Leons Fortschritte und eine neue Fähigkeit die gefährlich ist
Leon hat momentan jeden Tag 2 Therapien. Da er aufgrund des fehlenden Eiweißes Probleme beim Merken hat, braucht er viiiiele Wiederholungen. Er macht gute Fortschritte. Er zeigt uns jetzt im Buch mit dem Zeigefinger, was er gerne erklärt haben möchte und er kann jetzt Türen öffnen. Das mit den Türen bedeutet manchmal Alarmstufe ROT, denn er liebt den Gang in den Keller. Wie es Entdecker so an sich haben scheut Leon dabei keine Gefahr. Nachdem er nun die Tür aufbekommen hat, macht er sich furchtlos auf den Weg. Durch die steile Kellertreppe lässt er sich jedenfalls nicht einschüchtern. Mit pochendem Herz sprinten wir dann schnell zu Ihm, um sein Vorhaben zu überwachen.
Leon hat nun auch das Klettern für sich entdeckt. Er kommt dadurch selber auf die Couch. Und das Beste dabei: Auch wieder selber rückwärts runter(meistens zumindest). Das haben wir seit 1 Jahr geübt. Naja – nicht immer so praktisch, aber ein Fortschritt – wir sind über alles froh. 🙂
Leon und Marie streiten jetzt auch ab und zu. Normalerweise ergreift Leon dann immer die Flucht, sobald Marie laut quietscht. Heute hat er ihr aber Kontra gegeben und sich seine Kuh Kunigunde nicht wegnehmen lassen.
Wo Licht ist, da ist auch Schatten – leider gibt es auch ganz schöne Rückschläge
Ansonsten geht es Leon leider nicht so gut. Er wacht wieder sehr oft Nachts auf und kann dann nicht mehr einschlafen. Seine Aggressionen sind leider auch wieder häufiger geworden. Hängt bestimmt mit dem Schlafen zusammen. Seine Darmprobleme bekommen wir auch einfach nicht in den Griff. Hier haben wir schon echt viel probiert und selbst die sehr strikte Trennkost hilft nur begrenzt.
Sein Augen zucken ist auch wieder häufiger geworden, was auf eine beginnende Epilepsie hinweisen könnte. Wir hoffen, es ist noch keine Epilepsie. ;-( Sein Trinkverhalten macht uns auch Sorgen. Er trinkt teilweise über 2,5l…. Hmmm – was da wohl dahinter steckt. Das schaffen viele Erwachsene nicht. Ach ja, Salz und Sonne sind es nicht… Im Dezember sind wir daher nochmals für einige Tage stationär im AKH in Wien, um für den kleinen Schatz hoffentlich etwas Erleichterung zu bekommen. Drückt uns bitte die Daumen, dass sie ihm ganz viel helfen können und dass er noch keine Epilepsie hat.
In diesem Fall schon. Die Fakten zu unserem Fitness Kalender.
Die Idee zum Fitness Kalender haben wir von ganz lieben Freunden. David und Lisa Binderberger. Sie haben uns auch schon bei unserer Bruder Jakob Challenge mit Ihrer Firma Boom Creative Lab mit tollen Videos und Fotos unterstützt. Ich bin Personal Trainer und Sandra Physiotherapeutin. Wir haben euch alle Workouts mit super effektiven Übungen geplant. Wir wünschen euch viel Spaß und das ihr in dem Jahr top fit werdet.
Jeder Monat hat einen eigenen Trainingsplan. Du steigerst damit deine Leistung von Monat zu Monat. Die Übungen und das Training bauen aufeinander auf und passen sich an dein gesteigertes Fitnesslevel an.
12 gezielte Trainingspläne
120 Top-Übungen
365 Tage Fitnessguide
u.a. mit TRX, Functional Training, Bodyweight, Fitball, uvm.
Spezial: Wald Workout mit Trainings-Videos
EXTRA: Tagebuch zum Messen deiner Fitness Fortschritte
Alle Workouts können per QR-CODE online abgerufen werden.
Beispiel einer Übungsbeschreibung
Preise und Verwendung der Erlöse
Der Erlös aus dem Verkauf unseres Fitnesskalenders fließt zu 100% in unser Forschungsprojekt. Im Salzburger Europark kann man den Kalender im Advent erwerben. Die genaue Info hierzu folgt noch.
