Resultat nach zwei Wochen Wien – Leon´s Fortschritte und ein geniales Forscher-Team in den Startlöchern

Gerade sind wir aus Wien zurück gekommen. 😅In den letzten zwei Wochen hat Leon ganz tolle Fortschritte gemacht. Er kaut nun ganz toll, „er sabbert“ 😜weniger, trompetet nun wie ein Elefant 🐘 😍 und außerdem hat er noch zwei tolle Sachen gelernt, zu denen wir bald mal ein kleines Video machen.🎥 Herzlichen Dank @Martina Gruber für die tolle Intensiv-Therapie. ❤️

Ausblick in die Zukunft – Leons Aggressionen

An Leon’s sehr schnell überschießenden Emotionen arbeiten wir weiter. Das ist ein super wichtiger Punkt für die Zukunft ,🙏🏼 der aber auch unglaublich schwierig ist. 🧠Da die Syngap Kinder sehr große Schwierigkeiten haben sprechen zu lernen (selbst einzelne Worte).

Leon spricht auch noch kein einziges und kann sich somit auch nicht ausdrücken. Er kommuniziert durch deuten und einen Laut. „N-geh“! Wenn wir einmal nicht wissen was er möchte, dann reagiert er oft mit einem kurzen Wutanfall (Kratz-/Beißattacke oder beides)
😪
Jetzt ist er noch klein und wir können ihn halbwegs bändigen. Er versteht höchstwahrscheinlich sehr viele Dinge nicht. Daher versteht er oft auch nicht, warum eine spezielle Sache die er möchte nun gerade auch nicht machbar ist. Wenn er größer und stärker wird, wird dieses Problem eben auch noch größer. Wir bekommen hier viele Erfahrungsberichte der anderen betroffenen Eltern mit und daher ist dieser Punkt auch einer vor dem wir uns fürchten. Gerade auch in Kombination mit Leon’s kleiner Schwester Marie. 😬
Die hierzu notwendige ABA Therapie, die wir auch angefangen haben, müsste man viiiieeeel länger machen, aber bei uns haben wir noch keinen Therapeuten gefunden.

 

Forscherupdate – die großen Mühen haben sich gelohnt

Wir hatten zudem noch ein tolles Gespräch … Wir haben in den letzten Wochen ja unglaublich viele E-Mails geschrieben und Telefonate geführt. Die allermeisten mit Absagen oder verweisen auf andere. In den letzten Tagen ist uns nun der Durchbruch gelungen. Wir haben jetzt ein unglaublich tolles Forscher-Team für unser Projekt gewinnen können 😅Wir stellen euch Leon’s Superhelden bald alle vor.

Kommentare

5 Replies to “Resultat nach zwei Wochen Wien – Leon´s Fortschritte und ein geniales Forscher-Team in den Startlöchern”

  1. Hallo ihr lieben, jeder der Kinder hat, auch die keine haben können sich vorstellen, was das für einen heißt wenn man eine solche Diagnose bekommt. Ich kann euch nur viel Kraft und Ausdauer wünschen und sind, wenn auch nicht persönlich, aber mit unserern Gedanken bei euch, viel Glück.!

    Lg. Martin und Martina aus den Oberland

    1. Lieber Martin und liebe Martina.

      Vielen herzlichen Dank für eure unglaublich liebe Nachricht.
      Die vielen kraftvollen Worte und die tolle Unterstützung von vielen Seiten sind für uns seitdem wir uns an die Öffentlichkeit gewagt haben eine solche Energiequelle geworden. Wir haben lange überlegt ob wir diesen Schritt wagen und damit Leon und uns ein Stück weit Privatsphäre nehmen. Solche tolle Nachrichten zeigen uns wieder das es eine gute Entscheidung war. Habt ihr auch Kinder?

      Vielen Dank nochmals und herzliche Grüße ins Oberland,
      Florian

  2. Hallo!
    Unser Sohn ist 5 Jahre und hat ebenfalls einen seltenen Gendefekt (ATR-x Syndrom) und ist nicht erforscht. Es gibt 180 bekannte Fälle, 2 davon in Österreich. Er kann auch nicht sprechen, sowie nicht gehen, kann leider nicht einmal etwas deuten oder sich über einen Talker mitteilen, wenn ihm etwas schmerzt, Schlafstörungen sind auch an der „Nacht“-Ordnung, sowie Verdauungsprobleme, selber essen kann er auch nicht. Wir müssen ihn daher mit Brei füttern, weil er nicht richtig kauen kann.
    Daher an euch liebe Eltern von Leon, wünsche ich euch viel Kraft für die Zukunft, viel Freude mit eurem Sonnenschein, auch wenn es Tage gibt die nicht gut sind geht es wieder bergauf!
    Hut ab, was ihr alles für Leon und das Syngap-Syndrom macht! Viel Erfolg!
    Ganz liebe Grüße aus Salzburg!
    Doris

    1. Liebe Doris. Herzlichen Dank für die kraftvollen Worte. Es tut uns sehr leid, dass Ihr Sohn so ein schweres Los ziehen musste. Wir möchten Ihnen ebenfalls alles erdenklich Gute wünschen. Wir bewundern jeden, der sein Kind durch solch ein Schicksal trägt. Wir werden in den nächsten Wochen damit beginnen vermehrt Therapien vorzustellen die bei Leon sehr gut wirken und die wir für spitze halten. Sollten wir Sie irgendwie unterstützen können, dann geben Sie bitte Bescheid.

      Herzliche Grüße nach Salzburg,
      Sandra und Florian Apler

  3. Hallo

    Toll was Ihr da auf die Beine gestellt habt👍 Ich hatte auch schon überlegt sowas in der Art zu machen, aber mir fehlte die Kraft dazu….bei uns ist es ähnlich verlaufen mit der Entwicklung unserer Söhne – sie leiden beide am Fragilen X-Syndrom, das leider auch noch nicht heilbar ist. Da man äußerlich eben nicht sieht daß etwas nicht stimmt hatten uns die Ärzte mit „Entwicklungsverzögerung“ abgespeist und erst 5 Jahre später, als dann unser zweiter Sohn auch „entwicklungsverzögert“ war, wurde nach einigen Ärztemarathons die richtige Diagnose gestellt. Aber die Forschung ist schon sehr weit und es können gewisse Gendefekte schon „ausgeschaltet“ werden. Vielleicht meldet ihr euch privat auf meiner E-Mail? Würde mich sehr freuen, nur gmx an meinen Namen anhängen😉 Ganz liebe Grüße Miss.M

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