🎇Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu und wir wollen uns sehr herzlich bei all unseren Unterstützern, Wegbegleitern, Freunden und unserer Familie bedanken! 🎇 SPENDENSTAND 2021: 125.187,70 EUR – uns fehlen die Worte – unglaublich – DANKESCHÖN!!!
Dieses Jahr war trotz allen Einschränkungen für uns sehr produktiv! Wir haben den Spendenmarathon gestartet und im Frühjahr ein 2. Projekt mit Michael Courtney starten dürfen, als Resultat auf die tollen Ergebnisse die wir aus dem 1. Projekt mit ihm und einem anderen Projekt mit Winfried Neuhaus bekommen haben. Auch das erste Syngap1 Symposium haben wir abgehalten.
Leon hat das Brabbeln, Zeigen und neuerdings auch das Winken gelernt und noch nicht wieder verloren 😊! Er war dieses Jahr “nur” zwei Mal im Krankenhaus – 1x um eine Verletzung am Kopf zu nähen und um seine Epilepsie zu untersuchen.
❤ Außerdem wart ihr – unsere Unterstützer – unfassbar kreativ und habt euch ganz unterschiedliche Spendenaktion einfallen lassen ❤: Es gab eine Oliven-Öl Spende, bei welcher pro Bestellung ein kleiner Betrag an uns gespendet wurde. Die Tupperwaren Spende gleich 2x, bei welcher auf die Provision an uns gespendet wurde. Wir haben einen tollen langfristigen Unterstützer gefunden, der pro Einkauf in seinem Shop 5% spendet… Viele von euch haben sich unsere Spendenbox aufgestellt. Wiederum andere haben Likes gezählt und pro Like auf einen Beitrag 50cent gespendet oder gebrauchte aber noch gute Dinge verkauft, und uns den Erlös gespendet. Und ganz viele von euch machen Spendenaktionen für uns auf Facebook, haben uns bei Amazon Smile eingetragen und shoppen dann fleißig, werden Paten oder spenden einfach so 😊❤. So viele sind jedes Jahr aufs Neue für uns da, reposten fleißig unsere Beiträge und sind so präsent hier auf unserer Seite 😘
Aber ohne euch, wären wir nie so weit gekommen. Wir stehen hier, weil ihr hier seid ❤! ❤ 🎇Vielen Dank 2️⃣0️⃣2️⃣1️⃣und HELLO 2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣🎇❤!
Marie ist dieses Jahr ganz aufgeregt, weil das Christkind kommt und wir freuen uns, dass diese kleine Magie ihr kleines, bedrücktes Kinderherz höher schlagen lässt 🎄 Glitzernde Lichter, Sterne und dieser Hauch Magie… Die aufgeregten Kinder und ihre glänzenden Augen…🌟Weihnachten kann so schön und magisch sein 🌟.
Es ist diese Zeit im Jahr, in der beinahe jeder etwas entschleunigen möchte, in der die Familie in den Vordergrund rückt, in der nochmal jedem etwas mehr bewusst wird, wie wichtig die Zeit mit der Familie ist. Zu Weihnachten kommen viele Menschen an einem Abend zur Ruhe, zur Besinnlichkeit. Man rückt zusammen und ist dankbar für alles was an hat ❤
Wir sind sehr dankbar für unsere Familie und Freunde, und für jeden Spender und Unterstützer, den wir da draußen haben! Aber Weihnachten besonders zu „zelebrieren“ ist als Syngap Familie schwierig. Wir versuchen für Marie auch einiges davon einzufangen… aber unser Dirigent ist immer noch Leon. In ihm gibt es keine Weihnachtsfreude. Kein Glitzern in den Augen, wenn er den Adventkalender sieht. In ihm gibt es kein Bewusstsein für Weihnachten oder Jahreszeiten. Uns wird wiederholt, schmerzlich vor Augen geführt, wie wenig Kindheit Syngap zulässt…
Es ist kalt und es liegt Schnee draußen, aber darüber macht Leon sich keine Gedanken. Er lebt wahrlich in den Tag. Er lebt im Jetzt. Es gibt kein Morgen, kein Gestern. Keine Vorfreude und keine Erinnerung. Leon ist aktuell ganztags zu Hause, weil durch verschiedene Umstände, die „Fremdbetreuung“ nicht möglich ist. Und mein Papa ist im Krankenhaus. Wir hoffen sehr, dass er bald wieder nach Hause kann..
