Hallo, ich bin Leon.

Ich bin zwei Jahre alt und komme aus Waidring in Österreich. Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und als unheilbar geltende Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll.
Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir eure Hilfe!

Hallo, ich bin Leon.

Ich bin zwei Jahre alt und komme aus Waidring in Österreich. Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und als unheilbar geltende Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll.
Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir eure Hilfe!
Mehr erfahren

Das Syngap-Syndrom

Das Syngap-Syndrom ist ein Gendefekt mit schwerwiegenden Folgen. Unser Leon ist von weltweit aktuell 200 Betroffenen der jüngste bekannte Fall. Ursache ist eine Mutation des SYNGAP1-Gens, welche die motorische, sprachliche und geistige Entwicklung Leons stark verzögern und einschränken wird. Außerdem sind häufige epileptische Anfälle und starke Schlafstörungen die Folge.
Mehr über die Krankheit

Wir sind Sandra und Florian, die Eltern von Leon und Gründer des Vereins Leon and Friends e.V. Wir wollen Spendengelder sammeln, um ein Forschungsprojekt ins Leben zu rufen. Leons Krankheit ist so selten, dass es hierzu so gut wie keine Forschungen gibt. Wir wollen das ändern und die Krankheit behandelbar und vielleicht sogar heilbar machen. Dazu haben wir den Verein Leon & Friends gegründet. Später soll daraus eine Stiftung werden, um bessere Förderungsmöglichkeiten von staatlicher Seite zu erhalten und besser mit Forschern zusammenarbeiten zu können.

Wir danken allen Unterstützern und Helfern!

Du möchtest uns auch helfen? Wir freuen uns über jede Spende oder mach doch einfach bei unserer #LeonAndFriendsChallenge mit!

Leons Tagebuch

18/11/2018

Wie es Leon geht und warum er bald wieder ins Kinderspital muss.

Leons Fortschritte und eine neue Fähigkeit die gefährlich ist Leon hat momentan jeden Tag 2 Therapien. Da er aufgrund des fehlenden Eiweißes Probleme beim Merken hat, braucht er viiiiele Wiederholungen. […]
23/10/2018

Charity Fitnesskalender 2019 – Fit wie nie zuvor

Kann man durch eine Spende fitter werden? In diesem Fall schon. Die Fakten zu unserem Fitness Kalender. Die Idee zum Fitness Kalender haben wir von ganz lieben Freunden. David und […]
19/10/2018

Resultat nach zwei Wochen Wien – Leon´s Fortschritte und ein geniales Forscher-Team in den Startlöchern

Gerade sind wir aus Wien zurück gekommen. 😅In den letzten zwei Wochen hat Leon ganz tolle Fortschritte gemacht. Er kaut nun ganz toll, „er sabbert“ 😜weniger, trompetet nun wie ein […]

Unser Sonnenschein

Nach einer schwierigen Schwangerschaft kam Leon gesund und munter auf die Welt. Doch bald gab es erste Anzeichen, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Leons Geschichte