Großartige Tupperwaren Aktion bringt 3000€!

Könnt ihr euch noch an die Tupperware-Aktion erinnern?
Katharina Boschert hat mit Simone Mayr eine Wahnsinns-Aktion zu Gunsten von Leon & Friends und unserem Gen-Therapie Projekt gestartet.

Simone hat auf ihre Provision verzichtet und alles, was während der Tupperware-Aktion zusammen gekommen ist, an uns gespendet.
Was sollen wir sagen? Sie hat unglaubliche 3’000€ gesammelt und an uns überwiesen.
Tausend Dank, liebe Simone für diese große Hilfe und ein riesen DANKESCHÖN an alle Käufer die im Wert von über 10’000€ eingekauft haben, sodass dieses Summe erstmal zusammen kommen konnte!!
Herzlichen Dank 💙

🖤 Schattenkinder 🖤


Sie stehen dort, wo sie das Licht nur beschränkt erreicht.
Sie stehen hinter etwas. Nein, Sie stehen hinter jemanden. Sie stehen im Schatten… wortwörtlich.


Eigentlich sind es „Geschwisterkinder“.
Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung oder kranken Kindern.
Der Ausdruck ist mir erst zuletzt wieder bei einer Mutter auf Instagram begegnet und plötzlich traf es mich wie ein Schlag:
Marie.


Unsere starke, strahlende und so aufmerksame, kleine, viel kleinere Tochter, ist unser Schattenkind. Viel zu selten bekommt sie die Aufmerksamkeit, die sie braucht… die sie verdient…
Viel zu selten können wir für sie so da sein, wie wir es gerne sein würden.


Syngap1 macht uns traurig, auf so viele Ebenen…
Einerseits Leon der darunter betroffen ist und täglich mit seinem Körper kämpft.
Andererseits wir, die mit Arbeit, Alltag, Leon und Marie versuchen müssen, eine standhafte Familie zu sein – Gott sei Dank mit Hilfe und Unterstützung so vieler, lieber Menschen !
Und dann noch Marie, die sich immer wieder ihren Platz suchen muss… jedoch ganz oft hinter Leon. Die mit extremen Ängsten kämpft, vieles weder einordnen noch verstehen kann..
Unser Verein, unser Alltag, unsere Planung, unser Ablauf – ja auch unsere Laune – funktionieren nach Leon. Er ist der Planet, um den sich alles und jeder dreht…


Doch heute rücken wir MARIE in den Vordergrund! Heute hat sie Mama und Papa einmal ganz für sich. Wir wurden auch gleich mit einer Gesichtskosmetik belohnt. Wir kämpfen auch für sie! Für ihre Zukunft, für alles, was auf ihrem Weg noch kommen mag. Wir vergessen dich nicht, Sonnenschein Marie!
Sie ist das tolle Mädchen, welches oft von Leon abgewiesen wird, aber wenn er einen guten Tag hat und mit ihr spielen kann, freut sie sich und legt schon los! Noch lebt sie im Augenblick und genießt die guten Stunden *mit* ihm ohne an die vielen Wochen zu denken, in denen es genau anders war.

Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen „Besitzer suchen“.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

Heute war ein absoluter MIST – TAG!

Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann. Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1… Das Richtige ist leider nicht dabei.