Meine Epilepsie wird schlimmer- Ein Sommer ohne Sonne\u2026
Undenkbar \u2013 aber im Moment mein gr\u00f6\u00dfter Wunsch. Immer, wenn die Sonne rauskommt, dann durchzuckt es mich\u2026 ich bekomme die Augen nicht mehr auf, bin gestromt\u2026 Ich halte es nicht aus\u2026 Ich versteh nicht was los ist?! Ich war immer gerne drau\u00dfen \u2013 8-10 Stunden lang \u2013 hier ging es mir am Besten. Die Tiere, die Natur, die Stra\u00dfenschilder, die Kanaldeckel\u2026 ich habe alles so gerne entdeckt, doch jetzt will ich lieber reingehen. Die Sonne blendet mich-tut weh-, nachdem Ger\u00e4usche und Essen Epilepsie erzeugen, macht es nun auch das Sonnenlicht.
Nach 2 Stunden an der \u201efrischen Luft\u201c hatte ich zirka 100 kleiner epileptische Anf\u00e4lle, ausgel\u00f6st durch Sonnenlicht\u2026<\/p>\n\n\n\n
Wir hatten deshalb dann einen Termin in der Spezialklinik in Vogtareuth!
Dort haben wir nun den Plan gemacht, dass Leon das medizinische Cannabis bekommen soll – Seine Anf\u00e4lle werden durch Angst verst\u00e4rkt und die hat er… Angst, weil er seinem K\u00f6rper nicht vertrauen kann, Angst, weil er die Ger\u00e4usche nicht einordnen kann, Angst vor dem Wetter…
Und so ist die Hoffnung – wenn wir die Anspannungen und die Angst durch das Cannabis l\u00f6sen k\u00f6nnen, sollten auch die Anf\u00e4lle weniger werden.
Es ist nicht \u201eneu\u201c, denn einige der Syngap Kinder, werden bereits damit therapiert und es zeigen sich gute Ergebnisse. Sie k\u00f6nnen etwas \u201erunterkommen\u201c.
Also hoffen wir, dass die Klinik in \u00d6sterreich und auch die B\u00fcrokratie schnell zum gleichen Schluss kommen, damit es nicht wieder einige Wochen oder auch Monate dauert, bis Leon geholfen werden kann! Es ist alles nur ein Versuch, weil man in der Grundlagenforschung viel zu wenig wei\u00df. Ansonsten lie\u00dfe sich schon jetzt sagen, welches Medikament bei unseren Kindern besser und welches weniger gut anschlagen k\u00f6nnte.
Und hier auf dem Bild zu sehen: UNSER NEUESTES HILFSMITTEL: Ein riesiges Schirm-Cap, das klappt – so scheint die Sonne nicht in seine Augen und er kann das drau\u00dfen sein wieder etwas unbeschwerter genie\u00dfen!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Die Epilepsie wird schlimmer… Leon hat einen weiteren Ausl\u00f6ser f\u00fcr seine Anf\u00e4lle…<\/p>","protected":false},"author":6,"featured_media":3432,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"spay_email":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false},"categories":[4],"tags":[118,116,119,120,117,121],"yoast_head":"\n