Die Idee ist es den Kalender vor allem als Geschenk in der Weihnachtszeit zu verkaufen. Toll wären natürlich auch Firmen die Ihn an die Mitarbeiter als Weihnachtsgeschenk verschenken.
Wir werden den Kalender ab 6. Dezember online zum Verkauf anbieten. Zudem werden wir einzelne Verkaufsaktionen organisieren. Die aktuellen Infos dazu, stellen wir auf Facebook. Die 15€ für den Fitnesskalender fließen zu 100% in unser Forschungsprojekt.
Behind the scenes – so ist der Fitnesskalender entstanden
Mit 11 Freunden und dem Team von Boom Creative Lab ging es raus auf den Mönchsberg in Salzburg. Unser Ziel – außergewöhnliche Fitnesskalender Fotos. Unser Thema – Fitness im Wald. Auf dem Bild stemmt Leon’s Onkel Markus gerade den großen Stamm. Bei traumhaften Bedingungen sind tolle Fotos und Übungsvideos entstanden.
Gerade sind wir aus Wien zurück gekommen. 😅In den letzten zwei Wochen hat Leon ganz tolle Fortschritte gemacht. Er kaut nun ganz toll, „er sabbert“ 😜weniger, trompetet nun wie ein Elefant 🐘 😍 und außerdem hat er noch zwei tolle Sachen gelernt, zu denen wir bald mal ein kleines Video machen.🎥 Herzlichen Dank @Martina Gruber für die tolle Intensiv-Therapie. ❤️
Ausblick in die Zukunft – Leons Aggressionen
An Leon’s sehr schnell überschießenden Emotionen arbeiten wir weiter. Das ist ein super wichtiger Punkt für die Zukunft ,🙏🏼 der aber auch unglaublich schwierig ist. 🧠Da die Syngap Kinder sehr große Schwierigkeiten haben sprechen zu lernen (selbst einzelne Worte).
Leon spricht auch noch kein einziges und kann sich somit auch nicht ausdrücken. Er kommuniziert durch deuten und einen Laut. „N-geh“! Wenn wir einmal nicht wissen was er möchte, dann reagiert er oft mit einem kurzen Wutanfall (Kratz-/Beißattacke oder beides) 😪 Jetzt ist er noch klein und wir können ihn halbwegs bändigen. Er versteht höchstwahrscheinlich sehr viele Dinge nicht. Daher versteht er oft auch nicht, warum eine spezielle Sache die er möchte nun gerade auch nicht machbar ist. Wenn er größer und stärker wird, wird dieses Problem eben auch noch größer. Wir bekommen hier viele Erfahrungsberichte der anderen betroffenen Eltern mit und daher ist dieser Punkt auch einer vor dem wir uns fürchten. Gerade auch in Kombination mit Leon’s kleiner Schwester Marie. 😬 Die hierzu notwendige ABA Therapie, die wir auch angefangen haben, müsste man viiiieeeel länger machen, aber bei uns haben wir noch keinen Therapeuten gefunden.
Forscherupdate – die großen Mühen haben sich gelohnt
Wir hatten zudem noch ein tolles Gespräch … Wir haben in den letzten Wochen ja unglaublich viele E-Mails geschrieben und Telefonate geführt. Die allermeisten mit Absagen oder verweisen auf andere. In den letzten Tagen ist uns nun der Durchbruch gelungen. Wir haben jetzt ein unglaublich tolles Forscher-Team für unser Projekt gewinnen können 😅Wir stellen euch Leon’s Superhelden bald alle vor.
1.) Es soll ein Video mit dem Lied Bruder Jakob aufgenommen werden. Alles ist hierbei erlaubt und eurer Kreativität keine Grenzen gesetzt. Ihr könnt in allen Sprachen singen, tanzen, klatschen, Schauspielen, alle möglichen Utensilien oder Instrumente einsetzen, Playback singen oder, oder, oder…
2.) Nominiere drei Personen oder Gruppen am Ende deines Videos.
