🖤 Schattenkinder 🖤


Sie stehen dort, wo sie das Licht nur beschränkt erreicht.
Sie stehen hinter etwas. Nein, Sie stehen hinter jemanden. Sie stehen im Schatten… wortwörtlich.


Eigentlich sind es „Geschwisterkinder“.
Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung oder kranken Kindern.
Der Ausdruck ist mir erst zuletzt wieder bei einer Mutter auf Instagram begegnet und plötzlich traf es mich wie ein Schlag:
Marie.


Unsere starke, strahlende und so aufmerksame, kleine, viel kleinere Tochter, ist unser Schattenkind. Viel zu selten bekommt sie die Aufmerksamkeit, die sie braucht… die sie verdient…
Viel zu selten können wir für sie so da sein, wie wir es gerne sein würden.


Syngap1 macht uns traurig, auf so viele Ebenen…
Einerseits Leon der darunter betroffen ist und täglich mit seinem Körper kämpft.
Andererseits wir, die mit Arbeit, Alltag, Leon und Marie versuchen müssen, eine standhafte Familie zu sein – Gott sei Dank mit Hilfe und Unterstützung so vieler, lieber Menschen !
Und dann noch Marie, die sich immer wieder ihren Platz suchen muss… jedoch ganz oft hinter Leon. Die mit extremen Ängsten kämpft, vieles weder einordnen noch verstehen kann..
Unser Verein, unser Alltag, unsere Planung, unser Ablauf – ja auch unsere Laune – funktionieren nach Leon. Er ist der Planet, um den sich alles und jeder dreht…


Doch heute rücken wir MARIE in den Vordergrund! Heute hat sie Mama und Papa einmal ganz für sich. Wir wurden auch gleich mit einer Gesichtskosmetik belohnt. Wir kämpfen auch für sie! Für ihre Zukunft, für alles, was auf ihrem Weg noch kommen mag. Wir vergessen dich nicht, Sonnenschein Marie!
Sie ist das tolle Mädchen, welches oft von Leon abgewiesen wird, aber wenn er einen guten Tag hat und mit ihr spielen kann, freut sie sich und legt schon los! Noch lebt sie im Augenblick und genießt die guten Stunden *mit* ihm ohne an die vielen Wochen zu denken, in denen es genau anders war.

Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen „Besitzer suchen“.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

Heute war ein absoluter MIST – TAG!

Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann. Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1… Das Richtige ist leider nicht dabei.

!! JUHU !! Das Gentherapie Projekt konnte gestartet werden!!

Dank eurer Unterstützung haben wir mehr als die Hälfte unseres Finanzierungsziels geschafft und das Projekt starten können. Wir durften die Zahlung splitten und haben Zeit die zweite Hälfte bis Ende März ’22 zu leisten!
Wir haben schon einiges in Vorbereitung und arbeiten wirklich daran es zu schaffen, aber der größte Verdienst liegt immer noch bei euch <3 unseren Spendern und Unterstützern und Paten <3 Jeder € hilft uns! Wenn ihr noch Ideen habt, wer eine Spendenbox aufstellen würde, Lust hätte eine Aktion zu machen, oder wer noch Pate werden möchte, bitte legt los!
Schreibt uns, ruft uns an, meldet euch, wenn ihr Hilfe braucht – Zusammen schaffen wir es :)!
Dieses Projekt gibt so viel Zuversicht für die Zukunft, daran liegt uns wirklich, wirklich viel!

SPENDENUPDATE:

Heute gibt es wieder ein Spendenupdate und eine große Danksagung!
In den letzten Wochen ist so viel passiert und wir danken für alle helfenden Hände:

1. Anfang September gab es ein Bezirksfrühshoppen der Bezirkslandjugend Kitzbühel und dort haben Sie für uns eine Spendenaktion gemacht: insgesamt wurden 1000€ für unser Projekt gesammelt!
Vielen lieben Dank an euch und alle Spender, die uns (immer wieder) unterstützen 💙!

2. Spendenboxen sind eine ganz tolle Sache! Das Crazy Chicken in St. Johann – hat !! wiederholt !! eine Spendenbox von uns in ihrem Lokal aufgestellt: Und es kamen 95,94€ zusammen – auch das wurde bereits auf unser Spendenkonto eingezahlt. Vielen lieben Dank – sie gehören auch zu den Ersten, bei denen wir so eine Box aufstellen durften :).

