Advent, Advent Leon wird nichts geschenkt -Krankenhaus Update

Die besondere Zeit des Jahres haben wir uns irgendwie anders vorgestellt. Leon’s letzten Wochen waren nicht sehr berauschend. In der Nacht war er permanent wach und hat geschrien und geschrien, seine Verdauung hat ihn auch wieder ziemlich geplagt, essen und trinken hat er verweigert und zu guter letzt ist er dann noch zweimal schwer gestürzt.

Beim ersten Mal stand Leon an der Tür und wollte sie öffnen. Mit einmal hat er die Augen verdreht und ist dann pfeilgerade wie ein frisch umgesägter Baum rückwärts umgefallen. Er ist mit voller Wucht, ungebremst mit dem Hinterkopf auf den Boden geknallt. Das zweite Mal wenige Stunden später war ganz ähnlich. Diesmal ist er in seinem geliebten Kuhstall vorwärts gestürzt und hat sich ein fettes blaues Auge zugezogen. Daher haben wir kurzentschlossen den Kampf aufgenommen um einen Krankenhausplatz in einer Spezialklinik in Deutschland zu bekommen. Das Ganze erinnert wirklich an eine Schlacht, denn freiwillig und ohne viel Bürokratie und noch viiiiel mehr Datenschutz geht da gar nichts.

Die gesamte Familie ist nun in der Schön Klinik in Vogtareuth. In der Klinik haben sie schon ein paar Syngap Fälle betreut und sind spezialisiert auf Neuropädiatrie – Epilepsie. Hier versuchen wir den Problemen mal wieder auf den Grund zu gehen. Wir wurden hier herzlich aufgenommen und alle sind sehr bemüht und einfühlsam. Auch Spezialisten liegen mal daneben, denn das erste EEG am Freitag ging leider daneben.

Wir können es leider nicht auslesen!

Somit beginnt die ganze Prozedur nächste Woche wieder von Neuem. Also zig Elektroden an den Kopf ankleben, Leon mit Melatonin einschläfern und dann hoffen, dass er das selbe Verhalten was er in der Nacht zeigt und beim ersten EEG tatsächlich auch unterm Tag aufgetreten ist, dann beim zweiten Mal wieder zeigt.

Zusätzlich erhält Leon jeden Tag mehrere Therapien-das ist wirklich toll hier. Außer am Wochenende, da ist hier tote Hose und da heißt es das Krankenhaus erkunden. Weil Leon ein Frühaufsteher ist, sind wir meist die ersten die fröhlich Runden drehen. Mittlerweile kennen wir schon so ziemlich jeden Gang und Geheimgang. Gestern Morgen haben wir den kleinen Anton getroffen. Er steckt noch in einem Gips und daher rollt er noch flott umher. Zu früher Stunde wollten die beiden dann die Fische wecken. Kann ja nicht sein, dass die noch schlafen wollen!

Wir sind in einem Kamerazimmer untergebracht, damit Leon’s Schlafverhalten nachts gefilmt werden kann. Hoffentlich schlafen die Schwestern hinter den Bildschirmen nicht ein, denn bisher haben wir noch nichts gehört von den Spannern vom Dienst. Ein seltsames Gefühl ist es mal auf alle Fälle, wenn einem die ganze Nacht die rote Infrarotbeleuchtung angrinst.

Morgen erfahren wir dann hoffentlich wie die nächsten Tage weitergehen und ob es dann heißt,

Merry Christmas aus Vogtareuth.

#LeonAndFriendsChallenge – Bruder Jakob in 28 Sprachen singen?

Der Ablauf der #LeonAndFriendsChallenge

1.) Es soll ein Video mit dem Lied Bruder Jakob aufgenommen werden. Alles ist hierbei erlaubt und eurer Kreativität keine Grenzen gesetzt. Ihr könnt in allen Sprachen singen, tanzen, klatschen, Schauspielen, alle möglichen Utensilien oder Instrumente einsetzen, Playback singen oder, oder, oder…

2.) Nominiere drei Personen oder Gruppen am Ende deines Videos.

