🖤 Schattenkinder 🖤


Sie stehen dort, wo sie das Licht nur beschränkt erreicht.
Sie stehen hinter etwas. Nein, Sie stehen hinter jemanden. Sie stehen im Schatten… wortwörtlich.


Eigentlich sind es “Geschwisterkinder”.
Geschwister von Kindern mit Beeinträchtigung oder kranken Kindern.
Der Ausdruck ist mir erst zuletzt wieder bei einer Mutter auf Instagram begegnet und plötzlich traf es mich wie ein Schlag:
Marie.


Unsere starke, strahlende und so aufmerksame, kleine, viel kleinere Tochter, ist unser Schattenkind. Viel zu selten bekommt sie die Aufmerksamkeit, die sie braucht… die sie verdient…
Viel zu selten können wir für sie so da sein, wie wir es gerne sein würden.


Syngap1 macht uns traurig, auf so viele Ebenen…
Einerseits Leon der darunter betroffen ist und täglich mit seinem Körper kämpft.
Andererseits wir, die mit Arbeit, Alltag, Leon und Marie versuchen müssen, eine standhafte Familie zu sein – Gott sei Dank mit Hilfe und Unterstützung so vieler, lieber Menschen !
Und dann noch Marie, die sich immer wieder ihren Platz suchen muss… jedoch ganz oft hinter Leon. Die mit extremen Ängsten kämpft, vieles weder einordnen noch verstehen kann..
Unser Verein, unser Alltag, unsere Planung, unser Ablauf – ja auch unsere Laune – funktionieren nach Leon. Er ist der Planet, um den sich alles und jeder dreht…


Doch heute rücken wir MARIE in den Vordergrund! Heute hat sie Mama und Papa einmal ganz für sich. Wir wurden auch gleich mit einer Gesichtskosmetik belohnt. Wir kämpfen auch für sie! Für ihre Zukunft, für alles, was auf ihrem Weg noch kommen mag. Wir vergessen dich nicht, Sonnenschein Marie!
Sie ist das tolle Mädchen, welches oft von Leon abgewiesen wird, aber wenn er einen guten Tag hat und mit ihr spielen kann, freut sie sich und legt schon los! Noch lebt sie im Augenblick und genießt die guten Stunden *mit* ihm ohne an die vielen Wochen zu denken, in denen es genau anders war.

Spendenboxen suchen Besitzer!

Wir haben NEUE SPENDENBOXEN die einen “Besitzer suchen”.
Wir haben neue Drucke für Spendenboxen arrangiert und möchten heute einen bewussten Aufruf starten:
Wer kennt jemanden? Wer ist Ladenbesitzer und möchte uns mit dem Aufstellen helfen? Wo sollten wir fragen – bzw. hat jemand Kontakte? Seid ihr selbst vielleicht Therapeuten, Ärzte, Friseure oder Hotelbesitzer?
Wir würden uns sehr freuen, wenn wir unsere Spendenboxen verteilen dürfen ❤
Bitte meldet euch, teilt und kommentiert mit Kontakten, es würde uns freuen, wenn wir ein paar Spendenboxen aufstellen dürfen ❤!!! JEDER CENT / JEDER EURO ZÄHLT ❤
Hier geht auch direkt ein Danke an @Christina Papp und an Praxis für Heilmassage & Lymphdrainage – Bianca Wagner welche sich dafür schon angemeldet haben 🥰! Vielen Dank ihr Lieben ❤!

Heute war ein absoluter MIST – TAG!

Leon war den ganzen Tag schlecht drauf – und es gibt gar keine große Geschichte dazu warum und wieso.
Es ist einfach der Umstand, dass Leon nicht reden kann. Er wollte etwas und wir wussten nicht was. Wir gaben ihm den Talker, doch da war auch nicht drauf, was er brauchte und schon flog er durch die Wohnung und Leon war total frustriert.
Dementsprechend hat auch heute das Essen ausgesehen… das Richtige war leider nicht dabei.
Klingt irgendwie, wie ein Motto bei Syngap1… Das Richtige ist leider nicht dabei.

!! JUHU !! Das Gentherapie Projekt konnte gestartet werden!!

