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Ein frohes und gesundes Jahr 2022!

🎇Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu und wir wollen uns sehr herzlich bei all unseren Unterstützern, Wegbegleitern, Freunden und unserer Familie bedanken! 🎇 SPENDENSTAND 2021: 125.187,70 EUR – uns fehlen die Worte – unglaublich – DANKESCHÖN!!!

Dieses Jahr war trotz allen Einschränkungen für uns sehr produktiv! 
Wir haben den Spendenmarathon gestartet und im Frühjahr ein 2. Projekt mit Michael Courtney starten dürfen, als Resultat auf die tollen Ergebnisse die wir aus dem 1. Projekt mit ihm und einem anderen Projekt mit Winfried Neuhaus bekommen haben. 
Auch das erste Syngap1 Symposium haben wir abgehalten. 

Leon hat das Brabbeln, Zeigen und neuerdings auch das Winken gelernt und noch nicht wieder verloren 😊! 
Er war dieses Jahr “nur” zwei Mal im Krankenhaus – 1x um eine Verletzung am Kopf zu nähen und um seine Epilepsie zu untersuchen.  

❤ Außerdem wart ihr – unsere Unterstützer – unfassbar kreativ und habt euch ganz unterschiedliche Spendenaktion einfallen lassen ❤:
Es gab eine Oliven-Öl Spende, bei welcher pro Bestellung ein kleiner Betrag an uns gespendet wurde.
Die Tupperwaren Spende gleich 2x, bei welcher auf die Provision an uns gespendet wurde. 
Wir haben einen tollen langfristigen Unterstützer gefunden, der pro Einkauf in seinem Shop 5% spendet… 
Viele von euch haben sich unsere Spendenbox aufgestellt. 
Wiederum andere haben Likes gezählt und pro Like auf einen Beitrag 50cent gespendet oder gebrauchte aber noch gute Dinge verkauft, und uns den Erlös gespendet.
Und ganz viele von euch machen Spendenaktionen für uns auf Facebook, haben uns bei Amazon Smile eingetragen und shoppen dann fleißig, werden Paten oder spenden einfach so 😊❤.  
So viele sind jedes Jahr aufs Neue für uns da, reposten fleißig unsere Beiträge und sind so präsent hier auf unserer Seite 😘

Aber ohne euch, wären wir nie so weit gekommen. Wir stehen hier, weil ihr hier seid ❤! 
❤ 🎇Vielen Dank 2️⃣0️⃣2️⃣1️⃣und HELLO 2️⃣0️⃣2️⃣2️⃣🎇❤!

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Wir wünschen allen frohe Weihnachten

Marie ist dieses Jahr ganz aufgeregt, weil das Christkind kommt und wir freuen uns, dass diese kleine Magie ihr kleines, bedrücktes Kinderherz höher schlagen lässt 🎄
Glitzernde Lichter, Sterne und dieser Hauch Magie…
Die aufgeregten Kinder und ihre glänzenden Augen…🌟Weihnachten kann so schön und magisch sein 🌟.

Es ist diese Zeit im Jahr, in der beinahe jeder etwas entschleunigen möchte, in der die Familie in den Vordergrund rückt, in der nochmal jedem etwas mehr bewusst wird, wie wichtig die Zeit mit der Familie ist. Zu Weihnachten kommen viele Menschen an einem Abend zur Ruhe, zur Besinnlichkeit. Man rückt zusammen und ist dankbar für alles was an hat ❤

Wir sind sehr dankbar für unsere Familie und Freunde, und für jeden Spender und Unterstützer, den wir da draußen haben!
Aber Weihnachten besonders zu „zelebrieren“ ist als Syngap Familie schwierig.
Wir versuchen für Marie auch einiges davon einzufangen… aber unser Dirigent ist immer noch Leon.
In ihm gibt es keine Weihnachtsfreude. Kein Glitzern in den Augen, wenn er den Adventkalender sieht.
In ihm gibt es kein Bewusstsein für Weihnachten oder Jahreszeiten. Uns wird wiederholt, schmerzlich vor Augen geführt, wie wenig Kindheit Syngap zulässt…

Es ist kalt und es liegt Schnee draußen, aber darüber macht Leon sich keine Gedanken. Er lebt wahrlich in den Tag. Er lebt im Jetzt. Es gibt kein Morgen, kein Gestern. Keine Vorfreude und keine Erinnerung.
Leon ist aktuell ganztags zu Hause, weil durch verschiedene Umstände, die „Fremdbetreuung“ nicht möglich ist. Und mein Papa ist im Krankenhaus. Wir hoffen sehr, dass er bald wieder nach Hause kann..

