Charity Gala mit den Eagles, einem sympathischen Olympiasieger und einem unbesiegten Boxweltmeister in Kitzbühel

Ein ganz besonderer Abend war das gestern im Kitzhof. Für 5 ausgewählte Organisationen sollte am Ende des Abends eine große Spendensumme zusammenkommen. Doch nochmal einen großen Schritt zurück.

Vor drei Monaten wurden wir von Vanessa Huber von Cum Lauda Immobila in Kitzbühel angeschrieben. Sie lud uns zu einem persönlichen Gespräch ein. Der Geschäftsführer Amir Suljic und sein ganzes Team nahmen sich die Zeit um uns in entspannter Atmosphäre die tolle Idee zu präsentieren. Sie seien im 5 Jahr Mitveranstalter eines großen Golfturniers in Kitzbühel und haben uns dieses Jahr als Verein ausgewählt. Juhuuuu.

Der gestrige Tag begann mit einem großen Golfturnier. Bei strahlendem Sonnenschein ging es auf den Golfplatz. Die meisten der 120 Teilnehmer waren vom Verein Eagles Charity. Der Verein wurde unter anderem von Franz Beckenbauer gegründet. Viele Prominente aus Showbusiness und Sport sind Mitglieder und Unterstützer. Seit der Gründung spielten die Adler bereits 35 Millionen Euro für den guten Zweck ein.

Ab Mittag waren schwere Regenfälle angekündigt, doch die warteten zum Glück bis zum Abend.

Während die Golfer ein tolles Turnier spielen durften, waren wir noch in voller Action. Sandra mit den Kids zuhause und ich an der Arbeit. In Dirndl und Tracht sausten wir dann um 17 Uhr Richtung Kitzbühel. Unser Plan war entspannt im Auto noch einmal unsere kurze Rede durchzugehen. Natürlich kam es anders.


Philipp hatte uns für den Abend extra noch Flyer vorbereitet. Damit sie ja noch rechtzeitig eintreffen haben wir sie dann per Express bestellt. An dieser Stelle nochmal erwähnt, dass wir solche Aktionen immer privat zahlen, damit wirklich jeder Cent Spendengeld bei unseren Forschungsprojekten ankommt.

Am Mittwoch sollten dann die Flyer kommen. Zusammen mit 180 Dankeskarten (vielen Dank an Bianca, Birgit Simair und wieder einmal Oma die die Karten beschriftet haben, die wir gedruckt hatten. Zum Glück gibt es heutzutage Fotoautomaten. In geheimer Aktion wollten wir die Kuverts vor der Veranstaltung jedem Gast unter den Stuhl kleben. Nun ja. Nach der Beschwerde bei der Druckerei kamen die Flyer zum Glück noch eine Stunde vor Abfahrt an.

Simple Arbeitsschritte. Flyer falten, Dankeskarte dazulegen und in das Kuvert stecken. Aber das ganze 180 mal!!! Puhhh. Das wird dauern.

Bei der Ankunft am Kitzhof nahm uns dann der für Mittag angekündigte Wolkenbruch in Empfang. 18 Uhr noch 30 Minuten bis zum Galabeginn. Ich rannte in den Kitzhof um möglichst vielen Regentropfen auszuweichen während Sandra weiterhin fleißig, faltete und kuvertierte. Etwa die Hälfte war fertig und rund zwanzig Kuverts hatten wir schon mit doppelseitigem Klebeband bestückt. Die sollten ja unter die Stühle. Schon vergessen? Ich huschte schnell runter in den Verstaltungssaal. Super. Kein Gast da, stehen alle noch an der Bar. Nur ein paar emsige Kellner und Kellnerinnen wuselten rum. Oh nein. Was war das denn? Die Stühle hatten alle einen Überwurf nix mit Flyern unter den Stuhl kleben. Shit. Schnell raus zu Sandra . Kein Klebeband mehr anbringen. Sonst sind die Kuverts unbrauchbar. Wer möchte schon ein Dankeschön mit Klebeband garniert.