3.) Poste das Video auf der Facebook Seite oder auf einem deiner Kanäle mit dem #LeonAndFriendsChallenge

4.) Wir bitten jeden Nominierten um eine 10€-Spende für unser geplantes Forschungsprojekt.  Auf unserer Webseite sind Überweisungen oder die Zahlung via Paypal möglich. Nominierte die kein Video erstellen, bitten wir um 25€. Alle Einzahlungen bitte unter https://leonandfriends.org/

Diese tollen Persönlichkeiten unterstützen unsere LeonAndFriendsChallenge bereits


Leon hat bereits einige bekannte Mitstreiter. Der bekannte Austria Pop Sänger Wolfgang Ambros(Skifoan), die Bestsellerautorin Hera Lind, der DSDS Juror und Musikproduzent Thomas Stein, die Eurovision Songcontest Sängerin Stella Jones, die bekannte Hüttenwirtin aus Kitzbühel Rosi Schipflinger alias „die jodelnde Rosi“, der Skifahrer Manuel Feller, der Red Bull Kapitän Andreas Ulmer, sowie die Geschwister Niklas und Hannah Köck und der Biathlon Star Dominik Landertinger.

Warum haben wir uns für die Challenge das Lied Bruder Jakob ausgesucht?

Kinder mit Syngap 1 kommen sehr schlecht zur Ruhe, können ihre Emotionen schwer kontrollieren und haben meistens starke Schlafprobleme. Musik lieben sie alle. Durch die Musik lässt sich Leon am besten beruhigen. Die Musik hilft ihm sehr beim Einschlafen und wenn er Nachts aufwacht. Für die Challenge haben wir daher Leon´s Einschlaflied Bruder Jakob ausgewählt.


Bruder Jakob Liedertexte in 28 Sprachen – Schwierigkeitsgrad ansteigend, welchen schaffst du?

Für Fehler in der Übersetzung übernehmen wir keine Haftung 😉 Wenn ihr Korrekturen schickt, bauen wir die sehr gerne ein. Habt ihr noch Sprachen oder Dialekte für uns?

Bruder Jakob auf deutsch singen oder performen: klassisch, kein Problem für dich. Beweise es #LeonAndFriendsChallenge

Platz 28) Bruder Jakob auf Deutsch:
Bruder Jakob, Bruder Jakob,
schläfst du noch, schläfst du noch?
Hörst du nicht die Glocken, hörst du nicht die Glocken?
Ding dang dong, ding dang dong.

Bruder Jakob auf deutsch singen oder performen: klassisch, kein Problem für dich. Beweise es #LeonAndFriendsChallenge

Platz 27) Bruder Jakob auf englisch performen:
Are you sleeping, are you sleeping?
Brother John, brother John,
Morning Bells are ringing, Morning Bells are ringing.
Ding ding dong, ding ding dong.
Bruder Jakob in englisch singen oder performen : das schaffst du auch noch ziemlich leicht.

Platz 26) Bruder Jakob auf Italienisch performen: Schaffst du.
Frà Martino, campanaro, Frà Martino, campanaro.
Dormi tu, dormi tu?
Suona le campane, suona le campane!
Din don dan, din don dan.

Platz 25) Bruder Jakob auf Französisch performen: naja, ich glaube jetzt wird es schon etwas anspruchsvoller.
Frère Jacques, Frère Jacques
Dormez-vous, dormez-vous?
Sonnez les matines, sonnez les matines?
Ding ding dong, ding ding dong.

Platz 24) Bruder Jakob auf Spanisch performen: bestell dir eine gute Paella beim Spanier um die Ecke, dann sollte das auch noch klappen.
Martinillo, martinillo
Donde esta, donde esta?
Toca la campana, toca la campana?
Din, don , dan, din, don, dan

Platz 23) Bruder Jakob auf Tirolerisch: für manche liegt tirolerisch auf dem Schwierigkeitsgrad von Chinesisch 😉
Bruada Jakob, Bruada Jakob,
schlofst du no, schlofst du no?
Heascht du nit die Gloggn, heascht du nit die Gloggn?
Ding dang dong, ding dang dong.

Platz 22) Bruder Jakob auf Kroatisch performen: ab hier steigen wir offiziell aus
Bratec Martin, bratec Martin,
kaj josh spish, kaj josh spish?
Vech ti vura tuche, vech ti vura tuche?
Bim-bam-bom, bim-bam-bom.

Platz 21)Bruder Jakob auf Dänisch performen:
Mester Jakob, Mester Jakob.
Sover du, sover du?
Hører du ej klokken, hører du ej klokken?
Bim, bam, bum, bim, bam, bum.

Platz 20) Bruder Jakob auf Afrikaans performen:
Vader Jakob, Vader Jakob.
Slaap jy nog, slaap jy nog?
Hoor hoe lui die kerkklok, hoor hoe lui die kerkklok?
Ding dong dell, ding dong dell.

