Advent, Advent Leon wird nichts geschenkt -Krankenhaus Update

Die besondere Zeit des Jahres haben wir uns irgendwie anders vorgestellt. Leon’s letzten Wochen waren nicht sehr berauschend. In der Nacht war er permanent wach und hat geschrien und geschrien, seine Verdauung hat ihn auch wieder ziemlich geplagt, essen und trinken hat er verweigert und zu guter letzt ist er dann noch zweimal schwer gestürzt.

Beim ersten Mal stand Leon an der Tür und wollte sie öffnen. Mit einmal hat er die Augen verdreht und ist dann pfeilgerade wie ein frisch umgesägter Baum rückwärts umgefallen. Er ist mit voller Wucht, ungebremst mit dem Hinterkopf auf den Boden geknallt. Das zweite Mal wenige Stunden später war ganz ähnlich. Diesmal ist er in seinem geliebten Kuhstall vorwärts gestürzt und hat sich ein fettes blaues Auge zugezogen. Daher haben wir kurzentschlossen den Kampf aufgenommen um einen Krankenhausplatz in einer Spezialklinik in Deutschland zu bekommen. Das Ganze erinnert wirklich an eine Schlacht, denn freiwillig und ohne viel Bürokratie und noch viiiiel mehr Datenschutz geht da gar nichts.

Die gesamte Familie ist nun in der Schön Klinik in Vogtareuth. In der Klinik haben sie schon ein paar Syngap Fälle betreut und sind spezialisiert auf Neuropädiatrie – Epilepsie. Hier versuchen wir den Problemen mal wieder auf den Grund zu gehen. Wir wurden hier herzlich aufgenommen und alle sind sehr bemüht und einfühlsam. Auch Spezialisten liegen mal daneben, denn das erste EEG am Freitag ging leider daneben.

Wir können es leider nicht auslesen!

Somit beginnt die ganze Prozedur nächste Woche wieder von Neuem. Also zig Elektroden an den Kopf ankleben, Leon mit Melatonin einschläfern und dann hoffen, dass er das selbe Verhalten was er in der Nacht zeigt und beim ersten EEG tatsächlich auch unterm Tag aufgetreten ist, dann beim zweiten Mal wieder zeigt.

Zusätzlich erhält Leon jeden Tag mehrere Therapien-das ist wirklich toll hier. Außer am Wochenende, da ist hier tote Hose und da heißt es das Krankenhaus erkunden. Weil Leon ein Frühaufsteher ist, sind wir meist die ersten die fröhlich Runden drehen. Mittlerweile kennen wir schon so ziemlich jeden Gang und Geheimgang. Gestern Morgen haben wir den kleinen Anton getroffen. Er steckt noch in einem Gips und daher rollt er noch flott umher. Zu früher Stunde wollten die beiden dann die Fische wecken. Kann ja nicht sein, dass die noch schlafen wollen!

Wir sind in einem Kamerazimmer untergebracht, damit Leon’s Schlafverhalten nachts gefilmt werden kann. Hoffentlich schlafen die Schwestern hinter den Bildschirmen nicht ein, denn bisher haben wir noch nichts gehört von den Spannern vom Dienst. Ein seltsames Gefühl ist es mal auf alle Fälle, wenn einem die ganze Nacht die rote Infrarotbeleuchtung angrinst.

Morgen erfahren wir dann hoffentlich wie die nächsten Tage weitergehen und ob es dann heißt,

Merry Christmas aus Vogtareuth.

Kommentare

12 Replies to “Advent, Advent Leon wird nichts geschenkt -Krankenhaus Update”

  1. Ihr lieben
    Wir wünschen euch weiterhin alles alles Gute und viel Kraft und Leon einen schönen Gruss 💪👍🥇👌

  2. Wir wünschen euch alles Gute und ganz viel Kraft!
    Haltet durch!
    😘

  3. Ich wünsche euch alles liebe und gute und viel 💪💪 für die nächsten Tage, Wochen und Jahre und das ihr bald Hilfe das es ein wenig leichter wird. 🌠🌠🌠

  4. Liebe Sandra, lieber Florian,
    Auch ich wünsch euch alles gute in dieser so schweren Zeit. Ich hoffe und drücke fest die Daumen dass die Ärzte einen Weg finden.
    Ich wünsche euch viel Kraft und alles Glück dieser Welt.
    Ganz liebe Grüße
    Karin

  5. Habe mich schon gewundert wo der kleine Mann ist ok nicht schön sind auch gerade krank zu Hause aber nicht zu vergleichen mit dem was der kleine leon durch machen muss ganz viel Kraft liebe Grüße Melanie und Mathilda 😉🎄und schöne Weihnachten

  6. Liebe Sandra, lieber Florian, lieber Leon,

    Wir wissen wie es ist im Krankenhaus so viel Zeit zu verbringen, Tage und Nächte wach ist und wieviele Kilometer man so auf den Gängen macht um den Tag rumzubringen. Wir fühlen mit euch und senden euch viel viel Kraft, fühlt euch gedrückt!
    Liebe Grüße Lisi mit Thomas und Kids

  7. Liebe Sandra, lieber Florian….

    Allein Eure große fürsorgliche u kämpferische Liebe zu Leon, wird dem süßen Spatz Schritt für Schritt weiterbringen. Ich würd mir wünschen es gäbe mehr Eltern die so wunderbar u unerbittlich für ihr Kind kämpfen.
    Ich wünsche Euch viiiiiele Spender u ganz besonders viel Glück u Erfolg bei der Erforschung zur Behandlung u Heilung dieser Erkrankung.
    Von ganzen Herzen
    Brigitta Herr, Tirol

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