Unser erstes eigenes Charity Fest – das Pillerseetaler Oktoberfest
Florian und Sandra
18/10/2019
Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und unheilbare Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll. Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir EURE Hilfe!
Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und unheilbare Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll. Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir EURE Hilfe!
Wir sind Sandra und Florian, die Eltern des kleinen Leon. Er ist von weltweit aktuell 300 Betroffenen der jüngste bekannte Syngap-Fall. Um ihm und anderen Betroffenen zu einem besseren Leben zu verhelfen, haben wir den Verein Leon & Friends gegründet und eine Spendenkampagne gestartet.
Unsere Schwerpunkte liegen auf der Erforschung und Therapie seltener Gendefekte, insb. dem Syngap-Syndrom, sowie der Vernetzung von Betroffenen.
⇢ Wofür das Geld eingesetzt wird
⇢ Wie Sie uns helfen können
Nach einer schwierigen Schwangerschaft kam Leon gesund und munter auf die Welt. Doch bald gab es erste Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist…
⇢ Leons Leben mit Syngap
⇢ Leons Freunde (andere Betroffene)
Ursache ist eine Mutation des SYNGAP1-Gens. Die Folgen: Entwicklungsstörungen, epileptische Anfälle und starke Schlafstörungen.
LEON AND FRIENDS e.V.
Bankinstitut: Sparkasse Salzburg
IBAN: AT55 2040 4015 0015 0045
BIC: SBGSAT2SXXX
Leon & Friends e.V.
Sandra & Florian Apler
Hintergasse 3, 6384 Waidring
Tirol, Österreich
© 2019 Leon and Friends e.V.