Dank eurer Unterstützung haben wir mehr als die Hälfte unseres Finanzierungsziels geschafft und das Projekt starten können. Wir durften die Zahlung splitten und haben Zeit die zweite Hälfte bis Ende März ’22 zu leisten!
Wir haben schon einiges in Vorbereitung und arbeiten wirklich daran es zu schaffen, aber der größte Verdienst liegt immer noch bei euch <3 unseren Spendern und Unterstützern und Paten <3 Jeder € hilft uns! Wenn ihr noch Ideen habt, wer eine Spendenbox aufstellen würde, Lust hätte eine Aktion zu machen, oder wer noch Pate werden möchte, bitte legt los!
Schreibt uns, ruft uns an, meldet euch, wenn ihr Hilfe braucht – Zusammen schaffen wir es :)!
Dieses Projekt gibt so viel Zuversicht für die Zukunft, daran liegt uns wirklich, wirklich viel!
SPENDENUPDATE:
Heute gibt es wieder ein Spendenupdate und eine große Danksagung!
In den letzten Wochen ist so viel passiert und wir danken für alle helfenden Hände:
1. Anfang September gab es ein Bezirksfrühshoppen der Bezirkslandjugend Kitzbühel und dort haben Sie für uns eine Spendenaktion gemacht: insgesamt wurden 1000€ für unser Projekt gesammelt!
Vielen lieben Dank an euch und alle Spender, die uns (immer wieder) unterstützen 💙!
2. Spendenboxen sind eine ganz tolle Sache! Das Crazy Chicken in St. Johann – hat !! wiederholt !! eine Spendenbox von uns in ihrem Lokal aufgestellt: Und es kamen 95,94€ zusammen – auch das wurde bereits auf unser Spendenkonto eingezahlt. Vielen lieben Dank – sie gehören auch zu den Ersten, bei denen wir so eine Box aufstellen durften :).
3. Ein großes Dankeschön geht an Carmen (rechts im Bild) und an Alle, der Rockgarage ALPAKATRAZ – die Veranstaltung war am 17. und 18. September und wir erhielten weitere 1000€ an Spenden! Wir danken allen Sponsoren: Gasthof Herrnhaus, Hotel Sonnenpark Lutzmannsburg, Imlauerskybar, G4 Concept Store, LINZ AG, Salzburg AG, Kolpinghaus Salzburg, Schlick2000, Hotel – Restaurant Laudersbach, Ski Welt Wilder Kaiser Brixental, Bergbahnen Söll, Hotel Sendlhof, Kaindlhütte, Angerlalm, Restaurant Meet2eat Salzburg
(Auf dem Bild sieht man links die glückliche Gewinnerin des Hauptpreises vom Hotel Herrnhaus.)
Syngap1 auf Ärzte Kongressen!
Zusammen mit dem Team Kluger haben wir SYNGAP1 und das Patre Projekt als Posterbeitrag für 3 Ärztekongresse eingereicht. (Dabei sind wir mit Leon and Friends eV für Österreich und Verena Schmeder mit dem SYNGAP Elternhilfe e.V für Deutschland als Co-Autoren genannt.)
SYNGAP1 und das Patre Projekt werden auf den beiden großen Kongressen für Kinder- und Jugendärzte in Berlin (DGKJ) und Salzburg (ÖGKJ) als große Poster präsentiert und vorgestellt.
Da die Veranstaltungen voraussichtlich persönlich und online stattfinden werden, erreichen wir so sehr, sehr viele Mediziner, Forscher und Studenten!
Der 3. Kongress bei dem unser Poster eingereicht wurde, ist von der Gesellschaft für Neuropädiatrie und findet ebenfalls in Salzburg statt.
Das Team Kluger schreibt dazu:
„Unser gemeinsames Abstract zu PATRE zur 46. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 5.-7. November 2021 in Salzburg wurde als freier Vortrag angenommen. Es ist nur ein Vortrag von 5 Minuten, aber eine gute Gelegenheit SYNGAP1 und PATRE bei allen Kinderneurologen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bekannter zu machen. Außerdem wird unser Abstract in der Kongressausgabe der „Neuropädiatrie für Klinik und Praxis“ sowie in der Zeitschrift „Neuropediatrics“ veröffentlicht.“
Wir freuen uns unheimlich eine weitere Chance zu haben, Syngap1 bei vielen medizinischen Fachkräften ins Bewusstsein zu rufen 😍
Spenden im JULI 6590€
Im Juli wurden wir von einer Stiftung unterstützt – sie unterstützten unser Projekt mit 5000€!
Die weiteren 1590€ kamen über Facebook-Spenden-Aktionen, Patenspenden und allgemeine Spenden zusammen!
1000-Dank an alle Spender und Beteiligten <3!
