Leons Tagebuch

Aktuelle Geschichten aus Leons Leben, Erfolge in Leons Entwicklung, Behandlungsfortschritte und Erfahrungsberichte anderer Betroffener.

Leons Tagebuch

Aktuelle Geschichten aus Leons Leben, Erfolge in Leons Entwicklung, Behandlungfortschritte und Erfahrungsberichte anderer Betroffener.
18/11/2018

Wie es Leon geht und warum er bald wieder ins Kinderspital muss.

Leons Fortschritte und eine neue Fähigkeit die gefährlich ist Leon hat momentan jeden Tag 2 Therapien. Da er aufgrund des fehlenden Eiweißes Probleme beim Merken hat, braucht er viiiiele Wiederholungen. […]
23/10/2018

Charity Fitnesskalender 2019 – Fit wie nie zuvor

Kann man durch eine Spende fitter werden? In diesem Fall schon. Die Fakten zu unserem Fitness Kalender. Die Idee zum Fitness Kalender haben wir von ganz lieben Freunden. David und […]
19/10/2018

Resultat nach zwei Wochen Wien – Leon´s Fortschritte und ein geniales Forscher-Team in den Startlöchern

Gerade sind wir aus Wien zurück gekommen. 😅In den letzten zwei Wochen hat Leon ganz tolle Fortschritte gemacht. Er kaut nun ganz toll, „er sabbert“ 😜weniger, trompetet nun wie ein […]
21/09/2018

#LeonAndFriendsChallenge – Bruder Jakob in 28 Sprachen singen?

Der Ablauf der #LeonAndFriendsChallenge 1.) Es soll ein Video mit dem Lied Bruder Jakob aufgenommen werden. Alles ist hierbei erlaubt und eurer Kreativität keine Grenzen gesetzt. Ihr könnt in allen […]
18/09/2018

13 tolle Aktionen durch die wir über 11.500€ an Spenden erhalten haben

Heute möchten wir uns wieder bei ganz vielen tollen Helfern und Unterstützern bedanken. Wie gesagt, fehlen uns nach wie vor die Worte bei soviel Hilfsbereitschaft, herzlichen Gesten, einfühlsamen Worte und […]
14/09/2018

Wie uns Hotels / Restaurants dabei helfen könnten weitere Spenden zu erhalten.

Leon and Friends bald in Hotels/Restaurants? Wie Ihr uns dabei helfen könnt! Diese tolle Idee haben wir von ganz lieben Freunden bekommen. Die Idee kurz beschrieben: Das 4 Sterne Hotel […]
13/09/2018

Einige von vielen unglaublich herzlichen Aktionen

Heute haben wir ganz herzliche Gute Nacht Geschichten für euch 😉 Anfangen möchten wir mit einer Familie aus Hochfilzen. Die beiden Kinder haben Leon´s Geschichte mitbekommen und wollten ihm und […]
06/09/2018

Scientist wanted! Please share! Opportunity for investigator´s worldwide

Bitte für die deutsche Version runter scrollen! We have an incredible opportunity for a Syngap 1 research project- ERC – Synergy Grant We found out about a great opportunity to […]
22/08/2018

Neuartige RNAi Gentherapie der Firma Alnylam in den USA zugelassen

RNA Interferenz der Quantensprung in der Gentherapie oder sogar Medizin? Die RNA ist quasi der Schlüssel um einen Großteil der Gene von außen regulieren zu können. Dadurch wird es möglich […]