Dank eurer Unterstützung haben wir mehr als die Hälfte unseres Finanzierungsziels geschafft und das Projekt starten können. Wir durften die Zahlung splitten und haben Zeit die zweite Hälfte bis Ende März ’22 zu leisten!
Wir haben schon einiges in Vorbereitung und arbeiten wirklich daran es zu schaffen, aber der größte Verdienst liegt immer noch bei euch <3 unseren Spendern und Unterstützern und Paten <3 Jeder € hilft uns! Wenn ihr noch Ideen habt, wer eine Spendenbox aufstellen würde, Lust hätte eine Aktion zu machen, oder wer noch Pate werden möchte, bitte legt los!
Schreibt uns, ruft uns an, meldet euch, wenn ihr Hilfe braucht – Zusammen schaffen wir es :)!
Dieses Projekt gibt so viel Zuversicht für die Zukunft, daran liegt uns wirklich, wirklich viel!

SPENDENUPDATE:

Heute gibt es wieder ein Spendenupdate und eine große Danksagung!
In den letzten Wochen ist so viel passiert und wir danken für alle helfenden Hände:

1. Anfang September gab es ein Bezirksfrühshoppen der Bezirkslandjugend Kitzbühel und dort haben Sie für uns eine Spendenaktion gemacht: insgesamt wurden 1000€ für unser Projekt gesammelt!
Vielen lieben Dank an euch und alle Spender, die uns (immer wieder) unterstützen 💙!

2. Spendenboxen sind eine ganz tolle Sache! Das Crazy Chicken in St. Johann – hat !! wiederholt !! eine Spendenbox von uns in ihrem Lokal aufgestellt: Und es kamen 95,94€ zusammen – auch das wurde bereits auf unser Spendenkonto eingezahlt. Vielen lieben Dank – sie gehören auch zu den Ersten, bei denen wir so eine Box aufstellen durften :).

3. Ein großes Dankeschön geht an Carmen (rechts im Bild) und an Alle, der Rockgarage ALPAKATRAZ – die Veranstaltung war am 17. und 18. September und wir erhielten weitere 1000€ an Spenden! Wir danken allen Sponsoren: Gasthof Herrnhaus, Hotel Sonnenpark Lutzmannsburg, Imlauerskybar, G4 Concept Store, LINZ AG, Salzburg AG, Kolpinghaus Salzburg, Schlick2000, Hotel – Restaurant Laudersbach, Ski Welt Wilder Kaiser Brixental, Bergbahnen Söll, Hotel Sendlhof, Kaindlhütte, Angerlalm, Restaurant Meet2eat Salzburg
(Auf dem Bild sieht man links die glückliche Gewinnerin des Hauptpreises vom Hotel Herrnhaus.)

Wo ist der Hirsch, Leon?

Vor ein paar Wochen hatten wir Besuch – zwei unglaublich tolle und erfahrene Therapeuten haben sich extra auf den Weg von Salzburg zu uns gemacht (in ihrer FREIZEIT!!) und haben sich Leon ganz genau angesehen.
Ganz Nebenbei: in Salzburg gibt es allgemein, sehr interessante und coole Projekte in Bezug auf Autismus 👏!
Wir hatten das Thema, dass Leon jedes Mal, wenn er etwas wollte nur mit der Faust gezeigt hat und dann musste man praktisch raten, was er meint. Wir erraten normalerweise relativ schnell, was er braucht… Wenn das allerdings mal nicht der Fall ist, oder er von jemand Anders betreut wird, der nicht weiß was er meint, dann bedeutet das für ihn wieder ganz viel Frustration und Wut.
Die beiden Therapeuten haben uns angeleitet, wie wir Leon das richtige Zeigen beibringen können und das haben wir dann auch bei jeder möglichen Gelegenheit versucht umzusetzen.
Es freut uns unheimlich, dass Leon das so gut angenommen hat, denn er zeigt jetzt ganz konkret mit dem Zeigefinger und auch ganz, ganz oft 😊!Und so sehen wir darin einen enormen Entwicklungsschritt für seine Zukunft und für alles was noch kommt 😊

