Monate hat es gedauert bis wir diesen tollen Meilenstein unter Dach und Fach hatten. Vor einigen Tagen durften wir endlich den Vertrag unterschreiben. Wir sind super happy, denn das Projekt wird von Prof. Rumbaugh geleitet, der zu den renommiertesten Syngap Forschern weltweit zählt. Außerdem erinnert der Name an einen sehr bekannten Action Helden, den jeder in seinem Team haben möchte.
Der Projektplan
Das Projekt ist zunächst auf 3 Jahre ausgelegt. Auf dem Titelbild seht ihr die beiden Forscher Murat und Vineet, die direkt am Projekt arbeiten. Ein paar persönliche Zeilen der beiden.
Hello Everyone,
In the Rumbaugh lab at Scripps Research, we are committed to understand the neurobiology and contribute to improve human health. We are very excited to work on this project with Leon and Friends !
I will be responsible for editing and generating the types of cells required for this study, while Vineet will be conducting electrophysiological measurements from these cells.
We would like to thank you for giving us the opportunity to study Syngap cell lines and we are thankful for your trust and support!
für sein Kind möchte man nur das Allerbeste, dass es glücklich ist, dass es ihm gut geht, dass es ein möglichst tolles Leben hat…. Leider hast du nicht das einfachste Los gezogen. Du musst für jeden kleinen Fortschritt hart arbeiten. Es tut uns weh zu sehen, dass du etwas sagen möchtest und keine Silben aus deinem Mund kommen, dass du oft mehrmals in der Stunde brüllend wach wirst und wir nicht wissen warum, dass du manchmal wie vom Blitz getroffen umfällst, dass du permanent zu Ärzten und Therapeuten geschleppt wirst, du dich für etwas plagst und es oft doch nicht funktioniert, du jetzt schon von anderen Kindern geärgert wirst und andere Kinder Angst vor dir haben… Kurz gesagt, dass wir dir (noch) nicht helfen können.
Kleiner Schatz, auch wenn uns die letzten Wochen die Energie ausgegangen ist, wir oft verzweifeln, wir oft nicht sicher sind was das Beste für dich ist, wir uns mit allen möglichen Stellen aufreiben, tun wir es weil wir dich über alles lieben. Du bist ein einzigartiger Kämpfer-genauso wie deine Syngap Freunde!
Wir werden jeden Tag weiter dafür kämpfen, dass du diese Nachricht irgendwann selber lesen kannst.
Dann können wir dir erzählen, wieviele Unterstützer und Freunde von überall mit uns gekämpft haben. Wieviel tolle Aktionen sie sich für dich haben einfallen lassen.
Wieviel Rückhalt, Unterstützung und Kraft wir bekommen haben um so etwas wie heute zu schaffen.
Deine Mama und Papa
Unser großer Meilenstein – Vertragsunterzeichnung in Schottland
Zusammen mit der Simons initiative for the developing brain foundation konnten wir heute einen Vertrag im Patrick Wild Center der Universität in Edinburgh für 1 Jahr unterschreiben. Ein Post-Doc wird sich jetzt 1 ganzes Jahr nur mit der Syngap Forschung beschäftigen.
Ja, 1 Jahr ist in der Forschung nicht viel, aber es ist ein Anfang für ganz viel! Vielen, vielen Dank an Alle, die das ermöglicht haben und uns hoffentlich noch weiter unterstützen werden, damit wir noch weitere Projekte starten können und die Forschung in Edinburgh noch viele Jahre weiter laufen kann.
Danke – ohne euch wären wir nicht hier
Herzlichen DANK an ALLE Unterstützer, an Oma , Opa (@Kathi Winkler), Godi & Gödi (@Markus Winkler, @Victoria Fuchs), an @Monica Weldon für die ganze Vorarbeit, an die aktiven Syngap Eltern (auch wenn es mehr sein könnten) und danke ;-( an alle Behörden und Stellen, die in den letzten Wochen NICHT für uns zuständig waren und uns komplett hängen lassen haben!!
1.) Es soll ein Video mit dem Lied Bruder Jakob aufgenommen werden. Alles ist hierbei erlaubt und eurer Kreativität keine Grenzen gesetzt. Ihr könnt in allen Sprachen singen, tanzen, klatschen, Schauspielen, alle möglichen Utensilien oder Instrumente einsetzen, Playback singen oder, oder, oder…
2.) Nominiere drei Personen oder Gruppen am Ende deines Videos.