Wir kürzen die Geschichte hier mal ab. Mit den Kuverts wurden wir kurz vor knapp fertig und am Ende durften wir Sie dann ganz offiziell nach der Nachspeise an den Tischen verteilen. Dies war dann auch viel besser, da wir gleich mit einigen interessanten und sehr netten Leuten ins Gespräch kommen durften.

Durch den Abend führte der bekannte Juror aus Dancing Stars Joachim Lambi. Viele der Bekannten Mitglieder von Eagles Charity waren da und wurden auf der Bühne vorgestellt. Eine Versteigerung mit tollen Preisen unterlegt mit guter Musik und leckerem Essen.

Nun waren wir an der Reihe. Generalstabsmässig vorab instruiert. Lambi stellt nur 2 Fragen und bitte nicht länger wie 3 Minuten reden. Das erinnerte mich ans Millitär . Aber klar, es muss ja auch ein Zeitplan eingehalten werden. Aber was war jetzt mit unserer vorbereiteten Rede. Naja , was soll’s. Das Video zu unserem Auftritt seht ihr hier. Die Vorstellung von unserem Verein und die Dankeskarten müssen am Ende ganz gut angekommen sein. Das war zumindest das Feedback was wir bekommen haben.

6 maliger Diskusweltmeister und Olympiasieger Lars Riedel (oh man ist das ein Hühne) und der Boxweltmeister Sven Ottke haben uns die Handynummern gegeben, damit wir uns melden dürfen für unsere eigene Charity Veranstaltung nächstes Jahr. Gerda Melchior und Volker Schütz sind schon fleißig am werkeln um die große Gala mit Golfturnier am Peternhof im Mai 2020 zu organisieren.

Wieder ein kleiner Zeitsprung. Sorry. Ich hoffe ihr kommt noch mit. Der Abend war richtig Klasse. Unglaubliche 80.000€ wurden gesammelt. Die anderen Organisationen und wir mit Leon and Friends haben jeweils 13.000€ erhalten. So toll.

Herzlichen Dank nochmal an Amir Suljic, Vanessa Huber und dem Team von Cum Lauda Immobilia die dies für uns erst ermöglicht haben. Besonderer Dank gilt auch Eagles Charity und allen Sponsoren und Helfern die diese tolle Veranstaltung ermöglicht haben. Sobald das offizielle Video von Cum Laude fertig ist posten für euch das natürlich auch noch .

Unglaublich – Unser erstes Forschungsprojekt ist unter Dach und Fach – der große Tag in Edinburgh

Ein kurzer Brief an dich Leon

Lieber kleiner Schatz Leon,

für sein Kind möchte man nur das Allerbeste, dass es glücklich ist, dass es ihm gut geht, dass es ein möglichst tolles Leben hat…. Leider hast du nicht das einfachste Los gezogen. Du musst für jeden kleinen Fortschritt hart arbeiten. Es tut uns weh zu sehen, dass du etwas sagen möchtest und keine Silben aus deinem Mund kommen, dass du oft mehrmals in der Stunde brüllend wach wirst und wir nicht wissen warum, dass du manchmal wie vom Blitz getroffen umfällst, dass du permanent zu Ärzten und Therapeuten geschleppt wirst, du dich für etwas plagst und es oft doch nicht funktioniert, du jetzt schon von anderen Kindern geärgert wirst und andere Kinder Angst vor dir haben… Kurz gesagt, dass wir dir (noch) nicht helfen können.

Kleiner Schatz, auch wenn uns die letzten Wochen die Energie ausgegangen ist, wir oft verzweifeln, wir oft nicht sicher sind was das Beste für dich ist, wir uns mit allen möglichen Stellen aufreiben, tun wir es weil wir dich über alles lieben. Du bist ein einzigartiger Kämpfer-genauso wie deine Syngap Freunde!

Wir werden jeden Tag weiter dafür kämpfen, dass du diese Nachricht irgendwann selber lesen kannst.

Dann können wir dir erzählen, wieviele Unterstützer und Freunde von überall mit uns gekämpft haben. Wieviel tolle Aktionen sie sich für dich haben einfallen lassen.

Wieviel Rückhalt, Unterstützung und Kraft wir bekommen haben um so etwas wie heute zu schaffen.