Umso mehr erdet uns dieses Jahr Marie. Sie schenkt uns den ein oder anderen Lichtblick ❤Ihre glitzernden Augen, vor einem geschmückten Baum oder wenn wir spazieren gehen und sie sich über die wunderschöne Weihnachtsdeko freut – ihre Freude wärmt unser Herz, gibt Kraft und Hoffnung. Auch Leon spürt diese besondere Freude und vielleicht, irgendwann, feiert er mit uns ganz bewusst Weihnachten… ❤
„Der Nikolaus von Waidring sagt herzlichen Dank den Familien und deren Kindern die er am 06. Dezember 2021 besuchen durfte. Die Einnahmen gehen zu 100% an LEON & FRIENDS. Leon wünscht der Nikolaus alles erdenklich Gute!“
Mit diesen Worten wurden uns 275,46€ überwiesen und wir sind so dankbar für diese Hilfe und diese Unterstützung die wir immer wieder aus unserem Heimat Ort erfahren!
Günter Karbun arbeitet eng mit dem Nikolaus zusammen und hat ihn auf diese wunderbare Idee gebracht! Wir sind dir so dankbar und wünschen dir und der Familie ein ruhiges und schönes Weihnachten!
Vielen, lieben Dank für diese tolle Unterstützung!
*PS.: Das Bild ereignet sich bei uns öfter 🙂 – Es ist ein großer Vorteil am Land zu leben, wenn die Kinder vom Fenster aus den Kühen zu schauen können – *und das Papa so starke Arme hat ;)*
Seit Ende Mai bis Stand 18.11. habt ihr für uns 27 Facebook-Spendenaktionen gestartet und damit genau 2’591 € gespendet! 🤩 1 000 000 x Danke! Uns bedeutet das wirklich unglaublich viel! Darunter hat erneut Vanja Nagy – eine Forscherin die uns schon sehr lange zur Seite steht, ihre 2. Spendenaktion an uns gerichtet. Wenn Forscher für unser Projekt sammeln, sind wir wohl definitiv am richtigen Weg 😊.
Und wir wollten euch an etwas erinnern: Am Freitag 26.11. startet auf AmazonSmile der #Blackfriday! Das regt zum Einkaufen an und auf Amazon geht’s jedes Jahr richtig rund! Aber während man online bequem die Weihnachtseinkäufe startet und Schnäppchen jagt, kann man uns gleichzeitig auch noch helfen. OHNE EXTRA KOSTEN – OHNE SPENDE EURERSEITS – denn hier spendet Amazon in eurem Auftrag! In letzter Zeit sind einige neue Gesichter zu unserer Community dazu gestoßen, deshalb möchten wir AmazonSmile nochmal erklären und uns im gleichen Zug bei den bereits 284 Personen bedanken, die uns bereits gewählt haben ❤ !
AmazonSmile funktioniert exakt gleich wie Amazon: gleiches Sortiment – gleiche Preise ABER man wählt eine Non-Profit-Organisation seiner Wahl aus (am besten bitte uns 😉) und kauft dann ein wie immer. Mit der Auswahl: Leon & Friends „verpflichtet“ ihr Amazon, 0,5% eures Einkaufs, an uns zu spenden und das hat uns bis Oktober bereits 890,60€ gebracht 😘🤩! Das ist großartig, denn es geht nicht auf eure Kosten – Helfen ist nirgends so leicht wie hier 😊! ❤
Könnt ihr euch noch an die Tupperware-Aktion erinnern? Katharina Boschert hat mit Simone Mayr eine Wahnsinns-Aktion zu Gunsten von Leon & Friends und unserem Gen-Therapie Projekt gestartet.
