Wir danken Micaela und ihrer Tochter Marisol:

Manche von euch, haben das vielleicht auf Instagram mitbekommen, aber wir müssen diese Aktion hier unbedingt festhalten.
Marisol, Leons Syngap Schwester aus Bayern, hat für unser Gentherapie Projekt Spenden gesammelt und war damit mehr als erfolgreich!

Der große Check spricht für sich: 4‘500€!!!
Wir sind so überwältigt davon, was immer wieder für uns geleistet und auf die Beine gestellt wird.
Wir wissen manchmal nicht mehr weiter und einige Wochen vergehen, wo wir uns gefühlt in einem Stillstand befinden. Und ganz plötzlich wird man von einer Welle erwischt und man steht plötzlich viel weiter vorne, als man noch gestern oder letzte Woche dachte.

Wir danken euch Micaela Gerner-Qinonero und allen Unterstützern und Helfern und kreativen Köpfen, die uns so tatkräftig zur Seite stehen, beim Kampf gegen Syngap1 – für unsere Kinder!!

!!! Spendenupdate und der BLACKFRIDAY !!!


Seit Ende Mai bis Stand 18.11. habt ihr für uns 27 Facebook-Spendenaktionen gestartet und damit genau 2’591 € gespendet! 🤩
1 000 000 x Danke! Uns bedeutet das wirklich unglaublich viel!
Darunter hat erneut Vanja Nagy – eine Forscherin die uns schon sehr lange zur Seite steht, ihre 2. Spendenaktion an uns gerichtet. Wenn Forscher für unser Projekt sammeln, sind wir wohl definitiv am richtigen Weg 😊.


Und wir wollten euch an etwas erinnern: Am Freitag 26.11. startet auf AmazonSmile der #Blackfriday!
Das regt zum Einkaufen an und auf Amazon geht’s jedes Jahr richtig rund! Aber während man online bequem die Weihnachtseinkäufe startet und Schnäppchen jagt, kann man uns gleichzeitig auch noch helfen. OHNE EXTRA KOSTEN – OHNE SPENDE EURERSEITS – denn hier spendet Amazon in eurem Auftrag!
In letzter Zeit sind einige neue Gesichter zu unserer Community dazu gestoßen, deshalb möchten wir AmazonSmile nochmal erklären und uns im gleichen Zug bei den bereits 284 Personen bedanken, die uns bereits gewählt haben ❤ !

AmazonSmile funktioniert exakt gleich wie Amazon: gleiches Sortiment – gleiche Preise ABER man wählt eine Non-Profit-Organisation seiner Wahl aus (am besten bitte uns 😉) und kauft dann ein wie immer. Mit der Auswahl: Leon & Friends „verpflichtet“ ihr Amazon, 0,5% eures Einkaufs, an uns zu spenden und das hat uns bis Oktober bereits 890,60€ gebracht 😘🤩! Das ist großartig, denn es geht nicht auf eure Kosten – Helfen ist nirgends so leicht wie hier 😊! ❤

Großartige Tupperwaren Aktion bringt 3000€!

Könnt ihr euch noch an die Tupperware-Aktion erinnern?
Katharina Boschert hat mit Simone Mayr eine Wahnsinns-Aktion zu Gunsten von Leon & Friends und unserem Gen-Therapie Projekt gestartet.

Simone hat auf ihre Provision verzichtet und alles, was während der Tupperware-Aktion zusammen gekommen ist, an uns gespendet.
Was sollen wir sagen? Sie hat unglaubliche 3’000€ gesammelt und an uns überwiesen.
Tausend Dank, liebe Simone für diese große Hilfe und ein riesen DANKESCHÖN an alle Käufer die im Wert von über 10’000€ eingekauft haben, sodass dieses Summe erstmal zusammen kommen konnte!!
Herzlichen Dank 💙

🖤 Schattenkinder 🖤


Sie stehen dort, wo sie das Licht nur beschränkt erreicht.
Sie stehen hinter etwas. Nein, Sie stehen hinter jemanden. Sie stehen im Schatten… wortwörtlich.


Eigentlich sind es „Geschwisterkinder“.
Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung oder kranken Kindern.
Der Ausdruck ist mir erst zuletzt wieder bei einer Mutter auf Instagram begegnet und plötzlich traf es mich wie ein Schlag:
Marie.


Unsere starke, strahlende und so aufmerksame, kleine, viel kleinere Tochter, ist unser Schattenkind. Viel zu selten bekommt sie die Aufmerksamkeit, die sie braucht… die sie verdient…
Viel zu selten können wir für sie so da sein, wie wir es gerne sein würden.


Syngap1 macht uns traurig, auf so viele Ebenen…
Einerseits Leon der darunter betroffen ist und täglich mit seinem Körper kämpft.
Andererseits wir, die mit Arbeit, Alltag, Leon und Marie versuchen müssen, eine standhafte Familie zu sein – Gott sei Dank mit Hilfe und Unterstützung so vieler, lieber Menschen !
Und dann noch Marie, die sich immer wieder ihren Platz suchen muss… jedoch ganz oft hinter Leon. Die mit extremen Ängsten kämpft, vieles weder einordnen noch verstehen kann..
Unser Verein, unser Alltag, unsere Planung, unser Ablauf – ja auch unsere Laune – funktionieren nach Leon. Er ist der Planet, um den sich alles und jeder dreht…


Doch heute rücken wir MARIE in den Vordergrund! Heute hat sie Mama und Papa einmal ganz für sich. Wir wurden auch gleich mit einer Gesichtskosmetik belohnt. Wir kämpfen auch für sie! Für ihre Zukunft, für alles, was auf ihrem Weg noch kommen mag. Wir vergessen dich nicht, Sonnenschein Marie!
Sie ist das tolle Mädchen, welches oft von Leon abgewiesen wird, aber wenn er einen guten Tag hat und mit ihr spielen kann, freut sie sich und legt schon los! Noch lebt sie im Augenblick und genießt die guten Stunden *mit* ihm ohne an die vielen Wochen zu denken, in denen es genau anders war.

Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen „Besitzer suchen“.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

Heute war ein absoluter MIST – TAG!

Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann. Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1… Das Richtige ist leider nicht dabei.

!! JUHU !! Das Gentherapie Projekt konnte gestartet werden!!

Dank eurer Unterstützung haben wir mehr als die Hälfte unseres Finanzierungsziels geschafft und das Projekt starten können. Wir durften die Zahlung splitten und haben Zeit die zweite Hälfte bis Ende März ’22 zu leisten!
Wir haben schon einiges in Vorbereitung und arbeiten wirklich daran es zu schaffen, aber der größte Verdienst liegt immer noch bei euch <3 unseren Spendern und Unterstützern und Paten <3 Jeder € hilft uns! Wenn ihr noch Ideen habt, wer eine Spendenbox aufstellen würde, Lust hätte eine Aktion zu machen, oder wer noch Pate werden möchte, bitte legt los!
Schreibt uns, ruft uns an, meldet euch, wenn ihr Hilfe braucht – Zusammen schaffen wir es :)!
Dieses Projekt gibt so viel Zuversicht für die Zukunft, daran liegt uns wirklich, wirklich viel!