Wir wollen Spendengelder sammeln, um Leon und anderen Syngap-Patienten (aber auch Betroffenen anderer seltener Gendefekte) ein besseres Leben zu ermöglichen. Leons Krankheit ist so selten, dass es hierzu so gut wie keine Forschungen gibt.
Unser Verein und dessen Spendenaktion sollen dies ändern! Wir möchten die Forschung auf diesem Gebiet vorantreiben, mögliche Heil- und Therapiemethoden ausloten und Betroffene untereinander vernetzen.
Wir möchten Forschungsprojekte ins Leben rufen, die sich mit genetischer Grundlagenforschung und seltenen Gendefekten, insb. dem Syngap-Syndrom, beschäftigen. Dazu stehen wir mit Ärzten auf der ganzen Welt in Kontakt und haben sogar bereits erste Forschungsprojekte gestartet.
Natürlich ist es unser wichtigstes Ziel, Leons Leiden zu mindern. Daher liegt ein Hauptschwerpunkt unserer Forschungsprojekte auf der Entdeckung von neuen Therapie- und Heilmethoden.
Leons Diagnose stand erst nach vielen, anstrengenden Monaten fest. Unser Ziel ist daher auch, gemeinsam mit Ärzten bessere Methoden der Früherkennung genetischer Erkrankungen zu entwickeln.
Gemeinsam sind wir stark! Wir setzen uns für eine globale Vernetzung aller Betroffenen und Syngap-Organisationen ein und haben bereits ein großes und aktives Netzwerk aufgebaut.
© 2021 Leon & Friends e. V.