Simone hat auf ihre Provision verzichtet und alles, was während der Tupperware-Aktion zusammen gekommen ist, an uns gespendet. Was sollen wir sagen? Sie hat unglaubliche 3’000€ gesammelt und an uns überwiesen. Tausend Dank, liebe Simone für diese große Hilfe und ein riesen DANKESCHÖN an alle Käufer die im Wert von über 10’000€ eingekauft haben, sodass dieses Summe erstmal zusammen kommen konnte!! Herzlichen Dank 💙
Dank eurer Unterstützung haben wir mehr als die Hälfte unseres Finanzierungsziels geschafft und das Projekt starten können. Wir durften die Zahlung splitten und haben Zeit die zweite Hälfte bis Ende März ’22 zu leisten! Wir haben schon einiges in Vorbereitung und arbeiten wirklich daran es zu schaffen, aber der größte Verdienst liegt immer noch bei euch <3 unseren Spendern und Unterstützern und Paten <3 Jeder € hilft uns! Wenn ihr noch Ideen habt, wer eine Spendenbox aufstellen würde, Lust hätte eine Aktion zu machen, oder wer noch Pate werden möchte, bitte legt los! Schreibt uns, ruft uns an, meldet euch, wenn ihr Hilfe braucht – Zusammen schaffen wir es :)! Dieses Projekt gibt so viel Zuversicht für die Zukunft, daran liegt uns wirklich, wirklich viel!
Schlimmer geht immer. Leider auch mit Leon´s
Schlafproblemen. Wir dachten 15-mal wach werden in der Nacht ist schlimm.
Schlimm ist allerdings, wenn er seit Wochen nach 1 Stunde Schlaf brüllend wach
wird, dann entweder wieder für ein paar Minuten einschläft oder eben gleich bis
3 Uhr morgens wach bleibt, dann wieder für ein paar Minuten einschläft, wieder
wach wird, und das Ganze immer wieder, bis er dann irgendwann mit
entsprechender Laune und mit zig Anfällen um 5 Uhr endgültig wach ist. Wir waren so happy, dass er nun meist beim ersten Einschlafversuch (auch wenn
er meist lange dauert) eingeschlafen ist. Jetzt sind wir wieder bei einem
halben Dutzend wenn es gut läuft.
Da Leon ja nach wie vor kein Wort spricht, sind wir davon
ausgegangen, dass sich seine Schlafprobleme verschlimmern. Der Weihnachtsabend
und die Nacht waren emotional einfach nicht mehr erträglich.
Wenn man seinem Kind einfach nicht helfen kann, Leon seine
Hände nach uns ausstreckt, weint und schreit und man weiß, dass wenn er reden
könnte, würde er sagen: Bitte helft mir doch. Man aber einfach machtlos ist und
nichts machen kann, außer mehrere Stunden singen, kraulen, ihn zu tragen…
Alles versucht, aber nichts hilft. Immer wenn wir ihm Schmerzmittel geben, ist
er wie ein Duracell Männchen – froh und fit, rubbelt nicht mehr am Mund, er
wirkt viel klarer im Kopf. Wir dachten immer, dass in den Schmerzmitteln auch
etwas „Aufputschendes“ drinnen ist. Aber jetzt sind wir uns nicht mehr
sicher, ob er nicht einfach permanent Schmerzen hat und er mit Schmerzmittel
einfach einmal durchatmen kann.
Völlig fertig, hilflos und in einem dunklen schwarzen Loch
sind wir dann gestern zum Notdienst zu Dr. Lahnsteiner gefahren. In Leon´s
Interesse versuchen wir sonst Ärzte so viel wie möglich zu meiden, und vor
allem, da sowieso meistens nichts besser wurde, im Gegenteil….
Wir sind Dr. Lahnsteiner unheimlich dankbar! Für all das
Verständnis, für die Zeit und vor allem für seine Kompetenz und Hilfe: Leon hat
eine Blasenentzündung. Wie schlimm muss es sein, wenn man sich einfach nicht
bemerkbar machen kann. Wir hoffen, dass es dem kleinen Mann bald wieder besser
geht und sich sein Schlafverhalten „normalisiert“. Dies wird jetzt aber
sicher wieder einige Wochen dauern, da sich schlechte Sachen irgendwie in
Syngap-Gehirne einbrennen. Mittlerweile fängt er schon an zu schreien, wenn das
Licht ausgeht. Mittagsschlaf verweigert er komplett. Naja, da heißt es wohl
wieder einmal von vorne anfangen …
Wir sind dadurch noch mehr bestärkt in unserer Mission –
Leon und seinen Freunden zu helfen!!!!!