Deine Mama und Papa

Unser großer Meilenstein – Vertragsunterzeichnung in Schottland

Zusammen mit der Simons initiative for the developing brain foundation konnten wir heute einen Vertrag im Patrick Wild Center der Universität in Edinburgh für 1 Jahr unterschreiben. Ein Post-Doc wird sich jetzt 1 ganzes Jahr nur mit der Syngap Forschung beschäftigen.

Ja, 1 Jahr ist in der Forschung nicht viel, aber es ist ein Anfang für ganz viel! Vielen, vielen Dank an Alle, die das ermöglicht haben und uns hoffentlich noch weiter unterstützen werden, damit wir noch weitere Projekte starten können und die Forschung in Edinburgh noch viele Jahre weiter laufen kann.

Danke – ohne euch wären wir nicht hier

Herzlichen DANK an ALLE Unterstützer, an Oma , Opa (@Kathi Winkler), Godi & Gödi (@Markus Winkler, @Victoria Fuchs), an @Monica Weldon für die ganze Vorarbeit, an die aktiven Syngap Eltern (auch wenn es mehr sein könnten) und danke ;-( an alle Behörden und Stellen, die in den letzten Wochen NICHT für uns zuständig waren und uns komplett hängen lassen haben!!

Kleine und große Ideen – ein Forschungsupdate das es in sich hat

Höchste Zeit für ein neues Update. 🙂

Zuerst hatten wir Angst, dass uns keiner unterstützt und dann, dass es nur eine kurze Welle schlägt. Doch die Unterstützungswelle reißt nicht ab. Wir sind euch so dankbar!!!

Dank der vielen tollen Aktionen haben wir mittlerweile einen Spendenstand von 182.489,60!!!!! Einfach unglaublich! Und das in nur 6 Monaten!!!!

Mit kleinen Projekten zum großen Ziel

Da es bis zu der Million ja doch noch ein “Stückchen” ist, haben wir uns entschieden, mit Kleinstprojekten zu starten und auf diese Ergebnisse dann wieder aufzubauen (dafür bräuchten wir weiterhin gaaanz viel Unterstüztung), und parallel Förderanträge zu stellen. Wir stehen seit Monaten mit mehreren Laboren in Kontakt. Bei zwei Projekten stehen wir, dank eurer unglaublichen Hilfe, sogar schon kurz vor der Vertragsunterzeichnung!!

Warum wir in Wien ein Kompetenzzentrum aufbauen möchten

Mit der MedUni in Wien planen wir den Aufbau eines Kompetenzzentrums in Österreich. Wir verfolgen damit gleich mehrere Ziele.

Wir möchten mit unserem Verein andere Betroffene unterstützen. Eben auch neue Patienten finden, damit diese eine Anlaufstelle haben und nicht völlig verloren dastehen wie wir anfangs und viele andere vor uns.
– Wir möchten zudem herausfinden wie Syngap Epilepsien aussehen.
– Welche Medikamente am Besten wirken.
– Welche Symptome, wie behandelt gehören.
– Wir möchten an Studien teilnehmen können und selber klinische Studien durchführen uvm.

Unsere Planungen im Bereich der Forschung

Unser großes Ziel ist es mit einem eigenen Forschungsprojekt zu starten. Wir möchten eine zweijährige Grundlagenforschung finanzieren bei der dann bekannte Medikamente die eventuell erfolgsversprechend sein könnten getestet werden. Der Vorteil wäre, dass es bei einem “Treffer” viel schneller für Syngap verfügbar wäre. Ein neues Medikament zu entwickeln und auf den Markt zu bringen dauert meist viele Jahre.

Bei einem weiteren Forschungsprojekt ist das Ziel, dass Eiweiß was Leon im Gehirn fehlt synthetisch(künstlich) herzustellen. Im zweiten Schritt müsste man dann dieses Syngap Protein noch im Gehirn an die entsprechende Stelle bringen.

Beim nächsten Projekt soll eine Datenbank mit seltenen Erkrankungen aufgebaut werden. Bei einem Abgleich von Zellmerkmalen soll festgestellt werden ob es eventuell Gemeinsamkeiten / Überschneidungen mit anderen seltenen Erkrankungen gibt. Es gibt beispielsweise Hinweise, dass es bei Syngap und Schizophrenie Parallelen gibt.

