Hallo, ich bin Leon.

Ich bin zwei Jahre alt und komme aus Waidring in Österreich. Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und als unheilbar geltende Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll.

Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir eure Hilfe!

Das Syngap-Syndrom

Das Syngap-Syndrom ist ein Gendefekt mit schwerwiegenden Folgen. Unser Leon ist von weltweit aktuell 200 Betroffenen der jüngste bekannte Fall. Ursache ist eine Mutation des SYNGAP1-Gens, welche die motorische, sprachliche und geistige Entwicklung Leons stark verzögern und einschränken wird. Außerdem sind häufige epileptische Anfälle und starke Schlafstörungen die Folge.

Wir sind Sandra und Florian, die Eltern von Leon und Gründer des Vereins Leon and Friends e.V. Wir wollen Spendengelder sammeln, um ein Forschungsprojekt ins Leben zu rufen. Leons Krankheit ist so selten, dass es hierzu so gut wie keine Forschungen gibt. Wir wollen das ändern und die Krankheit behandelbar und vielleicht sogar heilbar machen. Dazu haben wir den Verein Leon & Friends gegründet. Später soll daraus eine Stiftung werden, um bessere Förderungsmöglichkeiten von staatlicher Seite zu erhalten und besser mit Forschern zusammenarbeiten zu können.

Unser Sonnenschein

Nach einer schwierigen Schwangerschaft kam Leon gesund und munter auf die Welt. Doch bald gab es erste Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist.

Leons Geschichte

Leons Tagebuch

11/08/2018

Von Kerstin Höckner am 11/08/2018

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Gastbeiträge

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Besonders-besonders-besonderer Meine Mami und mein Papi versuchen ja das Unmögliche möglich zu machen, um mir zu helfen. Sie recherchieren ganz viel im Internet, reden mit Ärzten und zerbrechen sich den […]

04/08/2018

Von Florian Apler am 04/08/2018

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Tolle Spendenaktion im Schwimmbad in Waidring Die Matronas haben heute zum zweiten Mal ihr heimisches Volleyball-Turnier veranstaltet. Ein Teil Ihrer Einnahmen spenden sie für Leon and friends. Bei traumhaftem Wetter, […]

03/08/2018

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