Höchste Zeit für ein neues Update. 🙂

Zuerst hatten wir Angst, dass uns keiner unterstützt und dann, dass es nur eine kurze Welle schlägt. Doch die Unterstützungswelle reißt nicht ab. Wir sind euch so dankbar!!!

Dank der vielen tollen Aktionen haben wir mittlerweile einen Spendenstand von 182.489,60!!!!! Einfach unglaublich! Und das in nur 6 Monaten!!!!

Mit kleinen Projekten zum großen Ziel

Da es bis zu der Million ja doch noch ein “Stückchen” ist, haben wir uns entschieden, mit Kleinstprojekten zu starten und auf diese Ergebnisse dann wieder aufzubauen (dafür bräuchten wir weiterhin gaaanz viel Unterstüztung), und parallel Förderanträge zu stellen. Wir stehen seit Monaten mit mehreren Laboren in Kontakt. Bei zwei Projekten stehen wir, dank eurer unglaublichen Hilfe, sogar schon kurz vor der Vertragsunterzeichnung!!

Warum wir in Wien ein Kompetenzzentrum aufbauen möchten

Mit der MedUni in Wien planen wir den Aufbau eines Kompetenzzentrums in Österreich. Wir verfolgen damit gleich mehrere Ziele.

Wir möchten mit unserem Verein andere Betroffene unterstützen. Eben auch neue Patienten finden, damit diese eine Anlaufstelle haben und nicht völlig verloren dastehen wie wir anfangs und viele andere vor uns.
– Wir möchten zudem herausfinden wie Syngap Epilepsien aussehen.
– Welche Medikamente am Besten wirken.
– Welche Symptome, wie behandelt gehören.
– Wir möchten an Studien teilnehmen können und selber klinische Studien durchführen uvm.

Unsere Planungen im Bereich der Forschung

Unser großes Ziel ist es mit einem eigenen Forschungsprojekt zu starten. Wir möchten eine zweijährige Grundlagenforschung finanzieren bei der dann bekannte Medikamente die eventuell erfolgsversprechend sein könnten getestet werden. Der Vorteil wäre, dass es bei einem “Treffer” viel schneller für Syngap verfügbar wäre. Ein neues Medikament zu entwickeln und auf den Markt zu bringen dauert meist viele Jahre.

Bei einem weiteren Forschungsprojekt ist das Ziel, dass Eiweiß was Leon im Gehirn fehlt synthetisch(künstlich) herzustellen. Im zweiten Schritt müsste man dann dieses Syngap Protein noch im Gehirn an die entsprechende Stelle bringen.

Beim nächsten Projekt soll eine Datenbank mit seltenen Erkrankungen aufgebaut werden. Bei einem Abgleich von Zellmerkmalen soll festgestellt werden ob es eventuell Gemeinsamkeiten / Überschneidungen mit anderen seltenen Erkrankungen gibt. Es gibt beispielsweise Hinweise, dass es bei Syngap und Schizophrenie Parallelen gibt.

Das beste kommt zum Schluss – der kleine Lottogewinn?

“Unser” Forscher vom AIT in Wien, der uns seit Monaten mit seinem Fachwissen unermüdlich zur Seite steht, egal ob es mitten in der Nacht ist oder am Wochenende – hat es mit einem unglaublichen Kraftakt geschafft, in nur 3 Wochen einen EU Antrag für ein 3 Jahresprojekt einzureichen. Eine fast unlösbare Aufgabe. Er musste dafür rund um die Uhr arbeiten, Nachtschichten einlegen und hat es dann noch geschafft in der Kürze der Zeit noch 3 weitere Labore aus Ungarn, Tschechien und Deutschland mit an Board zu holen. Das ganze wurde am Ende ein kleiner Krimi, denn die Einreichfrist rückte immer näher. Dr. Neuhaus hat es dann tatsächlich 2 Minuten (!!!!!!) vor der beängstigten Einreichfrist geschafft!!!! Nervenkitzel pur, denn wer die Fristen nicht einhält bekommt keine Chance. Hier geht es um eine wirklich große Fördersumme.
Leider werden nur ca. 10% der eingereichten Projekte bewilligt. Das Entscheidungsverfahren besteht aus 2 Stufen und nun heißt es Daumen drücken, dass wir zu den glücklichen Auserwählten gehören.

Wir sind Dr. Neuhaus unendlich dankbar für seinen Einsatz und seine permanente Hilfe. Wir sind ja absolute Laien, die in einem völlig Unbekannten Gebiet mit Forschern aus aller Welt sprechen müssen. Ihr könnt euch vorstellen wie viele Fragen da auftreten. In einem unserer nächsten Beiträge stellen wir euch unseren Top Forscher und Leon and friends Forschungsberater vor! Jetzt heißt es Daumen drücken.