Das beste kommt zum Schluss – der kleine Lottogewinn?

“Unser” Forscher vom AIT in Wien, der uns seit Monaten mit seinem Fachwissen unermüdlich zur Seite steht, egal ob es mitten in der Nacht ist oder am Wochenende – hat es mit einem unglaublichen Kraftakt geschafft, in nur 3 Wochen einen EU Antrag für ein 3 Jahresprojekt einzureichen. Eine fast unlösbare Aufgabe. Er musste dafür rund um die Uhr arbeiten, Nachtschichten einlegen und hat es dann noch geschafft in der Kürze der Zeit noch 3 weitere Labore aus Ungarn, Tschechien und Deutschland mit an Board zu holen. Das ganze wurde am Ende ein kleiner Krimi, denn die Einreichfrist rückte immer näher. Dr. Neuhaus hat es dann tatsächlich 2 Minuten (!!!!!!) vor der beängstigten Einreichfrist geschafft!!!! Nervenkitzel pur, denn wer die Fristen nicht einhält bekommt keine Chance. Hier geht es um eine wirklich große Fördersumme.
Leider werden nur ca. 10% der eingereichten Projekte bewilligt. Das Entscheidungsverfahren besteht aus 2 Stufen und nun heißt es Daumen drücken, dass wir zu den glücklichen Auserwählten gehören.

Wir sind Dr. Neuhaus unendlich dankbar für seinen Einsatz und seine permanente Hilfe. Wir sind ja absolute Laien, die in einem völlig Unbekannten Gebiet mit Forschern aus aller Welt sprechen müssen. Ihr könnt euch vorstellen wie viele Fragen da auftreten. In einem unserer nächsten Beiträge stellen wir euch unseren Top Forscher und Leon and friends Forschungsberater vor! Jetzt heißt es Daumen drücken.

PTS Brixlegg – eine unglaubliche Schul-Aktion für Leon

WAHNSINN…..so genial, was diese Schule mit der Unterstützung von so vielen Personen geschafft hat.
Nadine Lindner-Moser und die Dienstleistung und Tourismus-Gruppe der Schule PTS Brixlegg ist hier gerade fleißig beim Nähen, Basteln, Seifengießen und Marmelade einkochen für den großen Adventmarkt. Die Einnahmen für Leon und seine Freunde.

Eine kleine Zusammenfassung von Nadine Lindner-Moser. Der Pfarrgemeindeausschuss hat uns auch tatkräftig unterstützt, wir durften 70 “Krippen im Glas” für alleinstehende ältere Personen der Gemeinde als Weihnachtsgeschenk herstellen (für € 4,00 pro Glas) und auch eine Spende von € 70,00 zusätzlich entgegen nehmen. Meine Nachbarin hat gelesen, dass einige eurer Fitness-Kalender ohne bezahlen mitgenommen wurden. Darauf hat sie mir € 30,00 gegeben und gemeint ich solle sie in unsere Spendenbox geben, dann sind wieder zwei Kalender bezahlt. Meine Tante hat eine Tischlerei und hat uns kostenlos Zirben-Weihnachtssterne bzw. Bäume zum Verkauf zur Verfügung gestellt. Lehrer-Kolleginnen haben uns besucht und auch noch fleißig ihre Weihnachtseinkäufe bei uns gemacht. …..und die Eltern meiner Schüler und Schülerinnen waren sowieso mehr als eifrig. Sie haben kostenlos gebacken (Kekse, Apfelbrot, Cake-Pops, etc.), Likör und Marmelade eingekocht und dann auch noch selber mit allen Verwandten und Freunden bei uns eingekauft. Ohne so viel Unterstützung und Motivation hätten wir es nie geschafft.

Eure ganze Aktion hat uns von der ersten E-Mail an so sehr berührt. Nadine und alle Beteiligten. Herzlichen Dank. Ihr habt uns so gerührt und euer Paket mit den herzlichen Wünschen hat dem ganzen dann noch die Krone aufgesetzt. Wir freuen uns, euch bald persönlich zu treffen.

