Leons Geschichte

 
 

Unser Sonnenschein

Die Nachricht über die bevorstehende Schwangerschaft war für uns so unerwartet und wunderbar zu gleich. Sandra und ich hatten uns schon so sehr ein Kind gewünscht. Doch es sollte anders kommen. Sandra hatte das ganze Wochenende immer wieder so starke Bauchkrämpfe, dass wir Sonntag abends entschieden ins Krankenhaus zu fahren. Die Ärztin fragte, ob wir bereits einen Schwangerschaftstest gemacht hätten.

 
 

Nein. Das haben wir nicht. Im Ultraschall war ein kleiner Punkt zu sehen. Sofort rief Sandra mir, der im Nebenraum abgestellt wurde, freudig zu: "Schatz, ich bin schwanger." Mir wurde heiß und kalt zugleich - ich konnte es überhaupt nicht fassen. Ich hatte binnen Sekunden einen Kloß im Hals und Tränen in den Augen.

Die Ärztin dämpfte unsere Euphorie jedoch unmittelbar: „Es deutet leider vieles darauf hin, dass es sich um eine Fehlgeburt handeln wird. Wissen Sie, das kommt in dieser Phase der Schwangerschaft sehr häufig vor.“

In den nachfolgenden Wochen mussten wir immer wieder ins Krankenhaus zum Ultraschall und zur Hormonwert-Überprüfung. Die Ärzte machten uns bei den nachfolgenden Untersuchungen weiterhin wenig Hoffnung. Vorsichtshalber behielten wir die Nachricht weiter für uns. Wir bangten weiter um den kleinen Punkt, mit dem wir uns schon so verbunden fühlten.

Irgendwann wurde es klarer: Die Schwangerschaft wird zwar weiterhin nicht einfach werden, aber aus dem kleine Punkt wird ein kleiner Leon werden. Bei den letzten Untersuchungen waren alle Werte optimal und auch die Ärzte meinten, es schaue alles prima aus.

 
 

Leon kommt auf die Welt - unser Traum wird wahr! Oder nicht?

Die ganze Familie freute sich so sehr über die Geburt des ersten Kindes bzw. Enkels. Alles schien perfekt zu sein. Wir schlossen den kleinen Mann sofort ins Herz und waren überglücklich.

Nach etwa einem halben Jahr zogen jedoch erste Wolken auf. Wir hatten das Gefühl, dass sich Leon in seiner Entwicklung nicht so voranschreitet wie andere Kinder. Sandra bemerkte das sehr früh, da sie selbst Physiotherapeutin ist. Die verschiedenen Kinderärzte kommentierten unsere Sorgen immer gleich: "Das ist völlig normal und alle Kinder entwickeln sich unterschiedlich. Keine Sorge, das wird schon."

 
 

Leider wurde es das nicht...

Es begann eine Odyssee von Untersuchungen. Unzählige Blut-Tests, Ultraschalluntersuchungen, Stuhlproben, Urintests , Stoffwechselanalysen, EEG Gehirnstrom Messungen bis hin zur Vollnarkose und dem MRI vom Gehirn. Von den Ärzten immer wieder die gleiche Aussage: "Wir wissen nicht, was das Problem ist." In der Zwischenzeit versuchten wir Leon so gut es ging zu fördern. Er tat uns so leid, denn für ihn bedeutete das jede Woche eine Vielzahl an verschiedenen Therapien, welche bis heute andauern. Auch die ständigen Krankenhausbesuche und Behandlungen wurden zur Tortur für Leon. Schon bald genügte bereits ein weißer Kittel und Leon begann zu weinen. Und trotzdem war kein Ende in Sicht: Ausziehen, Abwiegen, Abmessen, Blut abnehmen und Bewegungstests, danach spezielle Untersuchungen.

 
 

Wenn man einen Menschen über alles liebt, dann ist es das Schlimmste wenn man ihm nicht helfen kann und man zusehen muss, wie er leidet. Leon musste immer wieder so bitterlich große Krokodilstränen weinen und streckte flehend seine kleinen Hände nach uns aus. Man hat das Gefühl, ihn in diesen Momenten im Stich zu lassen - und es bricht einem das Herz. Leon war erst 17 Monate alt und musste schon so viel durchmachen. Er war von Anfang an ein sehr glückliches Baby, doch dieser Weg setze ihm zu. Er lachte immer weniger und wurde teilweise schon aggressiv, wenn wir ihn nur ausziehen wollten zum Wickeln. Wir entschieden uns dann für einen vorerst letzten Krankenhausaufenthalt.

 
 

Der Weg zur Diagnose

Diesmal wollten wir nicht weg, bevor nicht alles untersucht wurde. Es hieß, hartnäckig zu bleiben. Wir mussten enorm viel Energie und Mut aufbringen, um in diesem Mühlrad nicht unterzugehen. Es war offensichtlich, dass die Ärzte mit solch seltenen Fällen bisher kaum Erfahrung hatten. Immer wieder erfuhren wir wenig kindgerechte Vorgehensweisen und Behandlungen, emphatisches Fingerspitzengefühl ließen viele der uns behandelnden Ärzte vermissen. Zum Glück sind wir auch auf sehr nette und bemühte Mediziner getroffen.

Durch die starke generelle Entwicklungsverzögerung wurde der Alltag eine große Herausforderung. Leon braucht sehr viel Aufmerksamkeit und Betreuung. Sein Essen muss immer püriert werden, da er nicht richtig kaut und sich dann verschluckt. Dadurch wäre er uns schon zwei mal fast erstickt. Er wird teilweise 20 mal pro Nacht wach, hat starke Stimmungsschwankungen und Probleme seine Emotionen auszudrücken. Leon wird von uns permanent gefördert und bekommt täglich Therapien. Alle in der Familie trainieren immer wieder mit ihm.

 
 

Trotz all der Schwierigkeiten hat Leon jedoch einen wundervollen Charakter, sodass ihn jeder am Liebsten gleich knuddeln möchte. Ein echter Sonnenschein. Trotz der ganzen Mühen und Sorgen ist er der tollste Junge auf der Welt für uns.

Als wir dann endlich die Diagnose erhielten, fühlte es sich an, als würde uns der Boden unter den Füßen weggezogen. Völlige Leere. Seitdem begleiten uns permanente Sorgen um seine Zukunft. Wir können uns einfach nicht vorstellen nichts tun zu können. Man möchte für seine Kinder das Beste. Dass ihm so vieles verwehrt bleiben soll, ist für uns unvorstellbar. Wir versuchen alle Energie aufzubringen, um ihm ein besseres Leben zu ermöglichen.

Von den anderen betroffenen Familien bekommen wir einen Einblick in die Zukunft. Die Kinder sind alle wesentlich älter wie Leon und die Herausforderungen nehmen im zunehmenden Alter weiter zu.

Seit sechs Monaten hat Leon nun auch eine kleine Schwester namens Marie. Sie entwickelt sich ganz prima.

Wir schauen optimistisch und kämpferisch in die Zukunft und danken nochmals alles Unterstützern von ganzem Herzen!