Umso mehr erdet uns dieses Jahr Marie. Sie schenkt uns den ein oder anderen Lichtblick ❤Ihre glitzernden Augen, vor einem geschmückten Baum oder wenn wir spazieren gehen und sie sich über die wunderschöne Weihnachtsdeko freut – ihre Freude wärmt unser Herz, gibt Kraft und Hoffnung.
Auch Leon spürt diese besondere Freude und vielleicht, irgendwann, feiert er mit uns ganz bewusst Weihnachten… ❤

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Rapid Engel – wir suchen dich!

Wir sind immer noch verdutzt und sprachlos, aber wir müssen euch unbedingt erzählen, was uns passiert ist.
Am Sonntag (12.12.) um kurz vor 12 Uhr mittags – kurz vor unserer turbulentesten Tageszeit, läutet es.
Vor der Tür stand ein Mann – in einem großen Rapid Pulli.

Mit unserem Kronen Zeitung Zeitungsartikel in der Hand, fragte er uns, ob wir Familie Apler sind – denn er hätte eine Spende für uns. Wir bestätigten und waren ganz erschrocken, als er uns plötzlich einen dicken Umschlag in die Hand drückte.
Er hat uns seinen Namen nicht genannt, nur dass er mit den Öffis, aus SCHLADMING (!), zu uns gefahren ist und gerne seine Spende persönlich abgeben wollte.
Er hat das wohl schon öfter gemacht. Immer persönlich und in jeder Ecke Österreichs.

Wir hatten leider keine richtige Gelegenheit ihm wirklich, anständig zu danken
Typisch Syngap Familie: Mittags ist unsere große Chaos Zeit!
Wir hatten keinen Kaffee zu Hause, zum Essen gab es Nudeln mit geschnittenem Gemüse gegeben. Nicht wirklich etwas für erwachsene Gäste. Noch dazu herrschte oben ein tatsächliches Chaos und wir waren so perplex, dass wir allgemein nicht wirklich viel zu Stande gebracht haben.

Wir wollten ihn zum Essen einladen, aber er verneinte. Nachdem er dann sehr schnell wieder gegangen ist, hat Flo trotzdem ein kleines Essen organisiert. Doch trotz gründicher Suche, war der rätselhafte Spender, unauffindbar.

Wir würden ihn so gerne nochmal treffen, Leon richtig vorstellen und da es sich um eine private Spende handelt, ist es uns auch sehr wichtig, ihm eine Bestätigung der Spende zu schicken, mit einem großen Danke dazu.

Es war so ein überwältigendes Erlebnis und wir würden uns gerne richtig Bedanken.
Also falls ihn jemand kennt oder gesehen hat – bitte, bitte gebt uns Bescheid ❤️!

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Homebase St. Johann

❤Wir sind ganz perplex, was hier derzeit los ist – es werden so viele Aktionen für unser Projekt, für unsere Mission…für Leon gemacht.. Wir sind sooo dankbar, so viele Unterstützer an unserer Seite zu wissen. ❤

Heute stellen wir euch die Aktion von Homebase St. Johann nochmal genauer vor:
Gestern gab es zum Beispiel einen Filmeabend und am 18.12. gibt es ein Glühwein get2gether.. außerdem gibt es am 21.12. Weihnachtsgeschichten und auch eine Lebkuchenhaus Challenge veranstalten sie am 22.12. 🤩 Dort kann man sich sogar als Verein anmelden und sich batteln 😉.
Finden sich noch Vereine die auf so etwas Lust hätten 🤩?

Die Homebase hat sich wirklich allerhand einfallen lassen, um so viele verschiedene Sozialprojekte und Vereine zu unterstützen – so auch uns ❤!
Es wäre so schön, wenn jemand von euch Lust und Zeit hat, um dort vorbei zu kommen und sich anzuschauen, was die Homebase St. Johann leistet😍!
Wir danken euch unendlich für euren Einsatz und für eure Unterstützung! ❤❤❤1000 Mal Danke ❤❤❤

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Die Woodhunter Weihnachtsaktion:

Michael Pühringer von @Woodhunter ist schon lange ein guter Freund von uns und hat uns auch schon in der Vergangenheit unterstützt und brennt immer noch für unsere Mission!
Diesmal hat er sich wieder etwas ganz besonderes einfallen lassen und ihr könnt, mit etwas Glück, dazu noch einen Couchtisch gewinnen!