DOMINIK LANDERTINGER – ein ganz besonderer Unterstützer

Heute möchten wir einen ganz besonderen Unterstützer der ersten Minute virtuell umarmen und ihr alle (vlt. fast alle) werdet ihn kennen.
3 Jahre nach der Gründung unseres Vereins, können wir immer noch Dominik Landertinger als ständigen Unterstützer an unserer Seite wissen! Er hat, erst vor ein paar Monaten wieder nach einem bestimmt anstrengenden Tag, noch ein Trainingsvideo für den Fitnesskalender, in seinem Hotelzimmer abgedreht und es uns dann auch noch persönlich vorbeigebracht! Wir können immer auf Dominik zählen, er unterstützt uns schon so lange und heute möchten wir die Sache umdrehen und ihn vielleicht ein bisschen unterstützen.
Dominik hat ein richtig cooles Konzept entwickelt und hat sich damit selbstständig gemacht. Egal ob Sportanfänger, Hobbysportler oder Athlet – er macht mit euch eine individuelle Betreuung und Trainingsplanung! Schaut mal rein – Dominik Landertinger Performance – wer möchte nicht gern mal von einem Profi trainiert werden?
– Vielleicht kennt ihr auch jemanden der sich darüber freuen würde? Als Geburtstagsgeschenk, für Weihnachten oder für die Neujahrsvorsätze, wäre dass doch der perfekte Start!
Und wir wollen die Gelegenheit nutzen und dir auf diesem Wege unsere herzlichsten Glückwünsche aussprechen, zur Selbstständigkeit aber auch zur Hochzeit 😊!Wir sind dir so dankbar, dass wir seither immer auf dich zählen können und wünschen dir auf deinem Weg alles erdenklich Gute ❤️!

Psychiatrie in Hall – Sommerferien der besonderen Art mit mehreren Zielen

Wir melden uns zurück im wunderschönen Pillerseetal – Ein Update nach unserem Hall Aufenthalt.

Zwecks Fotos und Datenschutz etc. wurden wir ja gleich bei der ersten Visite darauf hingewiesen, darauf aufzupassen was wir posten. Unsere Erfahrungen und Meinungen gehören hierzu ja hoffentlich (noch) nicht und deshalb geben wir sie euch auch unverändert wieder. Wir hatten gleich mehrere Ziele. Seinen Schlaf zu verbessern, Umgang  mit Aggressionen und die Autismus Diagnose.

Die Unterbringung – alles andere als…

Wir dachten immer nach Hall muss man, wenn die Nerven nicht mehr mitspielen, aber da lagen wir komplett falsch. In unserem Gebäude wurden von Suchtpatienten, über Essens Störungen, bis hin zu Kindern mit Verhaltensauffälligkeiten alles betreut. Wirklich eine tolle Anlaufstelle, mit viel Fachwissen und zum Teil auch mit ambulanter Betreuung. Diese Station gibt es erst seit 1,5 Jahren. Alles ist neu, hell, modern, mit tollem Spielplatz und für Leon das aller tollste: einem Aufzug und einer Wasserspielanlage. Da hat man überhaupt nicht an eine Psychiatrische Einrichtung gedacht. Was einem immer wieder bewusst gemacht hat wo man ist, war das abends ab 19 Uhr alle Türen verschlossen wurden und man nur noch mit Hilfe der Schwestern rein oder rausgehen konnte. 

Was für eine aufregende Zeit – Teilziel Autismus Diagnose

Und hat es sich nun auch etwas gebracht? Jaaaa – wir haben die Autismus Diagnose – atypischer Autismus. Einige fragen sich jetzt vermutlich, warum wir uns darüber freuen. Für uns ist eine Diagnose wichtig, da wir dadurch gewisse Therapien vom Land bezahlt bekommen (im letzten Jahr hatten wir ca. EUR 15.000 Therapie- und Hilfsmaterialkosten) und an dieser Stelle nochmal erwähnt, dass kein Cent der Spenden für die Therapien verwendet wird. Die Autismusdiagnostik in Hall ist wirklich empfehlenswert – mit viel Erfahrung!

Leon´s Hand heilt ganz gut ab, plagt ihn aber sehr. Sie scheint ihn zu jucken, da er ständig damit überall herum kratzt. Leider haben wir dadurch auch einen großen Rückschritt bezüglich des benützen von beiden Händen gemacht, da er sie “schont”. Und seine neueste Angewohnheit ist es, sich bei Regulationsproblemen seiner Emotionen (= Aggressionen und Freude – für nicht psychologisch geschulte Personen, ha, ha, ha), in den Verband zu beißen. Wir hoffen, dass seine Narbe “gut” wird, damit seine reduzierte Wahrnehmung nicht noch weiter verschlechtert wird. 