3.) Poste das Video auf der Facebook Seite oder auf einem deiner Kanäle mit dem #LeonAndFriendsChallenge
4.) Wir bitten jeden Nominierten um eine 10€-Spende für unser geplantes Forschungsprojekt. Auf unserer Webseite sind Überweisungen oder die Zahlung via Paypal möglich. Nominierte die kein Video erstellen, bitten wir um 25€. Alle Einzahlungen bitte unter https://leonandfriends.org/
Diese tollen Persönlichkeiten unterstützen unsere LeonAndFriendsChallenge bereits
Leon hat bereits einige bekannte Mitstreiter. Der bekannte Austria Pop Sänger Wolfgang Ambros(Skifoan), die Bestsellerautorin Hera Lind, der DSDS Juror und Musikproduzent Thomas Stein, die Eurovision Songcontest Sängerin Stella Jones, die bekannte Hüttenwirtin aus Kitzbühel Rosi Schipflinger alias „die jodelnde Rosi“, der Skifahrer Manuel Feller, der Red Bull Kapitän Andreas Ulmer, sowie die Geschwister Niklas und Hannah Köck und der Biathlon Star Dominik Landertinger.
Warum haben wir uns für die Challenge das Lied Bruder Jakob ausgesucht?
Kinder mit Syngap 1 kommen sehr schlecht zur Ruhe, können ihre Emotionen schwer kontrollieren und haben meistens starke Schlafprobleme. Musik lieben sie alle. Durch die Musik lässt sich Leon am besten beruhigen. Die Musik hilft ihm sehr beim Einschlafen und wenn er Nachts aufwacht. Für die Challenge haben wir daher Leon´s Einschlaflied Bruder Jakob ausgewählt.
Bruder Jakob Liedertexte in 28 Sprachen – Schwierigkeitsgrad ansteigend, welchen schaffst du?
Für Fehler in der Übersetzung übernehmen wir keine Haftung 😉 Wenn ihr Korrekturen schickt, bauen wir die sehr gerne ein. Habt ihr noch Sprachen oder Dialekte für uns?
Bruder Jakob auf deutsch singen oder performen: klassisch, kein Problem für dich. Beweise es #LeonAndFriendsChallenge
Platz 28) Bruder Jakob auf Deutsch: Bruder Jakob, Bruder Jakob, schläfst du noch, schläfst du noch? Hörst du nicht die Glocken, hörst du nicht die Glocken? Ding dang dong, ding dang dong.
Bruder Jakob auf deutsch singen oder performen: klassisch, kein Problem für dich. Beweise es #LeonAndFriendsChallenge
Platz 27) Bruder Jakob auf englisch performen: Are you sleeping, are you sleeping? Brother John, brother John, Morning Bells are ringing, Morning Bells are ringing. Ding ding dong, ding ding dong. Bruder Jakob in englisch singen oder performen : das schaffst du auch noch ziemlich leicht.
Platz 26) Bruder Jakob auf Italienisch performen: Schaffst du. Frà Martino, campanaro, Frà Martino, campanaro. Dormi tu, dormi tu? Suona le campane, suona le campane! Din don dan, din don dan.
Platz 25)Bruder Jakob auf Französisch performen: naja, ich glaube jetzt wird es schon etwas anspruchsvoller. Frère Jacques, Frère Jacques Dormez-vous, dormez-vous? Sonnez les matines, sonnez les matines? Ding ding dong, ding ding dong.
Platz 24)Bruder Jakob auf Spanisch performen: bestell dir eine gute Paella beim Spanier um die Ecke, dann sollte das auch noch klappen. Martinillo, martinillo Donde esta, donde esta? Toca la campana, toca la campana? Din, don , dan, din, don, dan
Platz 23) Bruder Jakob auf Tirolerisch: für manche liegt tirolerisch auf dem Schwierigkeitsgrad von Chinesisch 😉 Bruada Jakob, Bruada Jakob, schlofst du no, schlofst du no? Heascht du nit die Gloggn, heascht du nit die Gloggn? Ding dang dong, ding dang dong.
Platz 22) Bruder Jakob auf Kroatisch performen: ab hier steigen wir offiziell aus Bratec Martin, bratec Martin, kaj josh spish, kaj josh spish? Vech ti vura tuche, vech ti vura tuche? Bim-bam-bom, bim-bam-bom.
Platz 21)Bruder Jakob auf Dänischperformen: Mester Jakob, Mester Jakob. Sover du, sover du? Hører du ej klokken, hører du ej klokken? Bim, bam, bum, bim, bam, bum.
Platz 20) Bruder Jakob auf Afrikaans performen: Vader Jakob, Vader Jakob. Slaap jy nog, slaap jy nog? Hoor hoe lui die kerkklok, hoor hoe lui die kerkklok? Ding dong dell, ding dong dell.
