SPENDENUPDATE:

Heute gibt es wieder ein Spendenupdate und eine große Danksagung!
In den letzten Wochen ist so viel passiert und wir danken für alle helfenden Hände:

1. Anfang September gab es ein Bezirksfrühshoppen der Bezirkslandjugend Kitzbühel und dort haben Sie für uns eine Spendenaktion gemacht: insgesamt wurden 1000€ für unser Projekt gesammelt!
Vielen lieben Dank an euch und alle Spender, die uns (immer wieder) unterstützen 💙!

2. Spendenboxen sind eine ganz tolle Sache! Das Crazy Chicken in St. Johann – hat !! wiederholt !! eine Spendenbox von uns in ihrem Lokal aufgestellt: Und es kamen 95,94€ zusammen – auch das wurde bereits auf unser Spendenkonto eingezahlt. Vielen lieben Dank – sie gehören auch zu den Ersten, bei denen wir so eine Box aufstellen durften :).

3. Ein großes Dankeschön geht an Carmen (rechts im Bild) und an Alle, der Rockgarage ALPAKATRAZ – die Veranstaltung war am 17. und 18. September und wir erhielten weitere 1000€ an Spenden! Wir danken allen Sponsoren: Gasthof Herrnhaus, Hotel Sonnenpark Lutzmannsburg, Imlauerskybar, G4 Concept Store, LINZ AG, Salzburg AG, Kolpinghaus Salzburg, Schlick2000, Hotel – Restaurant Laudersbach, Ski Welt Wilder Kaiser Brixental, Bergbahnen Söll, Hotel Sendlhof, Kaindlhütte, Angerlalm, Restaurant Meet2eat Salzburg
(Auf dem Bild sieht man links die glückliche Gewinnerin des Hauptpreises vom Hotel Herrnhaus.)

Wo ist der Hirsch, Leon?

Vor ein paar Wochen hatten wir Besuch – zwei unglaublich tolle und erfahrene Therapeuten haben sich extra auf den Weg von Salzburg zu uns gemacht (in ihrer FREIZEIT!!) und haben sich Leon ganz genau angesehen.
Ganz Nebenbei: in Salzburg gibt es allgemein, sehr interessante und coole Projekte in Bezug auf Autismus 👏!
Wir hatten das Thema, dass Leon jedes Mal, wenn er etwas wollte nur mit der Faust gezeigt hat und dann musste man praktisch raten, was er meint. Wir erraten normalerweise relativ schnell, was er braucht… Wenn das allerdings mal nicht der Fall ist, oder er von jemand Anders betreut wird, der nicht weiß was er meint, dann bedeutet das für ihn wieder ganz viel Frustration und Wut.
Die beiden Therapeuten haben uns angeleitet, wie wir Leon das richtige Zeigen beibringen können und das haben wir dann auch bei jeder möglichen Gelegenheit versucht umzusetzen.
Es freut uns unheimlich, dass Leon das so gut angenommen hat, denn er zeigt jetzt ganz konkret mit dem Zeigefinger und auch ganz, ganz oft 😊!Und so sehen wir darin einen enormen Entwicklungsschritt für seine Zukunft und für alles was noch kommt 😊

DOMINIK LANDERTINGER – ein ganz besonderer Unterstützer

Heute möchten wir einen ganz besonderen Unterstützer der ersten Minute virtuell umarmen und ihr alle (vlt. fast alle) werdet ihn kennen.
3 Jahre nach der Gründung unseres Vereins, können wir immer noch Dominik Landertinger als ständigen Unterstützer an unserer Seite wissen! Er hat, erst vor ein paar Monaten wieder nach einem bestimmt anstrengenden Tag, noch ein Trainingsvideo für den Fitnesskalender, in seinem Hotelzimmer abgedreht und es uns dann auch noch persönlich vorbeigebracht! Wir können immer auf Dominik zählen, er unterstützt uns schon so lange und heute möchten wir die Sache umdrehen und ihn vielleicht ein bisschen unterstützen.
Dominik hat ein richtig cooles Konzept entwickelt und hat sich damit selbstständig gemacht. Egal ob Sportanfänger, Hobbysportler oder Athlet – er macht mit euch eine individuelle Betreuung und Trainingsplanung! Schaut mal rein – Dominik Landertinger Performance – wer möchte nicht gern mal von einem Profi trainiert werden?
– Vielleicht kennt ihr auch jemanden der sich darüber freuen würde? Als Geburtstagsgeschenk, für Weihnachten oder für die Neujahrsvorsätze, wäre dass doch der perfekte Start!
Und wir wollen die Gelegenheit nutzen und dir auf diesem Wege unsere herzlichsten Glückwünsche aussprechen, zur Selbstständigkeit aber auch zur Hochzeit 😊!Wir sind dir so dankbar, dass wir seither immer auf dich zählen können und wünschen dir auf deinem Weg alles erdenklich Gute ❤️!