Die Bisswunde der Logopädin heilt auch gut. Wir hatten trotzdem weitere Therapieeinheiten, allerdings keine “Esstherapien” mehr. 

Das Thema schlafen – unglaublich komplex

Bezüglich schlafen haben wir mal wieder den schon seeeehr oft gehörten Satz “da müssen wir mal schauen und abwarten” gehört. Sein Mittagsschlaf wurde von 2,5h auf 45 Min. eingekürzt. In den ersten Tagen sah es wirklich so aus, als wenn der Nachtschlaf dadurch besser ist. Allerdings blieb es bei den ersten beiden Tagen. In 3 Wochen haben wir unseren nächsten ambulanten Termin. Falls in den nächsten 3 Wochen kein Wunder geschieht, wird es noch einmal mit Melatonin versucht (=Schlafhormon – hatte bei unserem letzten Versuch fürs Durchschlafen leider nichts bewirkt) und dann eventuell die Überlegung einer Medikamentengabe. Der Schlaf  ist und bleibt ein großes Problem von dem leider so viel abhängt. Es gibt schon Erfahrungswerte von den anderen Syngap Kindern in Bezug auf Medikamente, doch Ärzte sind hier verständlicherweise sehr vorsichtig, da man nicht genau weiß wie Medikamente wirken.

Die Therapien und ein Wow-Erlebnis

Ansonsten haben wir viele, hilfreiche Tipps erhalten, viele neue Erfahrungen gesammelt und nette Mitkämpfer kennen gelernt. Das Team auf der Eltern- Kind – Station im Haus 6 ist wirklich phänomenal!! Wirklich ALLE freundlich, nehmen sich Zeit, hören sich zwischenzeitlich auftretende Stimmungsschwankungen oder Verzagtheiten mit Geduld und Ruhe an. Vom Psychologen bis zur Kochfee stimmen sich alle ab (Leon hat sogar Glutenfrei bekommen)… Leon hat in dieser Zeit auch alle Therapien erhalten. Logo, Physio und Ergotherapie. Die Therapeuten sind sehr erfahren und kompetent. Leon ist ja extrem Lichtempfindlich beim Einschlafen. Jeder noch so kleine Lichtstrahl amüsiert ihn und hält ihn somit vom Schlafen ab. Wir haben daher die Fenster mit schwarzen Müllsäcken abgeklebt und die Türspalten mit Handtüchern verdeckt (nein, trotzdem keine Zwangseinweisung. Es hat keine 3 Tage gedauert, da stand mit einmal der Hausmeister da und hat alles vermessen, da die Eltern-Kind Station nun neue Vorhänge erhält – Lichtdichte. WOW!!!!! 

Ein Abschied, der Zoo und das Resümee

Uns ist bewusst, dass Leon ein “komplexer Bua mit vielen Baustellen” ist. Dann noch die anspruchsvollen und permanent alles hinterfragenden Eltern, das muss man erstmal gehandelt bekommen. Und trotzdem kamen heute alle um sich zu verabschieden von den Psychologen, hin zu den Schwestern und Therapeuten. Es war eine intensive Zeit, mit vielen Auf und Ab´s, mit vielen Eindrücken und Erfahrungen. Auch wenn wir zwischenzeitlich große Angst hatten, dass wir wiedereinmal schlechter heim gehen, als wir angekommen sind, lautet unser Resümee: Wir würden es wieder machen und werden es auch wieder tun, wenn wir mit irgendeiner künftigen Baustelle von Leon nicht mehr weiter wissen. 

Vielen Dank auch an den Alpenzoo in Innsbruck, der behinderte Kinder und sogar eine Begleitperson kostenlos hinein lässt!!! Leon hat die 2h die wir zur Verfügung hatten vor einem (!) Aquarium und bei den Ziegen verbracht. Und wenn man Marie fragt was sie im Zoo gesehen hat, sagt sie nicht Biber oder Bär, sondern Muhh (ja, es gibt wirklich Kühe im Alpenzoo. 

Trotzdem schön, wieder daheim zu sein – Gute Nacht!

Ach ja – aufgepasst DANGER !

