Schlagwort: Leon

Nachdem uns die Diagnose erstmal komplett umgeworfen hat, durchlebten wir dann eine Achterbahn der Gefühle. Wenn Leon fröhlich war, ging es uns gut und unsere Gedanken waren: Hauptsache er ist glücklich.

Wenn er dann aber wieder in der Therapie weinen muss und uns seine kleinen Händchen flehend entgegenstreckt, oder wir ihm etwas zum 1.000. Mal versuchen zu zeigen und er es aber nicht versteht oder wenn er vor einem steht und etwas erzählen möchte, aber nur ein KKK oder UA rauskommt, dann hatten wir wieder unsere schweren Zeiten mit der ganzen Palette der “W” – Fragen. Es zerbrach uns fast das Herz, wenn wir andere, gleichaltrige Kinder gesehen haben. Zu sehen, wie weit Leon jetzt schon sein könnte, tat weh. Und das alles wegen den beiden vertauschten Buchstaben dem T und G.

Leon der Loewe

Unser Sonnenschein sollte ursprünglich Ben heißen. Aus Ben wurde dann aber doch Leon. Leon steht für Löwe und Löwen kämpfen. Er muss sich alles hart erkämpfen – wirkt aber die meiste Zeit trotzdem glücklich.

Und deshalb haben wir uns dann auch dazu entschieden zu kämpfen – für ihn und seine Freunde. Oft haben wir gehört: Es ist jetzt wie es ist, man muß das Beste daraus machen. Das stimmt – es ist wie es ist – für den Moment. 😉 Unser Kampfgeist war geweckt und wir entschlossen uns einen Verein zu gründen, dessen Ziel die Erforschung des Syngap Genes ist. Krankheit mit vielen Patienten werden viel erforscht, Krankheit mit wenig Patienten so gut wie überhaupt nicht. Daran soll es nicht scheitern.

Als uns dann der Genetiker mitteilte, dass man mit mindestens 1.000.000 Mio. Euro kalkulieren muss um mit so einem Projekt zu starten – damit es zumindest für einen gewissen Zeitraum abgesichert ist – wurde uns schon etwas mulmig. Vor allem wurde uns aber bewusst, dass wir das mit unseren finanziellen Mitteln und Möglichkeiten niemals stemmen können.

Leon versus Schatten

Spenden sammeln, zu betteln, unser Familienproblem nach außen zu tragen, all das war nichts, was wir jemals tun wollten. Die andere Möglichkeit, nämlich Leon seinem Schicksal zu überlassen, kam für uns allerdings auch nicht infrage. Also mussten wir über unseren Schatten springen und haben mit dem Crowdfunding losgestartet.

Die Reaktion darauf war einfach überwältigend. Es ist einfach unbeschreiblich schön, zu wissen, dass soviele bereit sind zu helfen. Zu helfen mit ihrer Zeit, mit Ideen, mit Geld. Das hätten wir niemals erwartet. Wir haben von Menschen Unterstützung bekommen, mit denen wir jahrelang schon keinen Kontakt mehr hatten, von Menschen die unseren Weg nur kurz gekreuzt haben, von Menschen die selber gerade mitten im Stress oder in Problemen steckten und sogar von Menschen, die wir nicht kennen. Uns wurden Kontakte weitergeleitet, Tipps und Ideen gegeben, Spendenboxen aufgestellt, Veranstaltungen organisiert u.u.u.u.

7 Tage

Diese 7 Tage haben uns gezeigt, dass wir, auch wenn Leon aktuell der einzige in Österreich mit Syngap ist, nicht alleine sind. Es ist toll, das Gefühl zu haben, dass man das Ganze nicht alleine stemmen muss und dass auch andere an die Idee glauben. Wir möchten uns daher nicht nur für die Unterstützung in welcher Art auch immer bedanken, sondern auch dafür, dass ihr uns für das was noch kommen mag stark gemacht habt. Mit den Spenden und unserem Eigenkapital können wir losstarten und erhoffen uns einen “seed grant”. Das heißt wir fangen mit der Forschung an und versuchen dann mit den ersten Ergebnissen eine Förderung für weitere Forschung in dem Bereich zu erhalten. Erste Erkenntnisse in Amerika haben nämlich gezeigt, dass das Syngap Gen auch bei vielen Autisten eine wichtige Rolle spielt.

DANKE!!!!