Wir wünschen allen frohe Weihnachten

Marie ist dieses Jahr ganz aufgeregt, weil das Christkind kommt und wir freuen uns, dass diese kleine Magie ihr kleines, bedrücktes Kinderherz höher schlagen lässt 🎄
Glitzernde Lichter, Sterne und dieser Hauch Magie…
Die aufgeregten Kinder und ihre glänzenden Augen…🌟Weihnachten kann so schön und magisch sein 🌟.

Es ist diese Zeit im Jahr, in der beinahe jeder etwas entschleunigen möchte, in der die Familie in den Vordergrund rückt, in der nochmal jedem etwas mehr bewusst wird, wie wichtig die Zeit mit der Familie ist. Zu Weihnachten kommen viele Menschen an einem Abend zur Ruhe, zur Besinnlichkeit. Man rückt zusammen und ist dankbar für alles was an hat ❤

Wir sind sehr dankbar für unsere Familie und Freunde, und für jeden Spender und Unterstützer, den wir da draußen haben!
Aber Weihnachten besonders zu “zelebrieren” ist als Syngap Familie schwierig.
Wir versuchen für Marie auch einiges davon einzufangen… aber unser Dirigent ist immer noch Leon.
In ihm gibt es keine Weihnachtsfreude. Kein Glitzern in den Augen, wenn er den Adventkalender sieht.
In ihm gibt es kein Bewusstsein für Weihnachten oder Jahreszeiten. Uns wird wiederholt, schmerzlich vor Augen geführt, wie wenig Kindheit Syngap zulässt…

Es ist kalt und es liegt Schnee draußen, aber darüber macht Leon sich keine Gedanken. Er lebt wahrlich in den Tag. Er lebt im Jetzt. Es gibt kein Morgen, kein Gestern. Keine Vorfreude und keine Erinnerung.
Leon ist aktuell ganztags zu Hause, weil durch verschiedene Umstände, die „Fremdbetreuung“ nicht möglich ist. Und mein Papa ist im Krankenhaus. Wir hoffen sehr, dass er bald wieder nach Hause kann..

Umso mehr erdet uns dieses Jahr Marie. Sie schenkt uns den ein oder anderen Lichtblick ❤Ihre glitzernden Augen, vor einem geschmückten Baum oder wenn wir spazieren gehen und sie sich über die wunderschöne Weihnachtsdeko freut – ihre Freude wärmt unser Herz, gibt Kraft und Hoffnung.
Auch Leon spürt diese besondere Freude und vielleicht, irgendwann, feiert er mit uns ganz bewusst Weihnachten… ❤

Advent, Advent Leon wird nichts geschenkt -Krankenhaus Update

Die besondere Zeit des Jahres haben wir uns irgendwie anders vorgestellt. Leon’s letzten Wochen waren nicht sehr berauschend. In der Nacht war er permanent wach und hat geschrien und geschrien, seine Verdauung hat ihn auch wieder ziemlich geplagt, essen und trinken hat er verweigert und zu guter letzt ist er dann noch zweimal schwer gestürzt.

Beim ersten Mal stand Leon an der Tür und wollte sie öffnen. Mit einmal hat er die Augen verdreht und ist dann pfeilgerade wie ein frisch umgesägter Baum rückwärts umgefallen. Er ist mit voller Wucht, ungebremst mit dem Hinterkopf auf den Boden geknallt. Das zweite Mal wenige Stunden später war ganz ähnlich. Diesmal ist er in seinem geliebten Kuhstall vorwärts gestürzt und hat sich ein fettes blaues Auge zugezogen. Daher haben wir kurzentschlossen den Kampf aufgenommen um einen Krankenhausplatz in einer Spezialklinik in Deutschland zu bekommen. Das Ganze erinnert wirklich an eine Schlacht, denn freiwillig und ohne viel Bürokratie und noch viiiiel mehr Datenschutz geht da gar nichts.

Die gesamte Familie ist nun in der Schön Klinik in Vogtareuth. In der Klinik haben sie schon ein paar Syngap Fälle betreut und sind spezialisiert auf Neuropädiatrie – Epilepsie. Hier versuchen wir den Problemen mal wieder auf den Grund zu gehen. Wir wurden hier herzlich aufgenommen und alle sind sehr bemüht und einfühlsam. Auch Spezialisten liegen mal daneben, denn das erste EEG am Freitag ging leider daneben.

Wir können es leider nicht auslesen!

Somit beginnt die ganze Prozedur nächste Woche wieder von Neuem. Also zig Elektroden an den Kopf ankleben, Leon mit Melatonin einschläfern und dann hoffen, dass er das selbe Verhalten was er in der Nacht zeigt und beim ersten EEG tatsächlich auch unterm Tag aufgetreten ist, dann beim zweiten Mal wieder zeigt.

Zusätzlich erhält Leon jeden Tag mehrere Therapien-das ist wirklich toll hier. Außer am Wochenende, da ist hier tote Hose und da heißt es das Krankenhaus erkunden. Weil Leon ein Frühaufsteher ist, sind wir meist die ersten die fröhlich Runden drehen. Mittlerweile kennen wir schon so ziemlich jeden Gang und Geheimgang. Gestern Morgen haben wir den kleinen Anton getroffen. Er steckt noch in einem Gips und daher rollt er noch flott umher. Zu früher Stunde wollten die beiden dann die Fische wecken. Kann ja nicht sein, dass die noch schlafen wollen!

Wir sind in einem Kamerazimmer untergebracht, damit Leon’s Schlafverhalten nachts gefilmt werden kann. Hoffentlich schlafen die Schwestern hinter den Bildschirmen nicht ein, denn bisher haben wir noch nichts gehört von den Spannern vom Dienst. Ein seltsames Gefühl ist es mal auf alle Fälle, wenn einem die ganze Nacht die rote Infrarotbeleuchtung angrinst.

Morgen erfahren wir dann hoffentlich wie die nächsten Tage weitergehen und ob es dann heißt,

Merry Christmas aus Vogtareuth.