P.S.: Aufpassen muss man allerdings trotzdem in der Psychiatrie. Schwups di wupps, bekommt man dort auch als Begleitperson eine Diagnose verpasst. In unserem Fall eine Überfürsorglichkeitsdiagnose. Wenn wir das zwischen Tür und Angel richtig aufgeschnappt haben, gibt es diese Diagnose wohl wirklich! Der Kinderarzt hatte uns nach Leon´s Diagnose vor gut einem Jahr ja “Therapie machen” verordnet. Nur welche hatte er uns nicht gesagt… Wir haben dann so ziemlich alle Therapien ausprobiert, die es vermutlich gibt
(= für Psychologen;  Angst etwas zu versäumen = überfürsorglich).  Demnach würden wir unserem Kinderarzt hiermit eine “Uninformiertheitsdiagnose” verpassen.   

Ein großes Forschungsupdate -viel Gutes und ein bisschen was zum Vergessen

Bringen wir mal schnell die nicht so schönen Ereignisse hinter uns um dann ganz schnell zu den vielen Tollen zu kommen:

Die EU lehnt unser Forschungsprojekt und folglich die Förderung ab…

Unser EU Projekt, welches unser toller Forscher vom AIT in Wien mit 3 anderen Laboren eingereicht hatte, wurde leider abgelehnt. Es schein, ein Motto der EU lautet „RARE – DON´T CARE“. Nur ca. 10 % der eingereichten Anträge werden gefördert. Kostenfaktor: in etwa EUR 950.000. Die Labore sind jetzt sogar bereit auf eigene Kosten kleine Forschungsprojekte zu starten, um mit den Ergebnissen dann erneut einen Antrag an die EU zu stellen. VIELEN DANK dafür!

Von demenz-geprägten Gesprächen…

Die Zusammenarbeit mit der MedUni Wien ist kurz vor der Vertragsunterzeichnung geplatzt. Die Personalabteilung hat die Ärztin für ein anderes Projekt eingeteilt. Aber fangen wir von vorne an, in diese Geschichte möchten wir euch einen genaueren Einblick geben. Seit einem Jahr hatten wir immer wieder Meetings und Telefonkonferenzen (selbst unseren Hochzeitsnachmittag haben wir dort verbracht). Wir haben immer wieder miteinander gesprochen und Punkte vereinbart. Beim nächsten Gespräch oder Treffen wieder von vorne angefangen und wieder Vereinbarungen getroffen und wieder und wieder… Kurz gesagt, umgesetzt wurde so gut wie nichts! Wir sind mit unserem Ziel ein Forschungsprojekt ins Leben zu rufen nicht vorangekommen. Viel frustrierender war aber in diesem Moment, dass von einem Treffen zu anderem besprochene und vereinbarte Punkte wieder ganz anders bzw. nicht existent waren. Naja, nichts desto trotz sind wir der Meinung, dass der Professor von der MedUni sicher ein sehr guter und kompetenter Mediziner ist. Er hätte eine Ärztin für ein Jahr für Syngap angesetzt.

Bis hin zu unbefriedigenden Verträgen…

Außerdem wollten wir gerne ein Projekt zur Früherkennung starten. Irgendwann hatte uns die MedUni einen Vertrag zugesandt. Da unsere Erfahrungen in den letzten Monaten nicht gerade super waren und wir es als unsere enorme Verantwortung und Pflicht! sehen mit euren Spendengeldern sorgsam umzugehen, wollten wir, dass der Vertrag wirklich eindeutig und lückenlos ist. Im ersten Entwurf fanden sich z.B. Aussagen wie „eventuell weitere Projekte oder Vernetzung“. Unserer Meinung nach, sollte eine Vernetzung mit den Profis nicht aus Spendengeldern finanziert werden und „Networking“ ist darüberhinaus schon ein sehr dehnbarer Begriff. Oder wie seht ihr das… Diese nicht eindeutigen Aussagen wollten wir geändert haben, was teilweise auch gemacht wurde. Und dann ohne Vorwarnung hieß es in einer E-Mail „Die Ärztin wurde nun für ein anderes Projekt eingesetzt und alles Gute weiterhin“. Das war’s? Ernsthaft? Im ersten Moment waren wir erschlagen,verärgert, verzweifelt, ratlos; wir waren so vieles, nur nicht auf die Absage vorbereitet. Aber wir sind ja kleine Stehaufmännchen – müssen wir auch mit einem besonderen Kind ;-). Wir haben uns gesagt „ es wird schon einen Grund haben. Es ist von Anfang an nicht rund gelaufen und es wäre vermutlich auch nicht professionell weitergelaufen“. Und da das Gute oft so nah liegt, sind wir nun in Innsbruck gelandet.