Platz 19) Bruder Jakob auf Berberperformen: Khou ya Hassan, khou ya Hassan. Naas mezian, naas mezian ? Fiksbah bakri, fiksbah bakri? Khalik men lemsah, khalik men lemsah.
Platz 18) Bruder Jakob auf Ungarischperformen: János bácsi, János bácsi. Keljen fel, keljen fel? Szólnak a harangok, szólnak a harangok. Bim, bam, bom, bim, bam, bom.
Platz 17) Bruder Jakob auf Schwedischperformen: Broder Jakob, broder Jakob sover du, sover du? Hör du inte klockan? Hör du inte klockan? Ding ding dong, ding ding dong
Platz 16) Bruder Jakob auf Norwegischperformen: Fader Jakob, fader Jakob Sover du? Sover du? Hører du ei klokken? Hører du ei klokken? Bim bam bom, bim bam bom.
Platz 15) Bruder Jakob auf Isländischperformen: Meistari Jakob, meistari Jakob, sefur pú, sefur pú? Hvað slær klukkan? Hvað slær klukkan? Hún slær prjú, hún slær prjú.
Platz 14) Bruder Jakob auf Finnischperformen: Jaakko kulta, Jaakko kulta Herää jo, herää jo? Kellojasi soita, kellojasi soita? Piu pau pou piu pau pou.
Platz 13)Bruder Jakob auf Niederländischperformen: Vader Jacob, Vader Jacob Slaapt gij nog, slaapt gij nog? Alle klokken luiden, alle klokken luiden? Bim, bam, bom, bim, bam, bom.
Platz 12) Bruder Jakob auf Flämischperformen: Broeder Jacob, Broeder Jacob Slaapt gij nog, slaapt gij nog? Hoor de klokken luiden, Hoor de klokken luiden? Bim, bam, bom, bim, bam, bom.
Platz 11) Bruder Jakob auf Tschechisch performen: Bratre Kubo, Bratre Kubo, Ješte spíš, ješte spíš ? Venku slunce zárí, ty jsi na polštári, vstávej již, vstávej již.
Platz 10) Bruder Jakob auf Rumänischperformen: Frate Ioane, Frate Ioane Oare dormi tu, oare dormi tu? Suna clopotelul, suna clopotelul Ding dang dong, ding dang dong.
Platz 9) Bruder Jakob auf Polnischperformen: Panie Janie! Panie Janie! Rano wstan! Rano wstan! Wszystkie dzwony bija, wszystkie dzwony bija Bim, bam, bum, bim, bam, bum.
Platz 8) Bruder Jakob auf Indonesischperformen: Bapak Jakob, Bapak Jakob, Masih tidur? Masih tidur? Dengar lonceng bunji, dengar lonceng bunji Bim, bam, bum, bim, bam, bum.
Platz 7) Bruder Jakob aufPortugiesischperformen: Por que dormes, irmãozinho? Vem brincar, vem brincar! Ouve o sininho, longe crepitando Din din don, din din don.
Platz 6) Bruder Jakob auf Hebräischperformen: Achinu Jaacov, Achinu Jaacov al tischaan, al tischaan? Hapa-amon melzalzäl, hapa-amon melzalzäl ding dang dong, ding dang dong.
Platz 5) Bruder Jakob auf Albanischperformen: Arbër vlla-e, Arbër vlla-e A po flen, a po flen? Kumbona ka ra-e, kumbona ka ra-e? Ding dang dong, ding dang dong
Platz 4) Bruder Jakob auf Vietnamesischperformen: Kià con buom vàng, kià con buom vàng, xoe doi cành, xoe doi cành? Buom buom bay tren cao vong, buom buom bay tren cao vong? Ra mà xem, ra mà xem
Platz 3) Bruder Jakob auf Japanischperformen. Nemuimo, Nemuimo Okinasai, okinasai Asano Kane ga, natte iruyo Kin, kon, kan, kin, kon, kan.
Platz 2) Bruder Jakob auf Chinesisch-Mandarinperformen: liang zhi lao hu, liang zhi lao hu. pao de kuai? pao de kuai? yi zhi mei you er duo, yi zhi mei you wei ba. hen qi guai, hen qi guai.