Bobath- vs. Vojtatherapie: Welche ist sinnvoll für ein Kind und ab wann damit beginnen?

In manchen Situationen fragt man sich als Eltern, welche Therapie ist jetzt in diesem Moment günstig für mein Kind?

Zum Beispiel Vojta- oder Bobaththerapie ?
Was kann ich mir überhaupt darunter vorstellen? Was kommt auf mein Kind und auf uns als Eltern zu ?

Ich arbeite seit mittlerweile über 20 Jahren in meiner eigenen Praxis u.a. nach diesen beiden Konzepten und diese Frage wird mir oft gestellt.
Hier ein kurzer Einblick:
Wissenschaftliche Studien belegen, dass sich die Chancen auf eine optimale Entwicklung erheblich erhöhen, wenn Kinder mit Entwicklungsstörungen oder Behinderungen schon im Säuglingsalter durch gezielte krankengymnastische Therapiemethoden gefördert werden. Eltern und Bezugspersonen werden eng in die Therapie eingebunden.
Das gilt sowohl für die sogenannte Bobath- als auch für die Vojta-Therapie.

Das Bobath-Konzept eine Übersicht – was verbirgt sich dahinter und wie wird es eingesetzt?

Das Ehepaar Bertha und Karel Bobath entwickelte in den 1940er Jahren das nach ihm benannte ganzheitliche Konzept der Bobath-Therapie zur Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit neurologischen Auffälligkeiten. Kindern mit Entwicklungsstörungen in Bewegung, Koordination und Wahrnehmung kann durch das Bobath-Konzept geholfen werden. Die Bobath-Therapie wird bei Kindern spielerisch durchgeführt. Sie soll Freude an der Bewegung wecken. Bewegungsanreize regen motorisches Lernen an.

Wichtig: Die Eltern bekommen eine Anleitung zum „Handling“ ihres Kindes, zum Beispiel beim Wickeln, Füttern oder Baden. Sie lernen, ihr Kind durch die richtigen Griffe in seiner Entwicklung zu fördern und zu unterstützen. So können sie selbst die frühkindliche Bewegungstherapie nach dem Bobath-Konzept durchführen.

Die Vojta Therapie – ein Kind ganz früh fördern

Der tschechische Kinderneurologe Prof. Dr. Václav Vojta entwickelte nur wenig später nach dem Bobath-Konzept, in den 1950er Jahren, das nach ihm benannte Vojta-Prinzip. Er stellte fest, dass sich durch spezielle Reize die Steuerungsfähigkeit des Gehirns für Bewegung und Haltung beeinflussen lässt. Bei der von ihm entwickelten Therapie werden „normale“ Bewegungsabläufe wie Greifen, Aufrichten und Laufen nicht primär gelernt und trainiert.

Die Vojta-Therapie regt vielmehr das Gehirn an, „angeborene gespeicherte Bewegungsmuster“ selbst zu aktivieren. Die Vojta-Therapie sollte daher so früh wie möglich beginnen. Denn bei Säuglingen ist das zentrale Nervensystem noch sehr formbar. Die Therapie kann den gesamten Reifungsprozess günstig beeinflussen.

Die Vojta-Therapie wird als Basistherapie bei praktisch jeder Bewegungsstörung und zahlreichen anderen Entwicklungsstörungen eingesetzt: bei zentralen Koordinationsstörungen im Säuglingsalter, zur Mitbehandlung von Fehlentwicklungen der Hüfte, bei Funktionseinschränkungen der Wirbelsäule – sogenannten KISS*-Kindern – oder bei verschiedenen Muskelerkrankungen. Die Frühdiagnostik nach Vojta wird heute angewandt, um einem Kind möglichst früh eine Therapie zu ermöglichen.

Das Baby liegt dabei in Bauch-, Rücken- oder Seitenlage, und die Therapeutin übt einen gezielten Impuls auf bestimmte Körperzonen aus. Dieser Reiz aktiviert zwei Bewegungskomplexe, in denen alle Bausteine der menschlichen Fortbewegung enthalten sind: „Reflexkriechen“ und „Reflexumdrehen“. Positive Nebeneffekte der Vojta-Therapie sind unter anderem tiefere Atmung und eine Aktivierung des Kreislaufes und der Verdauung.