Syngap1 auf Ärzte Kongressen!


Zusammen mit dem Team Kluger haben wir SYNGAP1 und das Patre Projekt als Posterbeitrag für 3 Ärztekongresse eingereicht. (Dabei sind wir mit Leon and Friends eV für Österreich und Verena Schmeder mit dem SYNGAP Elternhilfe e.V für Deutschland als Co-Autoren genannt.)
SYNGAP1 und das Patre Projekt werden auf den beiden großen Kongressen für Kinder- und Jugendärzte in Berlin (DGKJ) und Salzburg (ÖGKJ) als große Poster präsentiert und vorgestellt.

Da die Veranstaltungen voraussichtlich persönlich und online stattfinden werden, erreichen wir so sehr, sehr viele Mediziner, Forscher und Studenten!
Der 3. Kongress bei dem unser Poster eingereicht wurde, ist von der Gesellschaft für Neuropädiatrie und findet ebenfalls in Salzburg statt.

Das Team Kluger schreibt dazu:
„Unser gemeinsames Abstract zu PATRE zur 46. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie 5.-7. November 2021 in Salzburg wurde als freier Vortrag angenommen. Es ist nur ein Vortrag von 5 Minuten, aber eine gute Gelegenheit SYNGAP1 und PATRE bei allen Kinderneurologen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz bekannter zu machen. Außerdem wird unser Abstract in der Kongressausgabe der „Neuropädiatrie für Klinik und Praxis“ sowie in der Zeitschrift „Neuropediatrics“ veröffentlicht.“

Wir freuen uns unheimlich eine weitere Chance zu haben, Syngap1 bei vielen medizinischen Fachkräften ins Bewusstsein zu rufen 😍

Meine Epilepsie wird schlimmer…

Meine Epilepsie wird schlimmer- Ein Sommer ohne Sonne…
Undenkbar – aber im Moment mein größter Wunsch. Immer, wenn die Sonne rauskommt, dann durchzuckt es mich… ich bekomme die Augen nicht mehr auf, bin gestromt… Ich halte es nicht aus… Ich versteh nicht was los ist?! Ich war immer gerne draußen – 8-10 Stunden lang – hier ging es mir am Besten. Die Tiere, die Natur, die Straßenschilder, die Kanaldeckel… ich habe alles so gerne entdeckt, doch jetzt will ich lieber reingehen. Die Sonne blendet mich-tut weh-, nachdem Geräusche und Essen Epilepsie erzeugen, macht es nun auch das Sonnenlicht.
Nach 2 Stunden an der „frischen Luft“ hatte ich zirka 100 kleiner epileptische Anfälle, ausgelöst durch Sonnenlicht…

Wir hatten deshalb dann einen Termin in der Spezialklinik in Vogtareuth!
Dort haben wir nun den Plan gemacht, dass Leon das medizinische Cannabis bekommen soll – Seine Anfälle werden durch Angst verstärkt und die hat er… Angst, weil er seinem Körper nicht vertrauen kann, Angst, weil er die Geräusche nicht einordnen kann, Angst vor dem Wetter…
Und so ist die Hoffnung – wenn wir die Anspannungen und die Angst durch das Cannabis lösen können, sollten auch die Anfälle weniger werden.
Es ist nicht „neu“, denn einige der Syngap Kinder, werden bereits damit therapiert und es zeigen sich gute Ergebnisse. Sie können etwas „runterkommen“.
Also hoffen wir, dass die Klinik in Österreich und auch die Bürokratie schnell zum gleichen Schluss kommen, damit es nicht wieder einige Wochen oder auch Monate dauert, bis Leon geholfen werden kann! Es ist alles nur ein Versuch, weil man in der Grundlagenforschung viel zu wenig weiß. Ansonsten ließe sich schon jetzt sagen, welches Medikament bei unseren Kindern besser und welches weniger gut anschlagen könnte.

Und hier auf dem Bild zu sehen: UNSER NEUESTES HILFSMITTEL: Ein riesiges Schirm-Cap, das klappt – so scheint die Sonne nicht in seine Augen und er kann das draußen sein wieder etwas unbeschwerter genießen!

Spenden im August: 7880€!

Wir konnten mit Hilfe von euch und einer Firma 7880€ für unser Projekt investieren!
Vielen, vielen, vielen Dank für alle die unseren Weg begleiten!
Ohne euch, würden wir das alles nicht schaffen!

Spenden im JULI 6590€

Im Juli wurden wir von einer Stiftung unterstützt – sie unterstützten unser Projekt mit 5000€!
Die weiteren 1590€ kamen über Facebook-Spenden-Aktionen, Patenspenden und allgemeine Spenden zusammen!

1000-Dank an alle Spender und Beteiligten <3!