Hallo, ich bin Leon.

Ich bin zwei Jahre alt und komme aus Waidring in Österreich. Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und als unheilbar geltende Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll.

Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir eure Hilfe!

Das Syngap-Syndrom

Das Syngap-Syndrom ist ein Gendefekt mit schwerwiegenden Folgen. Unser Leon ist von weltweit aktuell 200 Betroffenen der jüngste bekannte Fall. Ursache ist eine Mutation des SYNGAP1-Gens, welche die motorische, sprachliche und geistige Entwicklung Leons stark verzögern und einschränken wird. Außerdem sind häufige epileptische Anfälle und starke Schlafstörungen die Folge.

Wir sind Sandra und Florian, die Eltern von Leon und Gründer des Vereins Leon and Friends e.V. Wir wollen Spendengelder sammeln, um ein Forschungsprojekt ins Leben zu rufen. Leons Krankheit ist so selten, dass es hierzu so gut wie keine Forschungen gibt. Wir wollen das ändern und die Krankheit behandelbar und vielleicht sogar heilbar machen. Dazu haben wir den Verein Leon & Friends gegründet. Später soll daraus eine Stiftung werden, um bessere Förderungsmöglichkeiten von staatlicher Seite zu erhalten und besser mit Forschern zusammenarbeiten zu können.

Wir danken allen Unterstützern und Helfern!

Du möchtest uns auch helfen? Wir freuen uns über jede Spende oder mach doch einfach bei unserer #LeonAndFriendsChallenge mit!

Leons Tagebuch

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