Platz 1) Bruder Jakob auf Latein performen: unsere Nummer 1. Wie soll man eine Sprache singen, die nicht mal richtig gesprochen werden kann!? 😉 Quare dormis, o Iacobe, quare dormis, o Iacobe, Etiam nunc, etiam nunc? Resonant campanae, resonant campanae Din din dan, din din dan.
Heute möchten wir uns wieder bei ganz vielen tollen Helfern und Unterstützern bedanken. Wie gesagt, fehlen uns nach wie vor die Worte bei soviel Hilfsbereitschaft, herzlichen Gesten, einfühlsamen Worte und tollen Ideen.
Das traditionelle Gartenfest des Borromäums in Salzburg ist ein sehr beliebter Event für Schüler, Eltern, Lehrer, ehemalige Absolventen und zahlreiche Besucher. In entspannter Atmosphäre haben 1300 Besucher mit namhaften Bands und DJs gefeiert. Das Organisations-Team rund um Maxi Aichinger und seine Klasse, hat uns von einem Teil der Einnahmen eine tolle Spende von 1.000€ überreicht.
Rosi – die bekannte singende Wirtin aus Kitzbühel hat eine Spendenflasche aufgestellt und dieses Jahr an Leon & Friends gespendet. Insgesamt 595€.
Gidi´s Genusswerkstatt und der Filmclub Fieberbrunn haben uns einen Scheck von EUR 1.000 überreicht.
Die Firma Illicit, hat beim Autotuning Treffen in Hochfilzen eine Tombola organisiert, Spendenboxen aufgestellt und dann noch privat aufgestockt –> EUR 1.315,50 🙂
Die Landjugend Waidring hat Spenden (1.000€ )beim Anklöpfeln gesammelt. Mein Papa aus Deutschland kennt diesen Brauch jetzt auch – genauso wie das Lied – es wird scho glei dumpa 😉 😉
Die Marketing Firma Sportalpen aus Salzburg hat bei einer Grillpool Challenge teilgenommen und uns 800€ gespendet.
Antonia von Mawiba Pillerseetal hat zusammen mit den Mami´s das Tanzbein geschwungen und 225€ ertanzt.
Außerdem haben wir noch eine 2.000€ Großspende aus Waidring erhalten. Der Spender möchte gar nicht genannt werden.
Der Sportklub Waidring und die Spieler der Kampfmannschaft spenden 1.000€ (Foto: Kogler)
Das Kinderzentrum 60 aus Frankfurt am Main hat uns auch 525€ gespendet. Obi in St. Johann hat für uns einen Tag lang Hendl verkauft und uns den gesamten Erlös gespendet.
Franki aus Wien hat für seinen verstorbenen Partner keine Blumenspenden angenommen, sondern Spenden für uns gesammelt. Insgesamt 1.475€ .
Wir können euch allen gar nicht genug danken. Unfassbar wie ihr euch für uns einsetzt.
Leon and Friends bald in Hotels/Restaurants? Wie Ihr uns dabei helfen könnt!
Diese tolle Idee haben wir von ganz lieben Freunden bekommen. Die Idee kurz beschrieben: Das 4 Sterne Hotel in Niederbayern unterstützt seit Jahren die ortsansässige Kinderkrebshilfe. Sie veranstalten Charity Events und ein bekanntes Golfturnier. Nun haben Sie einen kleinen Flyer in der Gästemappe. Jeder Gast spendet mit seiner Hotelrechnung einen Leon Euro, außer der Gast lehnt dies ab. Tolle Idee. Das möchten wir auch probieren. Ein Euro pro Hotelrechnung oder im Restaurant mit 20 Cent.
Leon and Friends Hotelaktion – Wie läuft es ab?
Wir stellen dem Hotel die Flyer zur Verfügung. Das Hotel müsste die Flyer in die Gästemappe reingeben. Die Position muss im Rechnungssystem eingepflegt und die Mitarbeiter informiert werden. Ein überschaubarer Aufwand für einen guten Zweck.
Kennt ihr Jemanden der ein Hotel/Restaurant/Pension besitzt und dazu bereit wäre?
Philipp Apler hat uns kostenlos schon einen tollen Flyer dafür entworfen. Herzlichen Dank dafür Phil.
