🖤 Schattenkinder 🖤


Sie stehen dort, wo sie das Licht nur beschränkt erreicht.
Sie stehen hinter etwas. Nein, Sie stehen hinter jemanden. Sie stehen im Schatten… wortwörtlich.


Eigentlich sind es “Geschwisterkinder”.
Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung oder kranken Kindern.
Der Ausdruck ist mir erst zuletzt wieder bei einer Mutter auf Instagram begegnet und plötzlich traf es mich wie ein Schlag:
Marie.


Unsere starke, strahlende und so aufmerksame, kleine, viel kleinere Tochter, ist unser Schattenkind. Viel zu selten bekommt sie die Aufmerksamkeit, die sie braucht… die sie verdient…
Viel zu selten können wir für sie so da sein, wie wir es gerne sein würden.


Syngap1 macht uns traurig, auf so viele Ebenen…
Einerseits Leon der darunter betroffen ist und täglich mit seinem Körper kämpft.
Andererseits wir, die mit Arbeit, Alltag, Leon und Marie versuchen müssen, eine standhafte Familie zu sein – Gott sei Dank mit Hilfe und Unterstützung so vieler, lieber Menschen !
Und dann noch Marie, die sich immer wieder ihren Platz suchen muss… jedoch ganz oft hinter Leon. Die mit extremen Ängsten kämpft, vieles weder einordnen noch verstehen kann..
Unser Verein, unser Alltag, unsere Planung, unser Ablauf – ja auch unsere Laune – funktionieren nach Leon. Er ist der Planet, um den sich alles und jeder dreht…


Doch heute rücken wir MARIE in den Vordergrund! Heute hat sie Mama und Papa einmal ganz für sich. Wir wurden auch gleich mit einer Gesichtskosmetik belohnt. Wir kämpfen auch für sie! Für ihre Zukunft, für alles, was auf ihrem Weg noch kommen mag. Wir vergessen dich nicht, Sonnenschein Marie!
Sie ist das tolle Mädchen, welches oft von Leon abgewiesen wird, aber wenn er einen guten Tag hat und mit ihr spielen kann, freut sie sich und legt schon los! Noch lebt sie im Augenblick und genießt die guten Stunden *mit* ihm ohne an die vielen Wochen zu denken, in denen es genau anders war.

Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen “Besitzer suchen”.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

Heute war ein absoluter MIST – TAG!

Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann. Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1… Das Richtige ist leider nicht dabei.

Wo ist der Hirsch, Leon?

Vor ein paar Wochen hatten wir Besuch – zwei unglaublich tolle und erfahrene Therapeuten haben sich extra auf den Weg von Salzburg zu uns gemacht (in ihrer FREIZEIT!!) und haben sich Leon ganz genau angesehen.
Ganz Nebenbei: in Salzburg gibt es allgemein, sehr interessante und coole Projekte in Bezug auf Autismus 👏!
Wir hatten das Thema, dass Leon jedes Mal, wenn er etwas wollte nur mit der Faust gezeigt hat und dann musste man praktisch raten, was er meint. Wir erraten normalerweise relativ schnell, was er braucht… Wenn das allerdings mal nicht der Fall ist, oder er von jemand Anders betreut wird, der nicht weiß was er meint, dann bedeutet das für ihn wieder ganz viel Frustration und Wut.
Die beiden Therapeuten haben uns angeleitet, wie wir Leon das richtige Zeigen beibringen können und das haben wir dann auch bei jeder möglichen Gelegenheit versucht umzusetzen.
Es freut uns unheimlich, dass Leon das so gut angenommen hat, denn er zeigt jetzt ganz konkret mit dem Zeigefinger und auch ganz, ganz oft 😊!Und so sehen wir darin einen enormen Entwicklungsschritt für seine Zukunft und für alles was noch kommt 😊

DOMINIK LANDERTINGER – ein ganz besonderer Unterstützer

Heute möchten wir einen ganz besonderen Unterstützer der ersten Minute virtuell umarmen und ihr alle (vlt. fast alle) werdet ihn kennen.
3 Jahre nach der Gründung unseres Vereins, können wir immer noch Dominik Landertinger als ständigen Unterstützer an unserer Seite wissen! Er hat, erst vor ein paar Monaten wieder nach einem bestimmt anstrengenden Tag, noch ein Trainingsvideo für den Fitnesskalender, in seinem Hotelzimmer abgedreht und es uns dann auch noch persönlich vorbeigebracht! Wir können immer auf Dominik zählen, er unterstützt uns schon so lange und heute möchten wir die Sache umdrehen und ihn vielleicht ein bisschen unterstützen.
Dominik hat ein richtig cooles Konzept entwickelt und hat sich damit selbstständig gemacht. Egal ob Sportanfänger, Hobbysportler oder Athlet – er macht mit euch eine individuelle Betreuung und Trainingsplanung! Schaut mal rein – Dominik Landertinger Performance – wer möchte nicht gern mal von einem Profi trainiert werden?
– Vielleicht kennt ihr auch jemanden der sich darüber freuen würde? Als Geburtstagsgeschenk, für Weihnachten oder für die Neujahrsvorsätze, wäre dass doch der perfekte Start!
Und wir wollen die Gelegenheit nutzen und dir auf diesem Wege unsere herzlichsten Glückwünsche aussprechen, zur Selbstständigkeit aber auch zur Hochzeit 😊!Wir sind dir so dankbar, dass wir seither immer auf dich zählen können und wünschen dir auf deinem Weg alles erdenklich Gute ❤️!