Ein ganz besonderer Abend war das gestern im Kitzhof. Für 5 ausgewählte Organisationen sollte am Ende des Abends eine große Spendensumme zusammenkommen. Doch nochmal einen großen Schritt zurück.
Vor drei Monaten wurden wir von Vanessa Huber von Cum Lauda Immobila in Kitzbühel angeschrieben. Sie lud uns zu einem persönlichen Gespräch ein. Der Geschäftsführer Amir Suljic und sein ganzes Team nahmen sich die Zeit um uns in entspannter Atmosphäre die tolle Idee zu präsentieren. Sie seien im 5 Jahr Mitveranstalter eines großen Golfturniers in Kitzbühel und haben uns dieses Jahr als Verein ausgewählt. Juhuuuu.
Der gestrige Tag begann mit einem großen Golfturnier. Bei strahlendem Sonnenschein ging es auf den Golfplatz. Die meisten der 120 Teilnehmer waren vom Verein Eagles Charity. Der Verein wurde unter anderem von Franz Beckenbauer gegründet. Viele Prominente aus Showbusiness und Sport sind Mitglieder und Unterstützer. Seit der Gründung spielten die Adler bereits 35 Millionen Euro für den guten Zweck ein.
Ab Mittag waren schwere Regenfälle angekündigt, doch die warteten zum Glück bis zum Abend.
Während die Golfer ein tolles Turnier spielen durften, waren wir noch in voller Action. Sandra mit den Kids zuhause und ich an der Arbeit. In Dirndl und Tracht sausten wir dann um 17 Uhr Richtung Kitzbühel. Unser Plan war entspannt im Auto noch einmal unsere kurze Rede durchzugehen. Natürlich kam es anders.
Philipp hatte uns für den Abend extra noch Flyer vorbereitet. Damit sie ja noch rechtzeitig eintreffen haben wir sie dann per Express bestellt. An dieser Stelle nochmal erwähnt, dass wir solche Aktionen immer privat zahlen, damit wirklich jeder Cent Spendengeld bei unseren Forschungsprojekten ankommt.
Am Mittwoch sollten dann die Flyer kommen. Zusammen mit 180 Dankeskarten (vielen Dank an Bianca, Birgit Simair und wieder einmal Oma die die Karten beschriftet haben, die wir gedruckt hatten. Zum Glück gibt es heutzutage Fotoautomaten. In geheimer Aktion wollten wir die Kuverts vor der Veranstaltung jedem Gast unter den Stuhl kleben. Nun ja. Nach der Beschwerde bei der Druckerei kamen die Flyer zum Glück noch eine Stunde vor Abfahrt an.
Simple Arbeitsschritte. Flyer falten, Dankeskarte dazulegen und in das Kuvert stecken. Aber das ganze 180 mal!!! Puhhh. Das wird dauern.
Bei der Ankunft am Kitzhof nahm uns dann der für Mittag angekündigte Wolkenbruch in Empfang. 18 Uhr noch 30 Minuten bis zum Galabeginn. Ich rannte in den Kitzhof um möglichst vielen Regentropfen auszuweichen während Sandra weiterhin fleißig, faltete und kuvertierte. Etwa die Hälfte war fertig und rund zwanzig Kuverts hatten wir schon mit doppelseitigem Klebeband bestückt. Die sollten ja unter die Stühle. Schon vergessen? Ich huschte schnell runter in den Verstaltungssaal. Super. Kein Gast da, stehen alle noch an der Bar. Nur ein paar emsige Kellner und Kellnerinnen wuselten rum. Oh nein. Was war das denn? Die Stühle hatten alle einen Überwurf nix mit Flyern unter den Stuhl kleben. Shit. Schnell raus zu Sandra . Kein Klebeband mehr anbringen. Sonst sind die Kuverts unbrauchbar. Wer möchte schon ein Dankeschön mit Klebeband garniert.
Wir kürzen die Geschichte hier mal ab. Mit den Kuverts wurden wir kurz vor knapp fertig und am Ende durften wir Sie dann ganz offiziell nach der Nachspeise an den Tischen verteilen. Dies war dann auch viel besser, da wir gleich mit einigen interessanten und sehr netten Leuten ins Gespräch kommen durften.
