Ein Leon Update – an der Grenze der Belastbarkeit

Schlimmer geht immer. Leider auch mit Leon´s Schlafproblemen. Wir dachten 15-mal wach werden in der Nacht ist schlimm. Schlimm ist allerdings, wenn er seit Wochen nach 1 Stunde Schlaf brüllend wach wird, dann entweder wieder für ein paar Minuten einschläft oder eben gleich bis 3 Uhr morgens wach bleibt, dann wieder für ein paar Minuten einschläft, wieder wach wird, und das Ganze immer wieder, bis er dann irgendwann mit entsprechender Laune und mit zig Anfällen um 5 Uhr endgültig wach ist.
Wir waren so happy, dass er nun meist beim ersten Einschlafversuch (auch wenn er meist lange dauert) eingeschlafen ist. Jetzt sind wir wieder bei einem halben Dutzend wenn es gut läuft.

Da Leon ja nach wie vor kein Wort spricht, sind wir davon ausgegangen, dass sich seine Schlafprobleme verschlimmern. Der Weihnachtsabend und die Nacht waren emotional einfach nicht mehr erträglich.

Wenn man seinem Kind einfach nicht helfen kann, Leon seine Hände nach uns ausstreckt, weint und schreit und man weiß, dass wenn er reden könnte, würde er sagen: Bitte helft mir doch. Man aber einfach machtlos ist und nichts machen kann, außer mehrere Stunden singen, kraulen, ihn zu tragen… Alles versucht, aber nichts hilft. Immer wenn wir ihm Schmerzmittel geben, ist er wie ein Duracell Männchen – froh und fit, rubbelt nicht mehr am Mund, er wirkt viel klarer im Kopf. Wir dachten immer, dass in den Schmerzmitteln auch etwas „Aufputschendes“ drinnen ist. Aber jetzt sind wir uns nicht mehr sicher, ob er nicht einfach permanent Schmerzen hat und er mit Schmerzmittel einfach einmal durchatmen kann.

Völlig fertig, hilflos und in einem dunklen schwarzen Loch sind wir dann gestern zum Notdienst zu Dr. Lahnsteiner gefahren. In Leon´s Interesse versuchen wir sonst Ärzte so viel wie möglich zu meiden, und vor allem, da sowieso meistens nichts besser wurde, im Gegenteil….

Wir sind Dr. Lahnsteiner unheimlich dankbar! Für all das Verständnis, für die Zeit und vor allem für seine Kompetenz und Hilfe: Leon hat eine Blasenentzündung. Wie schlimm muss es sein, wenn man sich einfach nicht bemerkbar machen kann. Wir hoffen, dass es dem kleinen Mann bald wieder besser geht und sich sein Schlafverhalten „normalisiert“. Dies wird jetzt aber sicher wieder einige Wochen dauern, da sich schlechte Sachen irgendwie in Syngap-Gehirne einbrennen. Mittlerweile fängt er schon an zu schreien, wenn das Licht ausgeht. Mittagsschlaf verweigert er komplett. Naja, da heißt es wohl wieder einmal von vorne anfangen …

Wir sind dadurch noch mehr bestärkt in unserer Mission – Leon und seinen Freunden zu helfen!!!!!