Syngap1 auf Ärzte Kongressen!


Zusammen mit dem Team Kluger haben wir SYNGAP1 und das Patre Projekt als Posterbeitrag für 3 Ärztekongresse eingereicht. (Dabei sind wir mit Leon and Friends eV für Österreich und Verena Schmeder mit dem SYNGAP Elternhilfe e.V für Deutschland als Co-Autoren genannt.)
SYNGAP1 und das Patre Projekt werden auf den beiden großen Kongressen für Kinder- und Jugendärzte in Berlin (DGKJ) und Salzburg (ÖGKJ) als große Poster präsentiert und vorgestellt.

Da die Veranstaltungen voraussichtlich persönlich und online stattfinden werden, erreichen wir so sehr, sehr viele Mediziner, Forscher und Studenten!
Der 3. Kongress bei dem unser Poster eingereicht wurde, ist von der Gesellschaft für Neuropädiatrie und findet ebenfalls in Salzburg statt.

Das Team Kluger schreibt dazu:
„Unser gemeinsames Abstract zu PATRE zur 46. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 5.-7. November 2021 in Salzburg wurde als freier Vortrag angenommen. Es ist nur ein Vortrag von 5 Minuten, aber eine gute Gelegenheit SYNGAP1 und PATRE bei allen Kinderneurologen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bekannter zu machen. Außerdem wird unser Abstract in der Kongressausgabe der „Neuropädiatrie für Klinik und Praxis“ sowie in der Zeitschrift „Neuropediatrics“ veröffentlicht.“

Wir freuen uns unheimlich eine weitere Chance zu haben, Syngap1 bei vielen medizinischen Fachkräften ins Bewusstsein zu rufen 😍

Meine Epilepsie wird schlimmer…

Meine Epilepsie wird schlimmer- Ein Sommer ohne Sonne…
Undenkbar – aber im Moment mein größter Wunsch. Immer, wenn die Sonne rauskommt, dann durchzuckt es mich… ich bekomme die Augen nicht mehr auf, bin gestromt… Ich halte es nicht aus… Ich versteh nicht was los ist?! Ich war immer gerne draußen – 8-10 Stunden lang – hier ging es mir am Besten. Die Tiere, die Natur, die Straßenschilder, die Kanaldeckel… ich habe alles so gerne entdeckt, doch jetzt will ich lieber reingehen. Die Sonne blendet mich-tut weh-, nachdem Geräusche und Essen Epilepsie erzeugen, macht es nun auch das Sonnenlicht.
Nach 2 Stunden an der „frischen Luft“ hatte ich zirka 100 kleiner epileptische Anfälle, ausgelöst durch Sonnenlicht…

Wir hatten deshalb dann einen Termin in der Spezialklinik in Vogtareuth!
Dort haben wir nun den Plan gemacht, dass Leon das medizinische Cannabis bekommen soll – Seine Anfälle werden durch Angst verstärkt und die hat er… Angst, weil er seinem Körper nicht vertrauen kann, Angst, weil er die Geräusche nicht einordnen kann, Angst vor dem Wetter…
Und so ist die Hoffnung – wenn wir die Anspannungen und die Angst durch das Cannabis lösen können, sollten auch die Anfälle weniger werden.
Es ist nicht „neu“, denn einige der Syngap Kinder, werden bereits damit therapiert und es zeigen sich gute Ergebnisse. Sie können etwas „runterkommen“.
Also hoffen wir, dass die Klinik in Österreich und auch die Bürokratie schnell zum gleichen Schluss kommen, damit es nicht wieder einige Wochen oder auch Monate dauert, bis Leon geholfen werden kann! Es ist alles nur ein Versuch, weil man in der Grundlagenforschung viel zu wenig weiß. Ansonsten ließe sich schon jetzt sagen, welches Medikament bei unseren Kindern besser und welches weniger gut anschlagen könnte.

Und hier auf dem Bild zu sehen: UNSER NEUESTES HILFSMITTEL: Ein riesiges Schirm-Cap, das klappt – so scheint die Sonne nicht in seine Augen und er kann das draußen sein wieder etwas unbeschwerter genießen!

Was tut sich bei Leon?

Neuerdings habe ich da etwas entdeckt! Das erste Mal ganz bewusst: ich habe eine Zunge 😝!
Sie fühlt sich, warm, sehr glitschig und feucht an. Es ist aber sehr interessant sich mit diesem Körperteil zu beschäftigen!