3. Ein großes Dankeschön geht an Carmen (rechts im Bild) und an Alle, der Rockgarage ALPAKATRAZ – die Veranstaltung war am 17. und 18. September und wir erhielten weitere 1000€ an Spenden! Wir danken allen Sponsoren: Gasthof Herrnhaus, Hotel Sonnenpark Lutzmannsburg, Imlauerskybar, G4 Concept Store, LINZ AG, Salzburg AG, Kolpinghaus Salzburg, Schlick2000, Hotel – Restaurant Laudersbach, Ski Welt Wilder Kaiser Brixental, Bergbahnen Söll, Hotel Sendlhof, Kaindlhütte, Angerlalm, Restaurant Meet2eat Salzburg
(Auf dem Bild sieht man links die glückliche Gewinnerin des Hauptpreises vom Hotel Herrnhaus.)

DOMINIK LANDERTINGER – ein ganz besonderer Unterstützer

Heute möchten wir einen ganz besonderen Unterstützer der ersten Minute virtuell umarmen und ihr alle (vlt. fast alle) werdet ihn kennen.
3 Jahre nach der Gründung unseres Vereins, können wir immer noch Dominik Landertinger als ständigen Unterstützer an unserer Seite wissen! Er hat, erst vor ein paar Monaten wieder nach einem bestimmt anstrengenden Tag, noch ein Trainingsvideo für den Fitnesskalender, in seinem Hotelzimmer abgedreht und es uns dann auch noch persönlich vorbeigebracht! Wir können immer auf Dominik zählen, er unterstützt uns schon so lange und heute möchten wir die Sache umdrehen und ihn vielleicht ein bisschen unterstützen.
Dominik hat ein richtig cooles Konzept entwickelt und hat sich damit selbstständig gemacht. Egal ob Sportanfänger, Hobbysportler oder Athlet – er macht mit euch eine individuelle Betreuung und Trainingsplanung! Schaut mal rein – Dominik Landertinger Performance – wer möchte nicht gern mal von einem Profi trainiert werden?
– Vielleicht kennt ihr auch jemanden der sich darüber freuen würde? Als Geburtstagsgeschenk, für Weihnachten oder für die Neujahrsvorsätze, wäre dass doch der perfekte Start!
Und wir wollen die Gelegenheit nutzen und dir auf diesem Wege unsere herzlichsten Glückwünsche aussprechen, zur Selbstständigkeit aber auch zur Hochzeit 😊!Wir sind dir so dankbar, dass wir seither immer auf dich zählen können und wünschen dir auf deinem Weg alles erdenklich Gute ❤️!

Syngap1 auf Ärzte Kongressen!


Zusammen mit dem Team Kluger haben wir SYNGAP1 und das Patre Projekt als Posterbeitrag für 3 Ärztekongresse eingereicht. (Dabei sind wir mit Leon and Friends eV für Österreich und Verena Schmeder mit dem SYNGAP Elternhilfe e.V für Deutschland als Co-Autoren genannt.)
SYNGAP1 und das Patre Projekt werden auf den beiden großen Kongressen für Kinder- und Jugendärzte in Berlin (DGKJ) und Salzburg (ÖGKJ) als große Poster präsentiert und vorgestellt.

Da die Veranstaltungen voraussichtlich persönlich und online stattfinden werden, erreichen wir so sehr, sehr viele Mediziner, Forscher und Studenten!
Der 3. Kongress bei dem unser Poster eingereicht wurde, ist von der Gesellschaft für Neuropädiatrie und findet ebenfalls in Salzburg statt.

Das Team Kluger schreibt dazu:
„Unser gemeinsames Abstract zu PATRE zur 46. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 5.-7. November 2021 in Salzburg wurde als freier Vortrag angenommen. Es ist nur ein Vortrag von 5 Minuten, aber eine gute Gelegenheit SYNGAP1 und PATRE bei allen Kinderneurologen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bekannter zu machen. Außerdem wird unser Abstract in der Kongressausgabe der „Neuropädiatrie für Klinik und Praxis“ sowie in der Zeitschrift „Neuropediatrics“ veröffentlicht.“

Wir freuen uns unheimlich eine weitere Chance zu haben, Syngap1 bei vielen medizinischen Fachkräften ins Bewusstsein zu rufen 😍

Spenden im August: 7880€!

Wir konnten mit Hilfe von euch und einer Firma 7880€ für unser Projekt investieren!
Vielen, vielen, vielen Dank für alle die unseren Weg begleiten!
Ohne euch, würden wir das alles nicht schaffen!