Platz 19) Bruder Jakob auf Berber performen:
Khou ya Hassan, khou ya Hassan.
Naas mezian, naas mezian ?
Fiksbah bakri, fiksbah bakri?
Khalik men lemsah, khalik men lemsah.

Platz 18) Bruder Jakob auf Ungarisch performen:
János bácsi, János bácsi.
Keljen fel, keljen fel?
Szólnak a harangok, szólnak a harangok.
Bim, bam, bom, bim, bam, bom.

Platz 17) Bruder Jakob auf Schwedisch performen:
Broder Jakob, broder Jakob
sover du, sover du?
Hör du inte klockan? Hör du inte klockan?
Ding ding dong, ding ding dong

Platz 16) Bruder Jakob auf Norwegisch performen:
Fader Jakob, fader Jakob
Sover du? Sover du?
Hører du ei klokken?  Hører du ei klokken?
Bim bam bom, bim bam bom.

Platz 15) Bruder Jakob auf Isländisch performen:
Meistari Jakob, meistari Jakob,
sefur pú, sefur pú?
Hvað slær klukkan? Hvað slær klukkan?
Hún slær prjú, hún slær prjú.

Platz 14) Bruder Jakob auf Finnisch performen:
Jaakko kulta, Jaakko kulta
Herää jo, herää jo?
Kellojasi soita, kellojasi soita?
Piu pau pou piu pau pou.

Platz 13)Bruder Jakob auf Niederländisch performen:
Vader Jacob, Vader Jacob
Slaapt gij nog, slaapt gij nog?
Alle klokken luiden, alle klokken luiden?
Bim, bam, bom, bim, bam, bom.

Platz 12) Bruder Jakob auf Flämisch performen:
Broeder Jacob, Broeder Jacob
Slaapt gij nog, slaapt gij nog?
Hoor de klokken luiden, Hoor de klokken luiden?
Bim, bam, bom, bim, bam, bom.

Platz 11) Bruder Jakob auf Tschechisch performen:
Bratre Kubo, Bratre Kubo,
Ješte spíš, ješte spíš ?
Venku slunce zárí, ty jsi na polštári,
vstávej již, vstávej již.

Platz 10) Bruder Jakob auf Rumänisch performen:
Frate Ioane, Frate Ioane
Oare dormi tu, oare dormi tu?
Suna clopotelul, suna clopotelul
Ding dang dong, ding dang dong.

Platz 9) Bruder Jakob auf Polnisch performen:
Panie Janie! Panie Janie!
Rano wstan! Rano wstan!
Wszystkie dzwony bija, wszystkie dzwony bija
Bim, bam, bum, bim, bam, bum.

Platz 8) Bruder Jakob auf Indonesisch performen:
Bapak Jakob, Bapak Jakob,
Masih tidur? Masih tidur?
Dengar lonceng bunji, dengar lonceng bunji
Bim, bam, bum, bim, bam, bum.

Platz 7) Bruder Jakob auf Portugiesisch performen:
Por que dormes, irmãozinho?
Vem brincar, vem brincar!
Ouve o sininho, longe crepitando
Din din don, din din don.

Platz 6) Bruder Jakob auf Hebräisch performen:
Achinu Jaacov, Achinu Jaacov
al tischaan, al tischaan?
Hapa-amon melzalzäl, hapa-amon melzalzäl
ding dang dong, ding dang dong.

Platz 5) Bruder Jakob auf Albanisch performen:
Arbër vlla-e, Arbër vlla-e
A po flen, a po flen?
Kumbona ka ra-e, kumbona ka ra-e?
Ding dang dong, ding dang dong

Platz 4) Bruder Jakob auf Vietnamesisch performen:
Kià con buom vàng, kià con buom vàng,
xoe doi cành, xoe doi cành?
Buom buom bay tren cao vong, buom buom bay tren cao vong?
Ra mà xem, ra mà xem

Platz 3) Bruder Jakob auf Japanisch performen.
Nemuimo, Nemuimo
Okinasai, okinasai
Asano Kane ga, natte iruyo
Kin, kon, kan, kin, kon, kan.

Platz 2) Bruder Jakob auf Chinesisch-Mandarin performen:
liang zhi lao hu, liang zhi lao hu.
pao de kuai? pao de kuai?
yi zhi mei you er duo, yi zhi mei you wei ba.
hen qi guai, hen qi guai.