Warum wollten wir die Projekte unbedingt machen lassen…?

Ziel von uns wäre es gewesen, anderen Eltern dabei zu helfen früh eine Diagnose zu bekommen und eine Anlaufstelle zu haben, wo man sich auskennt – mit dem kompletten SyngapSpektrum. Eine Stelle, die weiß, dass Epilepsie bei Synagp-Patienten Augenzwinkern ist. Die weiß, dass man ein mind. 24h EEG machen muss. Einfach eine Stelle, die neuen Patienten viel Leid ersparen könnte. Und nicht so wie bei uns, dass einem ein ausgedruckter Zettel in die Hand gedrückt wird mit der Aussage „mehr wissen wir leider auch nicht“. Wo 20 Min. EEG´s direkt nach der Vollnarkose gemacht werden oder er in die Augenambulanz geschleppt wird, da er immer mit den Augen zwinkert und einem gesagt wird, alles in Ordnung. 

Wir erzählen die Situationen jetzt so salopp und ihr überfliegt das Ganze aber man kann sich nicht vorstellten – und das ist auch gut so – und wir können es nicht in Worte fassen, was da in einem los ist und welche Gedanken, Emotionen und Ängste einem durch die Birne fliegen!    

Ein Hoffnungsschimmer in Edinburgh – Geduld gefragt

Für unser unterschriebenes Forschungsprojekt in Edinburgh konnte Intern leider kein geeigneter Forscher gefunden werden, deshalb musste es den etwas komplizierten Weg über die Universitätspersonalabteilung nehmen. Die Ausschreibung wurde gestern bewilligt und wird nächste Woche für 3 Wochen online gestellt. Dann meldet sich hoffentlich der richtige Forscher. Für das „gelingen“ des Projektes ist die dahinterstehende Person natürlich von grundlegender Bedeutung. Also Daumen drücken, dass der richtige Mann oder die richtige Dame sich meldet, denn… Der Nachbau des syntethischen Syngap´s (=künstlich hergestelltes Eiweiß – das was unseren Kindern fehlt) konnte zu 50 % abgeschlossen werden.

Noch einiges wichtiges kurz und knapp

Wir planen eine Forschungsausschreibung mit Deadline Ende des Jahres. Der deutsche Text steht. Wir haben einen ganz tollen, wissenschaftlichen Beirat gefunden, welcher die Projekte dann evaluiert (auswählt). Jetzt folgt noch die Übersetzung ins Englische (ehrenamtlich – ein weiteres Mal). Wir erhoffen uns dadurch neue Kontakte und Forschungsideen.

Wir stehen in Kontakt mit einem Labor in Israel und Amerika. Von Amerika liegt uns bereits ein Angebot vor. Sie zeigen großes Interesse und würden sogar einen großen Anteil aus eigenen Förderquellen bezahlen. Weiter Gespräche folgen in den nächsten Wochen. Israel hatte eine sehr interessante Information für uns, die aber an dieser Stelle noch Top Secret ist. 

Und im September steht ein Treffen mit einem Topforscher in Innsbruck an. Wir hoffen das Beste und dass sich daraus was entwickeln wird. 

Und dann gibt es diese Momente, diese Fortschritte…

Wusstet ihr, dass seit ein paar Monaten die ersten beiden Gentherapien für andere Generkrankungen erfolgreich zugelassen wurden? Wir sind sehr aufgeregt und so voller Hoffnung – es tut sich soooooo viel. Einer der Forscher meinte, dass es durchaus realistisch ist, in den nächsten Jahren auch für Syngap etwas zu finden. Bis dahin machen wir weiter und ihr hoffentlich mit uns…

Leon & Friends e.V.
Sandra und Florian Apler +43 664 54 74 366 www.leonandfriends.org hallo@leonandfriends.org Hintergasse 3, 6384 Waidring