Heute haben wir ganz herzliche Gute Nacht Geschichten für euch 😉
Anfangen möchten wir mit einer Familie aus Hochfilzen. Die beiden Kinder haben Leon´s Geschichte mitbekommen und wollten ihm und seinen Syngap Freunden gerne helfen. Sie haben viele ihrer Kinderspielsachen verkauft. Unter anderem Playmobile, Puppen, Playstation, Barbie, und Vieles mehr. Damit haben sie dann unglaubliche EUR 450 an Leon and friends gespendet.
Ein Päckchen aus Deutschland für die ganze Familie
Hat uns von Monika Jäger erreicht, welches mit soooviel Herz gepackt war. Sie hat für Jeden von uns etwas versteckt. Marie hat das Schäfchen beschlagnahmt. Mama die Gummibärchen. Papa den Kaffee. Und jetzt das Beste zum Schluß. Leon bekommt sonst ja nicht sehr viele Süßigkeiten, da Industriezucker für Epilepsie nicht so gut sein soll. Aber die Kekse in dem Paket hatten es ihm angetan. Mit einem permanenten Äh, Äh und hinschubsen zur Kekspackung ließ er nicht locker, bis wir ihm ein kleines Stück abbeißen ließen. Und er hatte so viel Gaudi mit dem knackenden Geräusch, dass er sogar einige Kauversuche gestartet hat. Also schließen wir ab sofort in sein „Kautraining“ Kekse mit ein. 🙂
Zwei Spenden aus Brixen wurden uns so herzlich überreicht
Der Schutzengel hängt jetzt über Leon´s Bett. Und Emil aus Brixen hat offensichtlich die gleichen Lieblingstiere wie Leon. Leon liebt Löwen und Giraffen.
Und dann haben wir noch diese tollen Stirnbänder von Christina Seiwald aus Brixen zur Verlosung für unsere Fans erhalten. Mit viiiieeeel Liebe genäht und wunderschön. <3
Eine russische Mama aus Leon´s Omas Kindergarten in Fulda, hat zwei sehr niedliche Puppen gehäkelt und dann für Leon versteigert. Frederkind hat uns dann 107€ gespendet.
VIELEN, VIELEN DANK!!!!! Wir haben noch viele weitere sehr tolle Spenden erhalten. Wir versuchen Sie irgendwann noch zu würdigen. Bitte entschuldigt, wenn wir damit hinterher hinken.
We have an incredible opportunity for a Syngap 1 research project- ERC – Synergy Grant
We found out about a great opportunity to start research Syngap1 after talking to Claudia from our EU office. This is a huge project within the accordance of EU-funding. One hurdle – to apply for the research project we need to have a research team in place by November 2018. The Synergy Grant is the most prestigious tool in the EU -funding. If we are successful with our application we would get a lot of attention on Syngap which otherwise would be hard to get. One important consideration is that any results that come from the Synergy Grant’s funding, must be shared openly. https://www.eubuero.de/erc-synergy.htm The funding can last 6 years, and the Grant allowance, allows the ability to apply for up to 10 Million EUR.
Top investigators are hard to find- but there is a silver lining.
Next step would be to bring together the principal investigators that are part of the application process. We need 2-4 people that are multidisciplinary, put together to generate synergies within accordance of guidelines of the research. Good news- We already have one top investigator. A professor of informatics has committed to researching the subject – data science. A massive flood of patient data like genetic analysis and exome analyses as well as blood, urine and salivary juice tests are supposed to be analyzed through algorithms. To analyze this amount would take years itself. Our goal is to find similarities that are unknown at the moment and best case to find new treatment approaches.
Requirements on the investigators:
30% of the their work time must go into Synergy Grant and at least 50% of their entire work time must be done in a EU -member state or an associate state. The second rule doesn’t count for someone as example from the USA or a another third country.
We are looking for a geneticist, cell biologists, neurobiologist, development geneticist. Please help us share the link as much as possible.