Soweit ein kurzer Überblick, mehr dazu auf den jeweiligen Webseiten der Gesellschaften, die Ihnen auch gerne eine zertifizierte Therapeutin in Ihrer Nähe vermitteln können.

Alles Gute, mit herzlichen Grüßen
Daniela Schilling

http://www.physioschilling.com

Herzlichen Dank 😍für den tollen Beitrag Daniela. Leon bekommt auch Bobaththerapie von seiner lieben Therapeutin Theresa Schügerl. 😘

Advent, Advent Leon wird nichts geschenkt -Krankenhaus Update

Die besondere Zeit des Jahres haben wir uns irgendwie anders vorgestellt. Leon’s letzten Wochen waren nicht sehr berauschend. In der Nacht war er permanent wach und hat geschrien und geschrien, seine Verdauung hat ihn auch wieder ziemlich geplagt, essen und trinken hat er verweigert und zu guter letzt ist er dann noch zweimal schwer gestürzt.

Beim ersten Mal stand Leon an der Tür und wollte sie öffnen. Mit einmal hat er die Augen verdreht und ist dann pfeilgerade wie ein frisch umgesägter Baum rückwärts umgefallen. Er ist mit voller Wucht, ungebremst mit dem Hinterkopf auf den Boden geknallt. Das zweite Mal wenige Stunden später war ganz ähnlich. Diesmal ist er in seinem geliebten Kuhstall vorwärts gestürzt und hat sich ein fettes blaues Auge zugezogen. Daher haben wir kurzentschlossen den Kampf aufgenommen um einen Krankenhausplatz in einer Spezialklinik in Deutschland zu bekommen. Das Ganze erinnert wirklich an eine Schlacht, denn freiwillig und ohne viel Bürokratie und noch viiiiel mehr Datenschutz geht da gar nichts.

Die gesamte Familie ist nun in der Schön Klinik in Vogtareuth. In der Klinik haben sie schon ein paar Syngap Fälle betreut und sind spezialisiert auf Neuropädiatrie – Epilepsie. Hier versuchen wir den Problemen mal wieder auf den Grund zu gehen. Wir wurden hier herzlich aufgenommen und alle sind sehr bemüht und einfühlsam. Auch Spezialisten liegen mal daneben, denn das erste EEG am Freitag ging leider daneben.

Wir können es leider nicht auslesen!

Somit beginnt die ganze Prozedur nächste Woche wieder von Neuem. Also zig Elektroden an den Kopf ankleben, Leon mit Melatonin einschläfern und dann hoffen, dass er das selbe Verhalten was er in der Nacht zeigt und beim ersten EEG tatsächlich auch unterm Tag aufgetreten ist, dann beim zweiten Mal wieder zeigt.

Zusätzlich erhält Leon jeden Tag mehrere Therapien-das ist wirklich toll hier. Außer am Wochenende, da ist hier tote Hose und da heißt es das Krankenhaus erkunden. Weil Leon ein Frühaufsteher ist, sind wir meist die ersten die fröhlich Runden drehen. Mittlerweile kennen wir schon so ziemlich jeden Gang und Geheimgang. Gestern Morgen haben wir den kleinen Anton getroffen. Er steckt noch in einem Gips und daher rollt er noch flott umher. Zu früher Stunde wollten die beiden dann die Fische wecken. Kann ja nicht sein, dass die noch schlafen wollen!

Wir sind in einem Kamerazimmer untergebracht, damit Leon’s Schlafverhalten nachts gefilmt werden kann. Hoffentlich schlafen die Schwestern hinter den Bildschirmen nicht ein, denn bisher haben wir noch nichts gehört von den Spannern vom Dienst. Ein seltsames Gefühl ist es mal auf alle Fälle, wenn einem die ganze Nacht die rote Infrarotbeleuchtung angrinst.

Morgen erfahren wir dann hoffentlich wie die nächsten Tage weitergehen und ob es dann heißt,

Merry Christmas aus Vogtareuth.