Platz 1) Bruder Jakob auf Latein performen: unsere Nummer 1. Wie soll man eine Sprache singen, die nicht mal richtig gesprochen werden kann!? 😉
Quare dormis, o Iacobe, quare dormis, o Iacobe,
Etiam nunc, etiam nunc? Resonant campanae, resonant campanae
Din din dan, din din dan.

13 tolle Aktionen durch die wir über 11.500€ an Spenden erhalten haben

Heute möchten wir uns wieder bei ganz vielen tollen Helfern und Unterstützern bedanken. Wie gesagt, fehlen
uns nach wie vor die Worte bei soviel Hilfsbereitschaft, herzlichen Gesten, einfühlsamen Worte und
tollen Ideen.

Das traditionelle Gartenfest des Borromäums in Salzburg ist ein sehr beliebter Event für Schüler, Eltern, Lehrer, ehemalige Absolventen und zahlreiche Besucher. In entspannter Atmosphäre haben 1300 Besucher mit namhaften Bands und DJs gefeiert. Das Organisations-Team rund um Maxi Aichinger und seine Klasse, hat uns von einem Teil der Einnahmen eine tolle Spende von 1.000€ überreicht.


Rosi – die bekannte singende Wirtin aus Kitzbühel hat eine Spendenflasche aufgestellt und dieses Jahr an Leon & Friends gespendet. Insgesamt 595€.

Gidi´s Genusswerkstatt und der Filmclub Fieberbrunn haben uns einen Scheck von EUR 1.000 überreicht.


Die Firma Illicit, hat beim Autotuning Treffen in Hochfilzen eine Tombola organisiert, Spendenboxen aufgestellt und
dann noch privat aufgestockt –> EUR 1.315,50 🙂

Die Landjugend Waidring hat Spenden (1.000€ )beim Anklöpfeln gesammelt. Mein Papa aus Deutschland kennt diesen Brauch jetzt auch – genauso wie
das Lied – es wird scho glei dumpa 😉 😉

Die Marketing Firma Sportalpen aus Salzburg hat bei einer Grillpool Challenge teilgenommen und uns 800€ gespendet.

Antonia von Mawiba Pillerseetal hat zusammen mit den Mami´s das Tanzbein geschwungen und 225€ ertanzt.

Außerdem haben wir noch eine 2.000€ Großspende aus Waidring erhalten. Der Spender möchte gar nicht genannt werden.

Der Sportklub Waidring und die Spieler der Kampfmannschaft spenden 1.000€ (Foto: Kogler)

Das Kinderzentrum 60 aus Frankfurt am Main hat uns auch 525€ gespendet.
Obi in St. Johann hat für uns einen Tag lang Hendl verkauft und uns den gesamten Erlös gespendet.

Franki aus Wien hat für seinen verstorbenen Partner keine Blumenspenden angenommen, sondern Spenden für uns gesammelt. Insgesamt 1.475€ .

Wir können euch allen gar nicht genug danken. Unfassbar wie ihr euch für uns einsetzt.

Wie uns Hotels / Restaurants dabei helfen könnten weitere Spenden zu erhalten.

Leon and Friends bald in Hotels/Restaurants? Wie Ihr uns dabei helfen könnt!

Diese tolle Idee haben wir von ganz lieben Freunden bekommen. Die Idee kurz beschrieben: Das 4 Sterne Hotel in Niederbayern unterstützt seit Jahren die ortsansässige Kinderkrebshilfe. Sie veranstalten Charity Events und ein bekanntes Golfturnier. Nun haben Sie einen kleinen Flyer in der Gästemappe. Jeder Gast spendet mit seiner Hotelrechnung einen Leon Euro, außer der Gast lehnt dies ab. Tolle Idee. Das möchten wir auch probieren. Ein Euro pro Hotelrechnung oder im Restaurant mit 20 Cent.

Leon and Friends Hotelaktion – Wie läuft es ab?

Wir stellen dem Hotel die Flyer zur Verfügung. Das Hotel müsste die Flyer in die Gästemappe reingeben. Die Position muss im Rechnungssystem eingepflegt und die Mitarbeiter informiert werden. Ein überschaubarer Aufwand für einen guten Zweck.

Kennt ihr Jemanden der ein Hotel/Restaurant/Pension besitzt und dazu bereit wäre?

Philipp Apler hat uns kostenlos schon einen tollen Flyer dafür entworfen. Herzlichen Dank dafür Phil.

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