3.) Poste das Video auf der Facebook Seite oder auf einem deiner Kanäle mit dem #LeonAndFriendsChallenge
4.) Wir bitten jeden Nominierten um eine 10€-Spende für unser geplantes Forschungsprojekt. Auf unserer Webseite sind Überweisungen oder die Zahlung via Paypal möglich. Nominierte die kein Video erstellen, bitten wir um 25€. Alle Einzahlungen bitte unter https://leonandfriends.org/
Diese tollen Persönlichkeiten unterstützen unsere LeonAndFriendsChallenge bereits
Leon hat bereits einige bekannte Mitstreiter. Der bekannte Austria Pop Sänger Wolfgang Ambros(Skifoan), die Bestsellerautorin Hera Lind, der DSDS Juror und Musikproduzent Thomas Stein, die Eurovision Songcontest Sängerin Stella Jones, die bekannte Hüttenwirtin aus Kitzbühel Rosi Schipflinger alias “die jodelnde Rosi”, der Skifahrer Manuel Feller, der Red Bull Kapitän Andreas Ulmer, sowie die Geschwister Niklas und Hannah Köck und der Biathlon Star Dominik Landertinger.
Warum haben wir uns für die Challenge das Lied Bruder Jakob ausgesucht?
Kinder mit Syngap 1 kommen sehr schlecht zur Ruhe, können ihre Emotionen schwer kontrollieren und haben meistens starke Schlafprobleme. Musik lieben sie alle. Durch die Musik lässt sich Leon am besten beruhigen. Die Musik hilft ihm sehr beim Einschlafen und wenn er Nachts aufwacht. Für die Challenge haben wir daher Leon´s Einschlaflied Bruder Jakob ausgewählt.
Bruder Jakob Liedertexte in 28 Sprachen – Schwierigkeitsgrad ansteigend, welchen schaffst du?
Für Fehler in der Übersetzung übernehmen wir keine Haftung 😉 Wenn ihr Korrekturen schickt, bauen wir die sehr gerne ein. Habt ihr noch Sprachen oder Dialekte für uns?
Bruder Jakob auf deutsch singen oder performen: klassisch, kein Problem für dich. Beweise es #LeonAndFriendsChallenge
Platz 28) Bruder Jakob auf Deutsch: Bruder Jakob, Bruder Jakob, schläfst du noch, schläfst du noch? Hörst du nicht die Glocken, hörst du nicht die Glocken? Ding dang dong, ding dang dong.
Bruder Jakob auf deutsch singen oder performen: klassisch, kein Problem für dich. Beweise es #LeonAndFriendsChallenge
Platz 27) Bruder Jakob auf englisch performen: Are you sleeping, are you sleeping? Brother John, brother John, Morning Bells are ringing, Morning Bells are ringing. Ding ding dong, ding ding dong. Bruder Jakob in englisch singen oder performen : das schaffst du auch noch ziemlich leicht.
Platz 26) Bruder Jakob auf Italienisch performen: Schaffst du. Frà Martino, campanaro, Frà Martino, campanaro. Dormi tu, dormi tu? Suona le campane, suona le campane! Din don dan, din don dan.
Platz 25)Bruder Jakob auf Französisch performen: naja, ich glaube jetzt wird es schon etwas anspruchsvoller. Frère Jacques, Frère Jacques Dormez-vous, dormez-vous? Sonnez les matines, sonnez les matines? Ding ding dong, ding ding dong.
Platz 24)Bruder Jakob auf Spanisch performen: bestell dir eine gute Paella beim Spanier um die Ecke, dann sollte das auch noch klappen. Martinillo, martinillo Donde esta, donde esta? Toca la campana, toca la campana? Din, don , dan, din, don, dan
Platz 23) Bruder Jakob auf Tirolerisch: für manche liegt tirolerisch auf dem Schwierigkeitsgrad von Chinesisch 😉 Bruada Jakob, Bruada Jakob, schlofst du no, schlofst du no? Heascht du nit die Gloggn, heascht du nit die Gloggn? Ding dang dong, ding dang dong.
Platz 22) Bruder Jakob auf Kroatisch performen: ab hier steigen wir offiziell aus Bratec Martin, bratec Martin, kaj josh spish, kaj josh spish? Vech ti vura tuche, vech ti vura tuche? Bim-bam-bom, bim-bam-bom.
Platz 21)Bruder Jakob auf Dänischperformen: Mester Jakob, Mester Jakob. Sover du, sover du? Hører du ej klokken, hører du ej klokken? Bim, bam, bum, bim, bam, bum.
Platz 20) Bruder Jakob auf Afrikaans performen: Vader Jakob, Vader Jakob. Slaap jy nog, slaap jy nog? Hoor hoe lui die kerkklok, hoor hoe lui die kerkklok? Ding dong dell, ding dong dell.