Wie es Leon geht und warum er bald wieder ins Kinderspital muss.

Leons Fortschritte und eine neue Fähigkeit die gefährlich ist

Leon hat momentan jeden Tag 2 Therapien. Da er aufgrund des fehlenden Eiweißes Probleme beim Merken hat, braucht er viiiiele Wiederholungen. Er macht gute Fortschritte. Er zeigt uns jetzt im Buch mit dem Zeigefinger, was er gerne erklärt haben möchte und er kann jetzt Türen öffnen. Das mit den Türen bedeutet manchmal Alarmstufe ROT, denn er liebt den Gang in den Keller. Wie es Entdecker so an sich haben scheut Leon dabei keine Gefahr. Nachdem er nun die Tür aufbekommen hat, macht er sich furchtlos auf den Weg. Durch die steile Kellertreppe lässt er sich jedenfalls nicht einschüchtern. Mit pochendem Herz sprinten wir dann schnell zu Ihm, um sein Vorhaben zu überwachen.

Leon hat nun auch das Klettern für sich entdeckt. Er kommt dadurch selber auf die Couch. Und das Beste dabei: Auch wieder selber rückwärts runter(meistens zumindest). Das haben wir seit 1 Jahr geübt. Naja – nicht immer so praktisch, aber ein Fortschritt – wir sind über alles froh. 🙂


Leon und Marie streiten jetzt auch ab und zu. Normalerweise ergreift Leon dann immer die Flucht, sobald Marie laut quietscht. Heute hat er ihr aber Kontra gegeben und sich seine Kuh Kunigunde nicht wegnehmen lassen.

Wo Licht ist, da ist auch Schatten – leider gibt es auch ganz schöne Rückschläge

Ansonsten geht es Leon leider nicht so gut. Er wacht wieder sehr oft Nachts auf und kann dann nicht mehr einschlafen. Seine Aggressionen sind leider auch wieder häufiger geworden. Hängt bestimmt mit dem Schlafen zusammen. Seine Darmprobleme bekommen wir auch einfach nicht in den Griff. Hier haben wir schon echt viel probiert und selbst die sehr strikte Trennkost hilft nur begrenzt.

Sein Augen zucken ist auch wieder häufiger geworden, was auf eine beginnende Epilepsie hinweisen könnte. Wir hoffen, es ist noch keine Epilepsie. ;-( Sein Trinkverhalten macht uns auch Sorgen. Er trinkt teilweise über 2,5l…. Hmmm – was da wohl dahinter steckt. Das schaffen viele Erwachsene nicht. Ach ja, Salz und Sonne sind es nicht… Im Dezember sind wir daher nochmals für einige Tage stationär im AKH in Wien, um für den kleinen Schatz hoffentlich etwas Erleichterung zu bekommen.
Drückt uns bitte die Daumen, dass sie ihm ganz viel helfen können und dass er noch keine Epilepsie hat.

 

Charity Fitnesskalender 2019 – Fit wie nie zuvor

Kann man durch eine Spende fitter werden?

In diesem Fall schon. Die Fakten zu unserem Fitness Kalender.

Die Idee zum Fitness Kalender haben wir von ganz lieben Freunden. David und Lisa Binderberger. Sie haben uns auch schon bei unserer Bruder Jakob Challenge mit Ihrer Firma Boom Creative Lab mit tollen Videos und Fotos unterstützt. Ich bin Personal Trainer und Sandra Physiotherapeutin. Wir haben euch alle Workouts mit super effektiven Übungen geplant. Wir wünschen euch viel Spaß und das ihr in dem Jahr top fit werdet.

Jeder Monat hat einen eigenen Trainingsplan. Du steigerst damit deine Leistung von Monat zu Monat. Die Übungen und das Training bauen aufeinander auf und passen sich an dein gesteigertes Fitnesslevel an.

  • 12 gezielte Trainingspläne
  • 120 Top-Übungen
  • 365 Tage Fitnessguide
  • u.a. mit TRX, Functional Training, Bodyweight, Fitball, uvm.

