Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und unheilbare Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll. Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir EURE Hilfe!
Im Juni 2018 wurde bei mir das sehr seltene und unheilbare Syngap-Syndrom diagnostiziert, wodurch mir ein normales Leben verwehrt bleiben soll. Jedoch wollen meine Eltern das Unmögliche möglich machen und haben der Krankheit den Kampf angesagt. Dazu brauchen wir EURE Hilfe!
Wir sind Sandra und Florian, die Eltern des kleinen Leon. Er ist von weltweit aktuell 300 Betroffenen der jüngste bekannte Syngap-Fall. Um ihm und anderen Betroffenen zu einem besseren Leben zu verhelfen, haben wir den Verein Leon & Friends gegründet und eine Spendenkampagne gestartet. Erfahre mehr über die Krankheit.
Ein kleiner monatlicher Betrag deiner Wahl hilft uns sehr bei langfristigen, finanziellen Planung unserer Bemühungen. Über das Spendenformular kannst du diese ganz einfach starten und jederzeit beenden.
Unsere Schwerpunkte liegen auf der Erforschung und Therapie seltener Gendefekte, insb. dem Syngap-Syndrom, sowie der Vernetzung von Betroffenen.
⇢ Wofür das Geld eingesetzt wird
⇢ Wie Sie uns helfen können
Bereits vier Forschungs-Projekte haben wir dank eurer Spenden mit renommierten Forschern und Institutionen aus aller Welt finanzieren können. Weitere sind geplant!
LEON AND FRIENDS e.V.
Bankinstitut: Sparkasse Salzburg
IBAN: AT55 2040 4015 0015 0045
BIC: SBGSAT2SXXX
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