Wie es Leon geht und warum er bald wieder ins Kinderspital muss.

Leons Fortschritte und eine neue Fähigkeit die gefährlich ist

Leon hat momentan jeden Tag 2 Therapien. Da er aufgrund des fehlenden Eiweißes Probleme beim Merken hat, braucht er viiiiele Wiederholungen. Er macht gute Fortschritte. Er zeigt uns jetzt im Buch mit dem Zeigefinger, was er gerne erklärt haben möchte und er kann jetzt Türen öffnen. Das mit den Türen bedeutet manchmal Alarmstufe ROT, denn er liebt den Gang in den Keller. Wie es Entdecker so an sich haben scheut Leon dabei keine Gefahr. Nachdem er nun die Tür aufbekommen hat, macht er sich furchtlos auf den Weg. Durch die steile Kellertreppe lässt er sich jedenfalls nicht einschüchtern. Mit pochendem Herz sprinten wir dann schnell zu Ihm, um sein Vorhaben zu überwachen.

Leon hat nun auch das Klettern für sich entdeckt. Er kommt dadurch selber auf die Couch. Und das Beste dabei: Auch wieder selber rückwärts runter(meistens zumindest). Das haben wir seit 1 Jahr geübt. Naja – nicht immer so praktisch, aber ein Fortschritt – wir sind über alles froh. 🙂


Leon und Marie streiten jetzt auch ab und zu. Normalerweise ergreift Leon dann immer die Flucht, sobald Marie laut quietscht. Heute hat er ihr aber Kontra gegeben und sich seine Kuh Kunigunde nicht wegnehmen lassen.

Wo Licht ist, da ist auch Schatten – leider gibt es auch ganz schöne Rückschläge

Ansonsten geht es Leon leider nicht so gut. Er wacht wieder sehr oft Nachts auf und kann dann nicht mehr einschlafen. Seine Aggressionen sind leider auch wieder häufiger geworden. Hängt bestimmt mit dem Schlafen zusammen. Seine Darmprobleme bekommen wir auch einfach nicht in den Griff. Hier haben wir schon echt viel probiert und selbst die sehr strikte Trennkost hilft nur begrenzt.

Sein Augen zucken ist auch wieder häufiger geworden, was auf eine beginnende Epilepsie hinweisen könnte. Wir hoffen, es ist noch keine Epilepsie. ;-( Sein Trinkverhalten macht uns auch Sorgen. Er trinkt teilweise über 2,5l…. Hmmm – was da wohl dahinter steckt. Das schaffen viele Erwachsene nicht. Ach ja, Salz und Sonne sind es nicht… Im Dezember sind wir daher nochmals für einige Tage stationär im AKH in Wien, um für den kleinen Schatz hoffentlich etwas Erleichterung zu bekommen.
Drückt uns bitte die Daumen, dass sie ihm ganz viel helfen können und dass er noch keine Epilepsie hat.

 

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