Spezial: Wald Workout mit Trainings-Videos

EXTRA: Tagebuch zum Messen deiner Fitness Fortschritte

Alle Workouts können per QR-CODE online abgerufen werden.

Beispiel einer Übungsbeschreibung

Preise und Verwendung der Erlöse

Der Erlös aus dem Verkauf unseres Fitnesskalenders fließt zu 100% in unser Forschungsprojekt. Im Salzburger Europark kann man den Kalender im Advent erwerben. Die genaue Info hierzu folgt noch.

Die Idee ist es den Kalender vor allem als Geschenk in der Weihnachtszeit zu verkaufen. Toll wären natürlich auch Firmen die Ihn an die Mitarbeiter als Weihnachtsgeschenk verschenken.

Wir werden den Kalender ab 6. Dezember online zum Verkauf anbieten. Zudem werden wir einzelne Verkaufsaktionen organisieren. Die aktuellen Infos dazu, stellen wir auf Facebook. Die 15€ für den Fitnesskalender fließen zu 100% in unser Forschungsprojekt.

Behind the scenes – so ist der Fitnesskalender entstanden

Mit 11 Freunden und dem Team von Boom Creative Lab ging es raus auf den Mönchsberg in Salzburg. Unser Ziel – außergewöhnliche Fitnesskalender Fotos. Unser Thema – Fitness im Wald. Auf dem Bild stemmt Leon’s Onkel Markus gerade den großen Stamm. Bei traumhaften Bedingungen sind tolle Fotos und Übungsvideos entstanden.

Resultat nach zwei Wochen Wien – Leon´s Fortschritte und ein geniales Forscher-Team in den Startlöchern

Gerade sind wir aus Wien zurück gekommen. 😅In den letzten zwei Wochen hat Leon ganz tolle Fortschritte gemacht. Er kaut nun ganz toll, „er sabbert“ 😜weniger, trompetet nun wie ein Elefant 🐘 😍 und außerdem hat er noch zwei tolle Sachen gelernt, zu denen wir bald mal ein kleines Video machen.🎥 Herzlichen Dank @Martina Gruber für die tolle Intensiv-Therapie. ❤️

Ausblick in die Zukunft – Leons Aggressionen

An Leon’s sehr schnell überschießenden Emotionen arbeiten wir weiter. Das ist ein super wichtiger Punkt für die Zukunft ,🙏🏼 der aber auch unglaublich schwierig ist. 🧠Da die Syngap Kinder sehr große Schwierigkeiten haben sprechen zu lernen (selbst einzelne Worte).

Leon spricht auch noch kein einziges und kann sich somit auch nicht ausdrücken. Er kommuniziert durch deuten und einen Laut. „N-geh“! Wenn wir einmal nicht wissen was er möchte, dann reagiert er oft mit einem kurzen Wutanfall (Kratz-/Beißattacke oder beides)
😪
Jetzt ist er noch klein und wir können ihn halbwegs bändigen. Er versteht höchstwahrscheinlich sehr viele Dinge nicht. Daher versteht er oft auch nicht, warum eine spezielle Sache die er möchte nun gerade auch nicht machbar ist. Wenn er größer und stärker wird, wird dieses Problem eben auch noch größer. Wir bekommen hier viele Erfahrungsberichte der anderen betroffenen Eltern mit und daher ist dieser Punkt auch einer vor dem wir uns fürchten. Gerade auch in Kombination mit Leon’s kleiner Schwester Marie. 😬
Die hierzu notwendige ABA Therapie, die wir auch angefangen haben, müsste man viiiieeeel länger machen, aber bei uns haben wir noch keinen Therapeuten gefunden.

 

Forscherupdate – die großen Mühen haben sich gelohnt

Wir hatten zudem noch ein tolles Gespräch … Wir haben in den letzten Wochen ja unglaublich viele E-Mails geschrieben und Telefonate geführt. Die allermeisten mit Absagen oder verweisen auf andere. In den letzten Tagen ist uns nun der Durchbruch gelungen. Wir haben jetzt ein unglaublich tolles Forscher-Team für unser Projekt gewinnen können 😅Wir stellen euch Leon’s Superhelden bald alle vor.