Ich kann sie jetzt auch absichtlich rausstrecken – Dafür musste ich fast 5 Jahre alt werden!
Meine Eltern sind dankbar, dass ich hier einen Meilenstein erreicht habe, der sich mit dem Körper auseinandersetzt und hoffen, (wie immer) das er bleibt.

Auch wenn das bedeutet, dass ich die meiste Zeit mit rausgestreckter Zunge durch die Welt laufe und nachdem ich mit meinen Händen den Kuhstall, die Rolltreppe oder den Boden inspiziert habe, muss ich natürlich nochmal sicher gehen, dass meine Zunge noch da ist!

Immunsystem stärken auf seeeehr hohem Niveau 😅!!
Ich habe gehört, manche Menschen können mit der Zunge ihre Nase berühren…
Könnt ihr das??

Leon hat außerdem zum 3. Mal hat gelernt mit dem Löffel zu essen…
Zwei Mal hat er es bereits wieder verlernt… aber vielleicht ist das dritte Mal endgültig? Wir hoffen es!

Das Thema Essen ist an sich schon kein Zucker schlecken mit Leon. Er isst nach wie vor sehr, sehr wenig.
Abgesehen von Avocado und ein – zwei weiteren Lebensmitteln, müssen wir immer sehr viel Überzeugungsarbeit leisten, um ihn zum Essen zu bewegen. Wir wissen nicht, woran es liegt.

Schmeckt es ihm nicht? Mag er die Konsistenz nicht? Ist ihm permanent flau – sodass er gar keinen Hunger hat? Hängt es mit den Medikamenten zusammen?

Wie es meistens so ist, wissen wir es nicht und hoffen, es bessert sich!

Benefiz Weihnachtskonzert in Kitzbühel – keine Stille Nacht

Tolle Musikanten und viele Unterstützer

Zudem gab es eine Tombola mit zehn tollen Preisen und einen kleinen Basar. Vielen Dank an Kathi & Josef Winkler, Sepp Ritter, Markus Winkler, sowie an unsere “Helferchen für Alles” Victoria Fuchs und Carina Fuchs.

Geschichten, Gesang und eine Panne die keiner merkte

Das erste „Leon and friends“-Benefiz-Weihnachtskonzert fand am 21. Dezember 2019 in der Stadtpfarrkirche Kitzbühel statt. Wieder einmal haben uns viele Leute unterstützt: Die Holzperlen, Linda & Sina, Isi Baumgartner, Petra & Werner. Außerdem Julia und Anna Bachmann, die ein paar ihrer tollen Boxen mitbrachten. Und Glühwein darf bei einem Weihnachtskonzert natürlich auch nicht fehlen. Vielen Dank an Kerstin Höckner, die höckner & höckner-Glühwein und Punsch gesponsert hat. Kerstin ist mit Ihrem bis an die Zähne vollgepackten Auto extra aus Oberösterreich nach Kitzbühel gekommen um uns mit Ihrem eigenen Glühwein zu unterstützen. Während alle anderen im Konzert waren hielt Sie die Stellung bei unserem kleinen Weihnachtsmarkt-Stand vor der Kirche.   

Weihnachtsgedichte und Geschichten, Solo Gesang und Musikstücke der Bläser und Holzperlen sorgten für viel Gefühl und schöne Momente für die Zuhörer in der Kirche. Beim gemeinsamen Stille Nacht am Ende stimmten alle mit ein. Eine kleine Panne darf ja auch nicht fehlen. Eigentlich sollte der Kitzbüheler Kirchenchor die im Anschluss an das Konzert eine Probe hatten das letzte Lied anstimmen. Nun ja. Wir schauten mehrmals nervös auf die Uhr doch der Chor kam nicht. Nur noch ein letztes Lied. Nix. Keiner da. Improvisieren. Wir flüsterten den drei Sängerinnen Linda, Sina und Isi zu schnell zu uns zum Pult zu kommen. „Könnt Ihr Stille Nacht ansingen“? Okay. Auf einmal ging das Licht aus. Die Messnerin schaltete das Licht wie vereinbart aus. Jetzt sollte der Chor loslegen. Die Mädels hatten keine Noten und Text mehr. Schnell Handy aus der Tasche ziehen. Taschenlampe einschalten. Los.
Die drei halfen uns aus der Klemme, die Besucher sangen alle kräftig mit und keiner merkte was.


Es herrschte eine ganz besondere Stimmung bei dem Konzert und die intensive Vorbereitung trug diesmal leider nicht ganz so viele Früchte wie wir uns erhofft hatten. Das Wetter war extrem schlecht, was sicher den ein oder anderen Besucher abhielt. Das Konzert war dafür ganz besonders toll und uns zog es einige male eine Gänsehaut auf, wenn die Musikanten oder Sängerinnen sangen. Ganz herzlichen an alle Helfer und Spender für dieses besondere Konzert.