Eine wahnsinns Chance für die Syngap1 Forschung – ERC-Synergy Grant
Nach dem Gespräch mit Claudia vom EU-Büro haben wir eine ganz tolle Möglichkeit aufgezeigt bekommen an Syngap1 zu forschen. Ein großes Projekt im Rahmen einer EU-Förderung (ERC- Synergy Grant). Der Nachteil. Um unser Forschungsprojekt einreichen zu können, müssen wir bis zum November unser Forscher-Team aufgestellt haben. Ein Synergy Grant ist das prestigeträchtigste Werkzeug der EU-Förderung. Wären wir erfolgreich mit unserem Antrag, würde dies auch auf Syngap eine größere Aufmerksamkeit legen, die so nur schwer zu bekommen ist. Wichtig ist hierbei auch, dass Synergy Grants High-Risk Research beinhalten und somit auch Ergebnis offen sind. Die Förderung kann über sechs Jahre laufen und es können bis zu 10 Mio. EUR beantragt werden. ERC Synergy Grant (siehe auch https://www.eubuero.de/erc-synergy.htm).
Top Forscher sind schwer zu bekommen – einen Lichtblick gibt es aber
Hierzu wäre der nächste Schritt, die entsprechenden Forscher, die maßgeblich an dem Antrag beteiligt sein sollen (=Principal Investigators = PI) zusammenzubringen. Es handelt sich dabei um 2-4 vier PIs, die interdisziplinär zusammengesetzt sein sollen, damit eben wirklich „Synergien“ im Rahmen der Forschung erreicht werden können. Die gute Nachricht ist. Einen Top-Forscher haben wir bereits. Der Professor für Informatik soll das Thema Datascience (Datenanalyse der Gesundheitsdaten) angehen. Eine riesige Flut an Patienten Daten (z.B. Gen-/Exomanalysen, Blut,-Urin,-Speichel-Tests ) soll durch spezielle Algorithmen ausgewertet werden. Diese Datenflut selbst auszuwerten würde Jahre dauern. Unser Ziel ist es dabei Gemeinsamkeiten zu entdecken, die noch nicht bekannt sind und damit im besten Fall auch neue Behandlungsansätze zu entdecken.
Anforderung an den Forscher:
Es müssen mindestens 30% der Arbeitszeit für den Synergy Grant aufgebracht werden und mindestens 50% seiner gesamten Arbeitszeit muss in einem EU-Mitgliedsstaat oder Assoziierten Staat verbracht werden. Die zweite Regelung gilt aber (glücklicher Weise) nicht für einen PI aus z.B. den USA (bzw. generell jemanden aus einem „Drittstaat“) 🙂
Wir suchen Genetiker, Zellbiologen, Neurobiologen, Entwicklungsgenetiker! Bitte helft uns und teilt den Link so oft ihr könnt.
RNA Interferenz der Quantensprung in der Gentherapie oder sogar Medizin?
Die RNA ist quasi der Schlüssel um einen Großteil der Gene von außen regulieren zu können. Dadurch wird es möglich einen Teil der Gene ganz einfach gesagt abschalten zu können. Das Gen an sich ist zunächst erstmal nur eine gespeicherte Information. Damit diese Information etwas in unserem Körper bewirken kann, wird sie in ein zelluläres Baumaterial umgesetzt (Protein, Enzym, Hormon). Die lange Boten-RNA ist eine Kopie der DNA. Kurze RNA Stücke werden mittlerweile auch künstlich hergestellt. Diese können durch eine Art Schereneffekt Gene dann abschalten. Die größte Herausforderung dabei ist, die RNA-Interferenz im richtigen Teil im Körper dann auch entsprechend wieder aktivieren zu können. Von den Anfängen dieser Zellmethode bis heute hat man gute zwei Jahrzehnte gebraucht.
Alnylam ist nach einem Stern im Orion Sternengürtel benannt – greift die Firma jetzt buchstäblich nach den Sternen?
Der deutsche Wissenschaftler Thomas Tuschl hat Alnylam mit begründet. Die Firma hat Ihren Sitz in den USA und ist führend im Bereich der RNAi Medikamente Entwicklung im Bereich der Gentherapie. Vor kurzem ist Alnylam der Klou gelungen eines Ihrer Präparate zugelassen zu bekommen. Die Firma hat 7 weitere Präparate in der Entwicklung. Wir haben Kontakt zu Alnylam aufgenommen, um hoffentlich im Bereich unserer Syngap Forschung ebenfalls einen großen Durchbruch zu erzielen. Vielleicht ist die RNA Interferenz auch der Schlüssel zu vielen anderen Erkrankungen, nicht nur genetischen.
Der Schutzengel hängt jetzt über Leon´s Bett. Und Emil aus Brixen hat offensichtlich die gleichen Lieblingstiere wie Leon. Leon liebt Löwen und Giraffen.
