0308tzen Sie uns bei der Erforschung seltener Gendefekte und beim Kampf gegen das unheilbare Syngap-Syndrom","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/leonandfriends.org\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"en-US"},{"@type":"ImageObject","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#primaryimage","inLanguage":"en-US","url":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg","contentUrl":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg","width":1512,"height":2016},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#webpage","url":"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/","name":"Ein Leon Update - an der Grenze der Belastbarkeit - Leon & Friends e.V.","isPartOf":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#primaryimage"},"datePublished":"2020-01-01T21:33:57+00:00","dateModified":"2020-04-25T20:42:25+00:00","author":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#breadcrumb"},"inLanguage":"en-US","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/2020\/01\/01\/ein-leon-update-an-der-grenze-der-belastbarkeit\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Startseite","item":"https:\/\/leonandfriends.org\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit"}]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/leonandfriends.org\/#\/schema\/person\/fd197e8203cdc170a120ade9ed4d80cc","name":"Florian und Sandra","sameAs":["http:\/\/www.leonandfriends.org"],"url":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/author\/florian\/"}]}},"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/leonandfriends.org\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/IMG_3761-e1587847086874.jpg","jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_shortlink":"https:\/\/wp.me\/papVdp-x5","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2051"}],"collection":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2051"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2051\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2055,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2051\/revisions\/2055"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2052"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2051"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2051"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/leonandfriends.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2051"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}