13 tolle Aktionen durch die wir über 11.500€ an Spenden erhalten haben
Heute möchten wir uns wieder bei ganz vielen tollen Helfern und Unterstützern bedanken. Wie gesagt, fehlen
uns nach wie vor die Worte bei soviel Hilfsbereitschaft, herzlichen Gesten, einfühlsamen Worte und
tollen Ideen.
Das traditionelle Gartenfest des Borromäums in Salzburg ist ein sehr beliebter Event für Schüler, Eltern, Lehrer, ehemalige Absolventen und zahlreiche Besucher. In entspannter Atmosphäre haben 1300 Besucher mit namhaften Bands und DJs gefeiert. Das Organisations-Team rund um Maxi Aichinger und seine Klasse, hat uns von einem Teil der Einnahmen eine tolle Spende von 1.000€ überreicht.
Rosi – die bekannte singende Wirtin aus Kitzbühel hat eine Spendenflasche aufgestellt und dieses Jahr an Leon & Friends gespendet. Insgesamt 595€.
Gidi´s Genusswerkstatt und der Filmclub Fieberbrunn haben uns einen Scheck von EUR 1.000 überreicht.
Die Firma Illicit, hat beim Autotuning Treffen in Hochfilzen eine Tombola organisiert, Spendenboxen aufgestellt und
dann noch privat aufgestockt –> EUR 1.315,50 🙂
Die Landjugend Waidring hat Spenden (1.000€ )beim Anklöpfeln gesammelt. Mein Papa aus Deutschland kennt diesen Brauch jetzt auch – genauso wie
das Lied – es wird scho glei dumpa 😉 😉
Die Marketing Firma Sportalpen aus Salzburg hat bei einer Grillpool Challenge teilgenommen und uns 800€ gespendet.
Antonia von Mawiba Pillerseetal hat zusammen mit den Mami´s das Tanzbein geschwungen und 225€ ertanzt.
Außerdem haben wir noch eine 2.000€ Großspende aus Waidring erhalten. Der Spender möchte gar nicht genannt werden.
Das Kinderzentrum 60 aus Frankfurt am Main hat uns auch 525€ gespendet.
Obi in St. Johann hat für uns einen Tag lang Hendl verkauft und uns den gesamten Erlös gespendet.
Franki aus Wien hat für seinen verstorbenen Partner keine Blumenspenden angenommen, sondern Spenden für uns gesammelt. Insgesamt 1.475€ .
Wir können euch allen gar nicht genug danken. Unfassbar wie ihr euch für uns einsetzt.
Einige von vielen unglaublich herzlichen Aktionen
Heute haben wir ganz herzliche Gute Nacht Geschichten für euch 😉
Anfangen möchten wir mit einer Familie aus Hochfilzen. Die beiden Kinder haben Leon´s Geschichte mitbekommen und wollten ihm und seinen Syngap Freunden gerne helfen. Sie haben viele ihrer Kinderspielsachen verkauft. Unter anderem Playmobile, Puppen, Playstation, Barbie, und Vieles mehr. Damit haben sie dann unglaubliche EUR 450 an Leon and friends gespendet.
Ein Päckchen aus Deutschland für die ganze Familie
Hat uns von Monika Jäger erreicht, welches mit soooviel Herz gepackt war. Sie hat für Jeden von uns etwas versteckt. Marie hat das Schäfchen beschlagnahmt. Mama die Gummibärchen. Papa den Kaffee. Und jetzt das Beste zum Schluß. Leon bekommt sonst ja nicht sehr viele Süßigkeiten, da Industriezucker für Epilepsie nicht so gut sein soll. Aber die Kekse in dem Paket hatten es ihm angetan. Mit einem permanenten Äh, Äh und hinschubsen zur Kekspackung ließ er nicht locker, bis wir ihm ein kleines Stück abbeißen ließen. Und er hatte so viel Gaudi mit dem knackenden Geräusch, dass er sogar einige Kauversuche
gestartet hat. Also schließen wir ab sofort in sein „Kautraining“ Kekse mit ein. 🙂
Zwei Spenden aus Brixen wurden uns so herzlich überreicht
Der Schutzengel hängt jetzt über Leon´s Bett. Und Emil aus Brixen hat offensichtlich die gleichen Lieblingstiere wie Leon. Leon liebt Löwen und Giraffen.
Und dann haben wir noch diese tollen Stirnbänder von Christina Seiwald aus Brixen zur Verlosung für unsere Fans erhalten. Mit viiiieeeel Liebe genäht und wunderschön. <3
Eine russische Mama aus Leon´s Omas Kindergarten in Fulda, hat zwei sehr niedliche Puppen gehäkelt und dann für Leon versteigert. Frederkind hat uns dann 107€ gespendet.
VIELEN, VIELEN DANK!!!!! Wir haben noch viele weitere sehr tolle Spenden erhalten. Wir versuchen Sie irgendwann noch zu würdigen. Bitte entschuldigt, wenn wir damit hinterher hinken.