!!! Spendenupdate und der BLACKFRIDAY !!!


Seit Ende Mai bis Stand 18.11. habt ihr für uns 27 Facebook-Spendenaktionen gestartet und damit genau 2’591 € gespendet! 🤩
1 000 000 x Danke! Uns bedeutet das wirklich unglaublich viel!
Darunter hat erneut Vanja Nagy – eine Forscherin die uns schon sehr lange zur Seite steht, ihre 2. Spendenaktion an uns gerichtet. Wenn Forscher für unser Projekt sammeln, sind wir wohl definitiv am richtigen Weg 😊.


Und wir wollten euch an etwas erinnern: Am Freitag 26.11. startet auf AmazonSmile der #Blackfriday!
Das regt zum Einkaufen an und auf Amazon geht’s jedes Jahr richtig rund! Aber während man online bequem die Weihnachtseinkäufe startet und Schnäppchen jagt, kann man uns gleichzeitig auch noch helfen. OHNE EXTRA KOSTEN – OHNE SPENDE EURERSEITS – denn hier spendet Amazon in eurem Auftrag!
In letzter Zeit sind einige neue Gesichter zu unserer Community dazu gestoßen, deshalb möchten wir AmazonSmile nochmal erklären und uns im gleichen Zug bei den bereits 284 Personen bedanken, die uns bereits gewählt haben ❤ !

AmazonSmile funktioniert exakt gleich wie Amazon: gleiches Sortiment – gleiche Preise ABER man wählt eine Non-Profit-Organisation seiner Wahl aus (am besten bitte uns 😉) und kauft dann ein wie immer. Mit der Auswahl: Leon & Friends „verpflichtet“ ihr Amazon, 0,5% eures Einkaufs, an uns zu spenden und das hat uns bis Oktober bereits 890,60€ gebracht 😘🤩! Das ist großartig, denn es geht nicht auf eure Kosten – Helfen ist nirgends so leicht wie hier 😊! ❤

Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen „Besitzer suchen“.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

SPENDENUPDATE:

Heute gibt es wieder ein Spendenupdate und eine große Danksagung!
In den letzten Wochen ist so viel passiert und wir danken für alle helfenden Hände:

1. Anfang September gab es ein Bezirksfrühshoppen der Bezirkslandjugend Kitzbühel und dort haben Sie für uns eine Spendenaktion gemacht: insgesamt wurden 1000€ für unser Projekt gesammelt!
Vielen lieben Dank an euch und alle Spender, die uns (immer wieder) unterstützen 💙!

2. Spendenboxen sind eine ganz tolle Sache! Das Crazy Chicken in St. Johann – hat !! wiederholt !! eine Spendenbox von uns in ihrem Lokal aufgestellt: Und es kamen 95,94€ zusammen – auch das wurde bereits auf unser Spendenkonto eingezahlt. Vielen lieben Dank – sie gehören auch zu den Ersten, bei denen wir so eine Box aufstellen durften :).

3. Ein großes Dankeschön geht an Carmen (rechts im Bild) und an Alle, der Rockgarage ALPAKATRAZ – die Veranstaltung war am 17. und 18. September und wir erhielten weitere 1000€ an Spenden! Wir danken allen Sponsoren: Gasthof Herrnhaus, Hotel Sonnenpark Lutzmannsburg, Imlauerskybar, G4 Concept Store, LINZ AG, Salzburg AG, Kolpinghaus Salzburg, Schlick2000, Hotel – Restaurant Laudersbach, Ski Welt Wilder Kaiser Brixental, Bergbahnen Söll, Hotel Sendlhof, Kaindlhütte, Angerlalm, Restaurant Meet2eat Salzburg
(Auf dem Bild sieht man links die glückliche Gewinnerin des Hauptpreises vom Hotel Herrnhaus.)

Die ersten sieben Tage von Leon & Friends

Nachdem uns die Diagnose erstmal komplett umgeworfen hat, durchlebten wir dann eine Achterbahn der Gefühle. Wenn Leon fröhlich war, ging es uns gut und unsere Gedanken waren: Hauptsache er ist glücklich.

Wenn er dann aber wieder in der Therapie weinen muss und uns seine kleinen Händchen flehend entgegenstreckt, oder wir ihm etwas zum 1.000. Mal versuchen zu zeigen und er es aber nicht versteht oder wenn er vor einem steht und etwas erzählen möchte, aber nur ein KKK oder UA rauskommt, dann hatten wir wieder unsere schweren Zeiten mit der ganzen Palette der „W“ – Fragen. Es zerbrach uns fast das Herz, wenn wir andere, gleichaltrige Kinder gesehen haben. Zu sehen, wie weit Leon jetzt schon sein könnte, tat weh. Und das alles wegen den beiden vertauschten Buchstaben dem T und G.