„Alle Namen, von denen wir die Spenden bekommen, sollten inkl. der gesamten Spendensumme auf diesem Spendenscheck eingelasert werden. Bis zum 20.12 19:00 Uhr könnt ihr spenden, dann möchten wir den Scheck der Familie und dem Projekt übermitteln.
Unter allen Teilnehmer*innen verlosen wir einen individuell gefertigten Couchtisch.
Die Auslosung findet am 21.12.2021 um 12:00 statt.“

Wir sind absolut hin und weg von diesem Geschenk, dieser Aktion und dem Engagement ❤ Lieber Michael – vielen Dank, dass ihr das für uns macht!
Wir freuen uns so, dass ihr uns unterstützt!

Bitte richtet die Spende an Woodhunter – da sie das alles koordinieren☺ :
KONTO
Michael Pühringer
IBAN: AT50 3473 6000 0105 4055
Betreff: Leon
(Mehr Informationen findet ihr in ihrem Facebook oder Instagram Posting)

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Die Woodhunter Weihnachtsaktion:

Michael Pühringer von @Woodhunter ist schon lange ein guter Freund von uns und hat uns auch schon in der Vergangenheit unterstützt und brennt immer noch für unsere Mission!
Diesmal hat er sich wieder etwas ganz besonderes einfallen lassen und ihr könnt, mit etwas Glück, dazu noch einen Couchtisch gewinnen!

„Alle Namen, von denen wir die Spenden bekommen, sollten inkl. der gesamten Spendensumme auf diesem Spendenscheck eingelasert werden. Bis zum 20.12 19:00 Uhr könnt ihr spenden, dann möchten wir den Scheck der Familie und dem Projekt übermitteln.
Unter allen Teilnehmer*innen verlosen wir einen individuell gefertigten Couchtisch.
Die Auslosung findet am 21.12.2021 um 12:00 statt.“

Wir sind absolut hin und weg von diesem Geschenk, dieser Aktion und dem Engagement ❤ Lieber Michael – vielen Dank, dass ihr das für uns macht!
Wir freuen uns so, dass ihr uns unterstützt!

Bitte richtet die Spende an Woodhunter – da sie das alles koordinieren☺ :
KONTO
Michael Pühringer
IBAN: AT50 3473 6000 0105 4055
Betreff: Leon
(Mehr Informationen findet ihr in ihrem Facebook oder Instagram Posting)

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🖤 Schattenkinder 🖤


Sie stehen dort, wo sie das Licht nur beschränkt erreicht.
Sie stehen hinter etwas. Nein, Sie stehen hinter jemanden. Sie stehen im Schatten… wortwörtlich.


Eigentlich sind es „Geschwisterkinder“.
Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung oder kranken Kindern.
Der Ausdruck ist mir erst zuletzt wieder bei einer Mutter auf Instagram begegnet und plötzlich traf es mich wie ein Schlag:
Marie.


Unsere starke, strahlende und so aufmerksame, kleine, viel kleinere Tochter, ist unser Schattenkind. Viel zu selten bekommt sie die Aufmerksamkeit, die sie braucht… die sie verdient…
Viel zu selten können wir für sie so da sein, wie wir es gerne sein würden.


Syngap1 macht uns traurig, auf so viele Ebenen…
Einerseits Leon der darunter betroffen ist und täglich mit seinem Körper kämpft.
Andererseits wir, die mit Arbeit, Alltag, Leon und Marie versuchen müssen, eine standhafte Familie zu sein – Gott sei Dank mit Hilfe und Unterstützung so vieler, lieber Menschen !
Und dann noch Marie, die sich immer wieder ihren Platz suchen muss… jedoch ganz oft hinter Leon. Die mit extremen Ängsten kämpft, vieles weder einordnen noch verstehen kann..
Unser Verein, unser Alltag, unsere Planung, unser Ablauf – ja auch unsere Laune – funktionieren nach Leon. Er ist der Planet, um den sich alles und jeder dreht…


Doch heute rücken wir MARIE in den Vordergrund! Heute hat sie Mama und Papa einmal ganz für sich. Wir wurden auch gleich mit einer Gesichtskosmetik belohnt. Wir kämpfen auch für sie! Für ihre Zukunft, für alles, was auf ihrem Weg noch kommen mag. Wir vergessen dich nicht, Sonnenschein Marie!
Sie ist das tolle Mädchen, welches oft von Leon abgewiesen wird, aber wenn er einen guten Tag hat und mit ihr spielen kann, freut sie sich und legt schon los! Noch lebt sie im Augenblick und genießt die guten Stunden *mit* ihm ohne an die vielen Wochen zu denken, in denen es genau anders war.

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Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen „Besitzer suchen“.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

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Heute war ein absoluter MIST – TAG!

Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann. Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1… Das Richtige ist leider nicht dabei.