Platz 19) Bruder Jakob auf Berberperformen: Khou ya Hassan, khou ya Hassan. Naas mezian, naas mezian ? Fiksbah bakri, fiksbah bakri? Khalik men lemsah, khalik men lemsah.
Platz 18) Bruder Jakob auf Ungarischperformen: János bácsi, János bácsi. Keljen fel, keljen fel? Szólnak a harangok, szólnak a harangok. Bim, bam, bom, bim, bam, bom.
Platz 17) Bruder Jakob auf Schwedischperformen: Broder Jakob, broder Jakob sover du, sover du? Hör du inte klockan? Hör du inte klockan? Ding ding dong, ding ding dong
Platz 16) Bruder Jakob auf Norwegischperformen: Fader Jakob, fader Jakob Sover du? Sover du? Hører du ei klokken? Hører du ei klokken? Bim bam bom, bim bam bom.
Platz 15) Bruder Jakob auf Isländischperformen: Meistari Jakob, meistari Jakob, sefur pú, sefur pú? Hvað slær klukkan? Hvað slær klukkan? Hún slær prjú, hún slær prjú.
Platz 14) Bruder Jakob auf Finnischperformen: Jaakko kulta, Jaakko kulta Herää jo, herää jo? Kellojasi soita, kellojasi soita? Piu pau pou piu pau pou.
Platz 13)Bruder Jakob auf Niederländischperformen: Vader Jacob, Vader Jacob Slaapt gij nog, slaapt gij nog? Alle klokken luiden, alle klokken luiden? Bim, bam, bom, bim, bam, bom.
Platz 12) Bruder Jakob auf Flämischperformen: Broeder Jacob, Broeder Jacob Slaapt gij nog, slaapt gij nog? Hoor de klokken luiden, Hoor de klokken luiden? Bim, bam, bom, bim, bam, bom.
Platz 11) Bruder Jakob auf Tschechisch performen: Bratre Kubo, Bratre Kubo, Ješte spíš, ješte spíš ? Venku slunce zárí, ty jsi na polštári, vstávej již, vstávej již.
Platz 10) Bruder Jakob auf Rumänischperformen: Frate Ioane, Frate Ioane Oare dormi tu, oare dormi tu? Suna clopotelul, suna clopotelul Ding dang dong, ding dang dong.
Platz 9) Bruder Jakob auf Polnischperformen: Panie Janie! Panie Janie! Rano wstan! Rano wstan! Wszystkie dzwony bija, wszystkie dzwony bija Bim, bam, bum, bim, bam, bum.
Platz 8) Bruder Jakob auf Indonesischperformen: Bapak Jakob, Bapak Jakob, Masih tidur? Masih tidur? Dengar lonceng bunji, dengar lonceng bunji Bim, bam, bum, bim, bam, bum.
Platz 7) Bruder Jakob aufPortugiesischperformen: Por que dormes, irmãozinho? Vem brincar, vem brincar! Ouve o sininho, longe crepitando Din din don, din din don.
Platz 6) Bruder Jakob auf Hebräischperformen: Achinu Jaacov, Achinu Jaacov al tischaan, al tischaan? Hapa-amon melzalzäl, hapa-amon melzalzäl ding dang dong, ding dang dong.
Platz 5) Bruder Jakob auf Albanischperformen: Arbër vlla-e, Arbër vlla-e A po flen, a po flen? Kumbona ka ra-e, kumbona ka ra-e? Ding dang dong, ding dang dong
Platz 4) Bruder Jakob auf Vietnamesischperformen: Kià con buom vàng, kià con buom vàng, xoe doi cành, xoe doi cành? Buom buom bay tren cao vong, buom buom bay tren cao vong? Ra mà xem, ra mà xem
Platz 3) Bruder Jakob auf Japanischperformen. Nemuimo, Nemuimo Okinasai, okinasai Asano Kane ga, natte iruyo Kin, kon, kan, kin, kon, kan.
Platz 2) Bruder Jakob auf Chinesisch-Mandarinperformen: liang zhi lao hu, liang zhi lao hu. pao de kuai? pao de kuai? yi zhi mei you er duo, yi zhi mei you wei ba. hen qi guai, hen qi guai.
Platz 1) Bruder Jakob auf Latein performen: unsere Nummer 1. Wie soll man eine Sprache singen, die nicht mal richtig gesprochen werden kann!? 😉 Quare dormis, o Iacobe, quare dormis, o Iacobe, Etiam nunc, etiam nunc? Resonant campanae, resonant campanae Din din dan, din din dan.