Durch den Abend führte der bekannte Juror aus Dancing Stars Joachim Lambi. Viele der Bekannten Mitglieder von Eagles Charity waren da und wurden auf der Bühne vorgestellt. Eine Versteigerung mit tollen Preisen unterlegt mit guter Musik und leckerem Essen.
Nun waren wir an der Reihe. Generalstabsmässig vorab instruiert. Lambi stellt nur 2 Fragen und bitte nicht länger wie 3 Minuten reden. Das erinnerte mich ans Millitär . Aber klar, es muss ja auch ein Zeitplan eingehalten werden. Aber was war jetzt mit unserer vorbereiteten Rede. Naja , was soll’s. Das Video zu unserem Auftritt seht ihr hier. Die Vorstellung von unserem Verein und die Dankeskarten müssen am Ende ganz gut angekommen sein. Das war zumindest das Feedback was wir bekommen haben.
6 maliger Diskusweltmeister und Olympiasieger Lars Riedel (oh man ist das ein Hühne) und der Boxweltmeister Sven Ottke haben uns die Handynummern gegeben, damit wir uns melden dürfen für unsere eigene Charity Veranstaltung nächstes Jahr. Gerda Melchior und Volker Schütz sind schon fleißig am werkeln um die große Gala mit Golfturnier am Peternhof im Mai 2020 zu organisieren.
Wieder ein kleiner Zeitsprung. Sorry. Ich hoffe ihr kommt noch mit. Der Abend war richtig Klasse. Unglaubliche 80.000€ wurden gesammelt. Die anderen Organisationen und wir mit Leon and Friends haben jeweils 13.000€ erhalten. So toll.
Herzlichen Dank nochmal an Amir Suljic, Vanessa Huber und dem Team von Cum Lauda Immobilia die dies für uns erst ermöglicht haben. Besonderer Dank gilt auch Eagles Charity und allen Sponsoren und Helfern die diese tolle Veranstaltung ermöglicht haben. Sobald das offizielle Video von Cum Laude fertig ist posten für euch das natürlich auch noch .
WAHNSINN…..so genial, was diese Schule mit der Unterstützung von so vielen Personen geschafft hat. Nadine Lindner-Moser und die Dienstleistung und Tourismus-Gruppe der Schule PTS Brixlegg ist hier gerade fleißig beim Nähen, Basteln, Seifengießen und Marmelade einkochen für den großen Adventmarkt. Die Einnahmen für Leon und seine Freunde.
Eine kleine Zusammenfassung von Nadine Lindner-Moser. Der Pfarrgemeindeausschuss hat uns auch tatkräftig unterstützt, wir durften 70 „Krippen im Glas“ für alleinstehende ältere Personen der Gemeinde als Weihnachtsgeschenk herstellen (für € 4,00 pro Glas) und auch eine Spende von € 70,00 zusätzlich entgegen nehmen. Meine Nachbarin hat gelesen, dass einige eurer Fitness-Kalender ohne bezahlen mitgenommen wurden. Darauf hat sie mir € 30,00 gegeben und gemeint ich solle sie in unsere Spendenbox geben, dann sind wieder zwei Kalender bezahlt. Meine Tante hat eine Tischlerei und hat uns kostenlos Zirben-Weihnachtssterne bzw. Bäume zum Verkauf zur Verfügung gestellt. Lehrer-Kolleginnen haben uns besucht und auch noch fleißig ihre Weihnachtseinkäufe bei uns gemacht. …..und die Eltern meiner Schüler und Schülerinnen waren sowieso mehr als eifrig. Sie haben kostenlos gebacken (Kekse, Apfelbrot, Cake-Pops, etc.), Likör und Marmelade eingekocht und dann auch noch selber mit allen Verwandten und Freunden bei uns eingekauft. Ohne so viel Unterstützung und Motivation hätten wir es nie geschafft.
Eure ganze Aktion hat uns von der ersten E-Mail an so sehr berührt. Nadine und alle Beteiligten. Herzlichen Dank. Ihr habt uns so gerührt und euer Paket mit den herzlichen Wünschen hat dem ganzen dann noch die Krone aufgesetzt. Wir freuen uns, euch bald persönlich zu treffen.
