Forschung – Leon & Friends e.V.

Ein Artikel mit großer Wirkung!

Florian und Sandra — Tue, 07 Dec 2021 09:13:56 +0000

Wir kommen absolut dankbar, motiviert und glücklich aus dem Wochenende. Der „Krampus-Tag“ hat uns ein kleines Wunder beschert….

Die Kronen Zeitung hat einen ganz tollen Beitrag über Leon und unsere Mission geschrieben und damit viele Herzen tief berührt! Es kam eine für uns überwältigende Reaktion zu Stande!
Sehr plötzlich bekamen wir (bis 09.12. Vormittag) ein Spendenplus von über 4100€ von ca. 70 neuen Spendern und 5 neuen Paten !

Wir sind euch unendlich dankbar, für eure Hilfe – für jeden Cent und für jeden Einzelnen, der auf uns aufmerksam geworden ist.
Wir sind dankbar für Jeden, der einen zweiten oder dritten Blick auf unsere Mission richtet und der dem ein oder anderen davon erzählt.
Außer dem danken wir Wolfgang Kos, Claus Meinert, Andreas Moser und dem gesamten Team der Kronen Zeitung REDAKTION!
Vielen lieben Dank und wir wünschen allen noch eine ruhige Adventszeit!

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Wo ist der Hirsch, Leon?

Florian und Sandra — Wed, 22 Sep 2021 17:42:10 +0000

Vor ein paar Wochen hatten wir Besuch – zwei unglaublich tolle und erfahrene Therapeuten haben sich extra auf den Weg von Salzburg zu uns gemacht (in ihrer FREIZEIT!!) und haben sich Leon ganz genau angesehen.
Ganz Nebenbei: in Salzburg gibt es allgemein, sehr interessante und coole Projekte in Bezug auf Autismus 👏!
Wir hatten das Thema, dass Leon jedes Mal, wenn er etwas wollte nur mit der Faust gezeigt hat und dann musste man praktisch raten, was er meint. Wir erraten normalerweise relativ schnell, was er braucht… Wenn das allerdings mal nicht der Fall ist, oder er von jemand Anders betreut wird, der nicht weiß was er meint, dann bedeutet das für ihn wieder ganz viel Frustration und Wut.
Die beiden Therapeuten haben uns angeleitet, wie wir Leon das richtige Zeigen beibringen können und das haben wir dann auch bei jeder möglichen Gelegenheit versucht umzusetzen.
Es freut uns unheimlich, dass Leon das so gut angenommen hat, denn er zeigt jetzt ganz konkret mit dem Zeigefinger und auch ganz, ganz oft 😊!Und so sehen wir darin einen enormen Entwicklungsschritt für seine Zukunft und für alles was noch kommt 😊

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Syngap1 auf Ärzte Kongressen!

Florian und Sandra — Tue, 07 Sep 2021 17:40:00 +0000

Zusammen mit dem Team Kluger haben wir SYNGAP1 und das Patre Projekt als Posterbeitrag für 3 Ärztekongresse eingereicht. (Dabei sind wir mit Leon and Friends eV für Österreich und Verena Schmeder mit dem SYNGAP Elternhilfe e.V für Deutschland als Co-Autoren genannt.)
SYNGAP1 und das Patre Projekt werden auf den beiden großen Kongressen für Kinder- und Jugendärzte in Berlin (DGKJ) und Salzburg (ÖGKJ) als große Poster präsentiert und vorgestellt.

Da die Veranstaltungen voraussichtlich persönlich und online stattfinden werden, erreichen wir so sehr, sehr viele Mediziner, Forscher und Studenten!
Der 3. Kongress bei dem unser Poster eingereicht wurde, ist von der Gesellschaft für Neuropädiatrie und findet ebenfalls in Salzburg statt.

Das Team Kluger schreibt dazu:
„Unser gemeinsames Abstract zu PATRE zur 46. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 5.-7. November 2021 in Salzburg wurde als freier Vortrag angenommen. Es ist nur ein Vortrag von 5 Minuten, aber eine gute Gelegenheit SYNGAP1 und PATRE bei allen Kinderneurologen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bekannter zu machen. Außerdem wird unser Abstract in der Kongressausgabe der „Neuropädiatrie für Klinik und Praxis“ sowie in der Zeitschrift „Neuropediatrics“ veröffentlicht.“

Wir freuen uns unheimlich eine weitere Chance zu haben, Syngap1 bei vielen medizinischen Fachkräften ins Bewusstsein zu rufen 😍

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