Leon der Loewe

Unser Sonnenschein sollte ursprünglich Ben heißen. Aus Ben wurde dann aber doch Leon. Leon steht für Löwe und Löwen kämpfen. Er muss sich alles hart erkämpfen – wirkt aber die meiste Zeit trotzdem glücklich.

Und deshalb haben wir uns dann auch dazu entschieden zu kämpfen – für ihn und seine Freunde. Oft haben wir gehört: Es ist jetzt wie es ist, man muß das Beste daraus machen. Das stimmt – es ist wie es ist – für den Moment. 😉 Unser Kampfgeist war geweckt und wir entschlossen uns einen Verein zu gründen, dessen Ziel die Erforschung des Syngap Genes ist. Krankheit mit vielen Patienten werden viel erforscht, Krankheit mit wenig Patienten so gut wie überhaupt nicht. Daran soll es nicht scheitern.

Als uns dann der Genetiker mitteilte, dass man mit mindestens 1.000.000 Mio. Euro kalkulieren muss um mit so einem Projekt zu starten – damit es zumindest für einen gewissen Zeitraum abgesichert ist – wurde uns schon etwas mulmig. Vor allem wurde uns aber bewusst, dass wir das mit unseren finanziellen Mitteln und Möglichkeiten niemals stemmen können.

Leon versus Schatten

Spenden sammeln, zu betteln, unser Familienproblem nach außen zu tragen, all das war nichts, was wir jemals tun wollten. Die andere Möglichkeit, nämlich Leon seinem Schicksal zu überlassen, kam für uns allerdings auch nicht infrage. Also mussten wir über unseren Schatten springen und haben mit dem Crowdfunding losgestartet.

Die Reaktion darauf war einfach überwältigend. Es ist einfach unbeschreiblich schön, zu wissen, dass soviele bereit sind zu helfen. Zu helfen mit ihrer Zeit, mit Ideen, mit Geld. Das hätten wir niemals erwartet. Wir haben von Menschen Unterstützung bekommen, mit denen wir jahrelang schon keinen Kontakt mehr hatten, von Menschen die unseren Weg nur kurz gekreuzt haben, von Menschen die selber gerade mitten im Stress oder in Problemen steckten und sogar von Menschen, die wir nicht kennen. Uns wurden Kontakte weitergeleitet, Tipps und Ideen gegeben, Spendenboxen aufgestellt, Veranstaltungen organisiert u.u.u.u.

7 Tage

Diese 7 Tage haben uns gezeigt, dass wir, auch wenn Leon aktuell der einzige in Österreich mit Syngap ist, nicht alleine sind. Es ist toll, das Gefühl zu haben, dass man das Ganze nicht alleine stemmen muss und dass auch andere an die Idee glauben. Wir möchten uns daher nicht nur für die Unterstützung in welcher Art auch immer bedanken, sondern auch dafür, dass ihr uns für das was noch kommen mag stark gemacht habt. Mit den Spenden und unserem Eigenkapital können wir losstarten und erhoffen uns einen „seed grant“. Das heißt wir fangen mit der Forschung an und versuchen dann mit den ersten Ergebnissen eine Förderung für weitere Forschung in dem Bereich zu erhalten. Erste Erkenntnisse in Amerika haben nämlich gezeigt, dass das Syngap Gen auch bei vielen Autisten eine wichtige Rolle spielt.

DANKE!!!!

10.000€ Meilenstein erreicht

Unglaublich!!! Jetzt sind wir vier schon fünfstellig. Vielen Dank an alle Unterstüzer. Gestern hatten wir noch ein sehr langes Gespräch an der Med Uni Wien… Sie werden versuchen unser Projekt auf die höchste wissenschaftliche Forschungstufe zu heben. Drückt uns die Daumen, denn damit kann man auch Top-Forscher leichter für sich gewinnen.

Unsere Webseite geht live

Nun ist es soweit: Zusätzlich zu unserer Spendenkampagne auf leetchi.com haben wir eine kleine Webseite eingerichtet. Diese soll die Basis unseres Vereins werden und als Hauptanlaufpunkt für Betroffene und Interessierte des Syngap-Syndroms und unsere Unterstützer, Spender, Freunde und Famlienmitglieder fungieren. Hier werden wir regelmäßig Neuigkeiten zu Leons Entwicklung und Behandlungsforschritte veröffentlichen.

Falls ihr auf der Webseite Bugs findet oder tolle Ideen zur Weiterentwicklung habt, kann ihr gern mit uns Kontakt aufnehmen.